Onrust of in rust

Niet aan de elastiekjes trekken!

Inrustmodus
Otter inrustmodus

Nog steeds een woon ik in een lichaam dat aanvoelt alsof het met elastiekjes en paperclips bij elkaar gehouden wordt. Met name in de borstkas woont een heel boos gevoel dat zich af en toe gemeen laat horen. De verbinding met de bovenkamer is redelijk verstoord zodat niet alle prikkels even goed aankomen. Datzelfde geldt voor mijn gezichtsveld.

Maar ik zal het ermee moeten doen en er dus het beste van moeten maken. De medici geven mij de indruk dat ik nog wel even mee kan en mij geen zorgen hoef te maken, dus daar hou ik mij er maar aan vast tot het tegendeel bewezen is. Er staan weer een hoop onderzoeken in de portefeuille waarbij ik hoop dat het lek snel boven water komt zodat ik weer een beetje kwaliteit van leven krijg.

Eigen feestje

Tot die tijd moet ik mijn eigen feestje maar een beetje op karakter vieren. Maar is dat niet net zo in het hele leven? Bijzonder veel energie kreeg ik van de algemene ledenvergadering van de NVLE waar ik als bestuurslid als verplicht nummer aanwezig moest zijn. Het blijft mooi om te zien hoeveel energie lotgenotencontact teweegbrengt.

Buiten alle medische afspraken om heb ik ook nog een spreekbeurt in Brussel in de agenda staan, waarbij ik in mijn eerste zin mijn dank zal uitspreken voor het vooruit vergoeden van mijn treinkaartje. Het impliceert een zekere lef en vertrouwen.

Het wordt nog wel een dingetje denk ik en dat geeft maar weer mooi weer hoe wankel het leven is tussen een “gewoon mens “en het “chronisch uitgedaagd type “. Een dagje met de Thalys naar Brussel is voor mij een wereldreis waarna ik twee dagen volledig uitgeput op de bank doorbreng. Ik vertrouw er maar op dat de informatie die ik daar deel over lupus uit de automatische piloot komt.

Maar zoals met alles ben ik vol vertrouwen in de goede afloop en sta ik op het standpunt dat als je echt niet meer verder wilt komen in het leven, stilstand nog geen garantie is voor achteruitgang!

Sander
Leven met Systemische lupus (SLE) en het antifosfolipiden syndroom (APS) en dan ook nog een aortadissectie krijgen! Het houdt de mens op de been met humor en relativeringsvermogen

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *