Op een rij zetten !

“Nu jeuken mijn vingers om wat te gaan doen aan de huidige conditie “

Af en toe heb ik het idee dat de doktoren ook mijn weblog lezen… en vraag mij af hoe ze al gniffelen de volgende dag dit stuk bij de koffiemachine verteren…

Even Serieus, … Bovenstaand citaat paste naadloos in de bevindingen van de longarts waar ik  te gast was ,in verband met de uitslagen van de recente onderzoeken. Nu gaat het natuurlijk niet alleen om uitslagen, graag ook een behandelplan en een beetje kwaliteit van leven!

Wij hebben een heleboel dingen op een rijtje gezet, waarbij de conclusie was dat revalidatie om iets aan mijn huidige conditie te doen de meest waarschijnlijke optie is. Een heleboel andere opties werden keihard uitgesloten door de fietstest.

Toch wel eens belangrijk om te vermelden, bijna alle symptomen wezen in de richting van een serieuze onomkeerbare longaandoening. Het is dat ik er een beetje karakter bij heb en dat ik mij niet helemaal gek laten maken door alle dr. Google verhalen, maar een serieus gesprek met een daarbij behorende serieus aandoening stond hoog op het lijstje met mogelijke waarschijnlijkheden. Het benadrukt de toegevoegde van de wetenschappelijke arts.

Absoluut niet!“Maar wel weer een euro in het “we weten niet wat het dan wel is ” potje, waar maar weer uit blijkt wat precies die toegevoegde waarde van een longarts is. Het is een samenspel van interpretatie van de juiste waardes, weten welke symptomen je wel en niet meerekent en bij twijfel toch nog even naar de CT-scan kijken.

“We weten het niet “is relatief. Er is een heel scala van ontstekings activiteit gaande in mijn borstkas, waar voor het gemak geen ontstekings waarde van in het bloed verschijnen. Het hart is zo goed gecontroleerd door twee onafhankelijk van elkaar werkende ziekenhuizen, bovendien bevestigt door vrienden en familie, “met jou hart is niks mis “. Dus dan zal het wel!

Toch hou ik vocht vast, heb ik het benauwt en last van hartkloppingen

De fietstest liep wel een heleboel dingen zien. Mijn karaktervolle vraag: “wat is er gebeurd met de stoere 280 wat die ik voorheen wel eens aantikte, werd beantwoord met de blik van ” je zit niet voor niets op die fiets…! “

140 wat was wat er nog overbleef, daarna verzuurde ik als een augurk in een emmer azijn. Slechts 60% van de voorspelde waarde. Dat had ik ook al gelezen dankzij de digitale vrijheid van het medisch dossier. Maar wat vertellen deze getallen? In ieder geval dat er iets niet goed gaat in mijn zuurstofhuishouding. Maar daar heb ik deze longarts niet voor nodig. Ik krijg een lesje over een ademhalingssysteem dat ik niet goed ken, het ademhalen van de spieren. Lang vezelig kort vezelig, slow twitch , mitochondriën… Er gaat een wereld voor me open!

Er gaat iets fout in dat stukje zuurstofvoorziening. Dat mondt uiteindelijk uit in mijn kortademigheidgevoel en benauwdheid, maar eigenlijk zijn het dus alleen mijn spieren. ….Moeten jullie nu ook denken aan dat filmpje van “is het hart ook eigenlijk een spier “.

Met revalidatie en een betere bewegingstechniek wordt er in eerste poging geprobeerd het patroon te doorbreken. Om ook vanuit de farmacie de optimale werking te verkrijgen ben ik weer gestart met het zelfde medicijn waar ik het in de zomer van 2015 zo goed op deed. Totdat ik mijn fietsongeluk kreeg en ermee moest stoppen in verband met de bijwerkingen van de chemokuur.

Lange tijd was dit middel niet beschikbaar voor patiënten zoals ik. Maar kennelijk is het patent verlopen en mag het gewoon door iedere dokter voorgeschreven worden. Heeft in ieder geval iemand het licht gezien, of ze allemaal op een rijtje het is en blijft een kwestie van interpretatie.

Sander
Leven met Systemische lupus (SLE) en het antifosfolipiden syndroom (APS) en dan ook nog een aortadissectie krijgen! Het houdt de mens op de been met humor en relativeringsvermogen

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *