Aan de kant

Pas als je achter om kijkt zie je de weg die je hebt afgelegd. Als je dat kunt doen zonder spijt heb je het volgens mij goed gedaan. Toch laat het levenspad ook zijn sporen na. Zo merk ik aan mijn boot dat daar best een beetje achterstallig onderhoud op ligt.

Alle provisorisch gerepareerde klusjes vormen ondertussen de basis voor een goed gevuld winterseizoen met als voornemen de boot aan het begin van het nieuwe vaarseizoen als nieuw in het water te kukelen.

Mijn zeilschip de LUTRA ALIQUA mag deze winter op de kant. Er komen nieuwe waterdichte raampjes, andere kussens op het achterdek en wat verbeteringen in het elektra. Buiten het onderwaterschip is er ook nog wat houtwerk dat van nieuwe verf houdt. Ook is er het voornemen om weer meer te gaan varen, maar ik realiseer dat dat ook van mijn gezondheid afhangt.

De afgelopen paar jaar was mijn boot in ieder geval een plek om even rustig uit de drukte van alledag te verdwijnen, voor de komende paar jaar hoop ik dat het weer een sociale ontmoetingsplek wordt.

Omdat te bewerkstelligen ben ik weer wat fanatieker bezig mijn conditie te verbeteren. Ik maak lange fietstochten op mijn elektrische fiets (80+ km) en ben wat vaker te vinden in de sportclub. Ook ben ik bezig mijn schrijfritme om te buigen tot een routine.

Schrijfvaardigheid is een spier die ook training behoeft Evenals kookvaardigheid trouwens, die ik ook pittig aan het trainen ben. Heerlijke knoflook en andere pikante exotische geuren vormen daar het overblijfsel van.

Wellicht zul je je afvragen waar al die schrijfsels dan blijven? In mijn mapje ongepubliceerd! Ik vind het nog niet regelmatig en nog niet goed genoeg. Ook ben ik een beetje op zoek naar de stem waar ik mee wil schrijven. Daarbuiten blijft ook de vraag wat ik nou precies wil vertellen, want volgens mij hebben jullie me de laatste paar jaar genoeg gehoord…

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Stuurloos weekje

 

De eerste week als “pensionado “verliep niet helemaal vlekkeloos. Daar waar ik van plan was om ter compensatie als eerste stuurman een beetje op mijn boot te hangen, strandde mijn plannen al op de tweede dag.

Had overigens niets te doen met het oer-Hollands weer, de hoeveelheid regen zorgt er alleen voor dat mijn boot wat hoger of lager in het water ligt. Die is wel klimaatproef voor zover!

De vochthuishouding in mijn eigen lijf echter deed zulke rare dingen in combinatie met een unheimisch gevoel in de buik dat ik besloot toch maar koers te zetten naar huis…  met de trein!

Op de weegschaal bleek ik maar liefst 5 kg afgevallen ten opzichte van de laatste meting in het vu, die slechts een week geleden was gedaan. Nou kon ik wel wat gewichtsverlies gebruiken, maar het zou leuk zijn als er een tegenprestatie als dieet of extreme sporten tegenover had gestaan.

Koers naar de dokter ingevoerd om door middel van bloedwaardes iets duidelijker in beeld te krijgen waar het lek zit. Makkelijker gezegd dan gedaan want het bloedbeeld liet allerhande eigenaardigheden zien zonder echt in de richting van een orgaan te duiden.

Het beste advies wat de huisarts kon geven was “aankijken “en “vinger aan de pols “, dus terwijl ik zit te navelstaren constateer ik dat de herfst is begonnen en dat het eigenlijk nog zo gek niet is dat ik niet meer het schip ben ingegaan.

 

 

 

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

De verbinding verbreken

Er moet een moment van afscheid zijn, anders kan de mens niet loslaten. Of het nou een goede vriendin, een lieve moeder of ander dierbare betreft, niets is voor altijd. En dat is voor werk niet anders!

Dit was het weekend waarin ik afscheid nam van mijn bestuursfunctie en de vele taken die daar bij hoorde. Voor degene die het nog niet meegekregen hebben, mijn gezondheid heeft een dusdanig laag niveau gekregen dat ik besloten heb mijn vrijwilligerswerk te stoppen. Vrijwillig dat dan weer wel!

Nu is in deze digitale wereld dit makkelijker gezegd dan gedaan. Mijn computer blijkt op vele plaatsen automatisch in te loggen op een account van de Vereniging. Naast het verantwoord overdragen van allerhande wachtwoorden kan ik dus ook overal aan de gang met het veranderen van toegangsrechten.

Langzaam maar zeker lijkt het me te lukken en zie ik steeds minder symbooltjes in de telefoon om mijn aandacht vechten. Ik kan me voorstellen dat je als digibeet hier behoorlijk de draad kwijtraakt.

Het heeft wel als logisch gevolg dat ik het ondertussen door mij gehate Facebook (in verband met de routines die zij hanteren kom ik eigenlijk alleen nog maar mensen met een ziekte tegen) steeds minder bezocht, maar het blijft een prachtig laagdrempelig podium om contact te zoeken met een Vereniging. Het duivelse dilemma dus. Ik heb het losgelaten… En uitbesteed. De laatste posts op de website van de Vereniging is met grote kunde gedeeld, dus ik denk dat dat wel goed gaat komen.

En natuurlijk ga ik niet helemaal van God los, of van Facebook af, maar mijn aanwezigheid zal toch anders worden. Om te voorkomen dat ik in mijn blogs een soort Heintje Davids tournee ga maken is dus dit het laatste blog wat over mijn afscheid gaat.

Daarna kunnen we weer lekker verder medderen met de gezondheid, al-afkloppen-lijkt het op dit moment redelijk te gaan binnen de beperkingen die ik al had.

Met de komst van herfst weer ga ik nog een paar dagen op de boot zitten voordat deze het water uit gehesen wordt en wat fietstochtjes in de regio maken. Daarna zal ik mij gaan verdiepen in het prachtige afscheidscadeau wat ik van de Vereniging kreeg.

Een prachtige koptelefoon die goed genoeg is voor mijn spraakherkenning, maar bovendien draadloos is. Ik vind het wel wat ironisch hebben, loslaten… draadloos… en toch als groter doel in gesprek blijven met elkaar want 13 jaar verenigings ervaring heeft mij een heleboel gebracht en het zou zonde zijn als alle kennis verloren gaat.

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Een venster zonder foto

SNVLE Vensteroms kent het leven confronterende momenten, en ik begrijp dat dit op de schaal van erg “best meevalt “. Enerzijds omdat ik de drukproef al gezien had en wist dat het eraan zat te komen, anderzijds omdat dit nu eenmaal het logisch gevolg is van de beslissingen die ik neem.

Er staat dus geen foto meer van mij in het kwartaalmagazine “venster” van de NVLE. Mijn naam wordt nog wel een paar keer genoemd, maar dat is liefkozend in verband met mijn afscheid. Eerlijk toegeven, de gewoontes van bijna 13 jaar lang ingrijpen als je het fout ziet gaan leer je niet in een paar dagen af. Maar ondertussen vind ik steeds meer vrede in mijn vervroegde pensioen.

En het was een ge doet je, van de een op de andere dag de beslissing maken te stoppen met al je activiteiten is iets makkelijker dan het uitvoeren van alle werkzaamheden die daaraan vastzitten.

Toch lijk ik ook dit hobbelt je weer te overwinnen. Met een mooi septemberzonnetje in het vooruitzicht ga ik op het achterdek vooruitkijken naar de inkleding van de herfst en winter. Het leven gaat immers gewoon door!

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Hands on mentaliteit

Jezelf buiten de maatschappij regelen, is zelfs in de vakantietijd een hele opgave. Het klinkt zo makkelijk niets doen, maar als je niets doet kom je er toch niet. De beslissing die ik nam als gevolg van het voortschrijdend inzicht van de achteruitgaande hersenfunctie zette toch een heleboel op zijn kop.

Omgedraaid, of liever gezegd aan de andere kant, kreeg ik ook een heleboel hartverwarmende reacties waarvoor dank. Ik heb er ondertussen vrede mee… Het is mooi geweest, ik keer weer terug naar de resten van mijn eigen leven.

Om te beginnen heb ik het sporten maar weer opgepakt, al valt dat na een paar grote ziekenhuisopnames en wat maanden luieren niet mee. Maar daar blijkt dan toch weer dat nog niet mijn hele karakter is weggevaagd, aangezien het toch drie keer per week lukt.

Voor het overige blijft het de puzzel van de energie die dagelijks gelegd moeten worden. Spectaculair is het stukje rebus in de puzzel… Twee woorden veranderen de balans, zonder te vertellen wanneer en waar.

Ik heb nog geen rust in mijn hoofd, kan de tijd om lekker op mijn boot te zitten schrijven nog niet vinden. Dat heeft misschien ook te maken met de gans in de jachthaven*. Het goede nieuws is dat hij uiteindelijk ook zijn rust heeft gevonden. Voor mij in de vereniging zijn er nog een paar losse eindjes aan elkaar te knopen, dus toch nog maar even de schouders eronder, al verheug ik mij ondertussen wel op de dag dat ik taken vrij ben. Dan kan ik echt eens kijken of er nog iets uit mijn handen wil komen.

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Uit_slag!

lichaam in rust
Rust in vrede,dan ga je langer mee

De slag die de wetenschappers uit Leiden mij toe brachten met de uitslag van het zorgpad NPSLE moest even inzinken en een paar consequenties daarvan moesten prudent eerst even hun plaats vinden.

Als ik helemaal eerlijk ben kwam het resultaat niet als een onverwacht onheil, al had ik het niet erg vonden het mis te lopen. Inwerking van het littekenweefsel van oudere hersenschade zorgt er dus voor dat mijn systeem steeds in storing slaat. En er zit nogal wat oudere hersenschade…dus littekenweefsel!

Consequenties

Geen vooruitgang meer, sterker nog alleen maar achteruitgang in het vizier maakt dat het tijd wordt voor plan B. Dan bedoel ik niet “de blik op wat me te wachten staat “want het verleden heeft me geleerd dat de toekomst onvoorspelbaar is.

Per onmiddellijke ingang leg ik mijn bestuursfunctie bij de patiëntenvereniging NVLE neer, al heb ik wel aangeboden om mee te denken over de richting en koers van de vereniging tijdens het Teamweekend en de Bestuursdagen.

Ook mijn bedrijf de websjop.nl staat per direct te koop en deze week ontvangen al mijn klanten een mail met daarin een overstapverzoek. Alle servers die ik op dit moment huur worden opgezegd behalve natuurlijk deze website en mijn creatieve uitlaatkleppen braindad.nl en de vluchtstrook.nl

Wie schrijft die blijft

Het is jullie vast wel eens opgevallen dat ik best aardig schrijf en al ambieer ik geen carrière als beroepsauteur, heb ik er vooralsnog lol in om letters achter elkaar te prakken. Dat is dan ook de reden dat ik het lekkere vrijblijvende otterig.nl (De website over Sander zonder ziekte) nog even in leven laat.

Ik zit niet in zak en as, ik ben officieel door twee psychologen en een team wetenschappers tot de status: niet depressief verklaard en voor zover ik kan beoordelen ben ik ook nog niet gek. Een zekere kwetsbaarheid en wat sneller geïrriteerd omdat iets alweer niet lukt lijkt me in deze situatie menselijk. Ik ben dan ook bijzonder menselijk!

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Kortom

Als mensen een lang verhaal kort willen maken, kun je je meestal beter even schrap zetten en nog iets te drinken pakken aangezien de ervaring leert dat er dan meestal nog een heleboel komt.

Aangezien er de afgelopen periode niet zo heel veel gebeurd is, denk ik er met deze korte notitie makkelijk vanaf te komen.

Standje overleven

Het was de afgelopen weken letterlijk in de overlevingstand overleven. Of het nu de verzengende hitte was of de extreme regenbuien ,de belangrijkste taak voor het lichaam was het voorkomen van het innen van de Darwin prijs.

Aankomende week wordt wat dat betreft dan weer spannender aangezien de knappe koppen uit Leiden gaan vertellen of ze iets aan mijn lijden kunnen doen.

Het geeft hoop dat ik de afgelopen periode even  geen ziekenhuizen van binnen heb gezien en dat die ene keer huisarts meer opleverde dan het simpele bloedonderzoek waar ik eigenlijk voor kwam. Mijn probleem in de Mitochondriale sfeer werd niet opgelost, maar het is op zijn minst interessant dat het een studie onderwerp van mijn huisarts was.

Voor de rest blijft mijn lichaam ,dansend op een mijnenveld, een uitdaging met mijn ritmegevoel en motoriek.

Ik ben aan het nadenken over mijn toekomst en had met het meest recente stuk dat ik publiceerde op mijn website “braindad.nl “toch weer even het idee dat ik het als politicus niet gek zou doen.

Gelukkig hebben we de Russische Face app die ons laat zien hoe ik het als politicus zou doen… Eerst maar even beter worden, daar knapt volgens mij iedereen van op!

 

 

                                                           

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

OK Google

Onze zoekgigant helpt ons graag aan alle antwoorden, maar niet aan de vragen die gesteld worden. Zo kun je je afvragen wat een Otter met mediatraining moet, terwijl de vraag eigenlijk zou moeten zijn: “moet hij niet eens naar een echte dokter”.

“Gevaarlijk “, dat zou dan impliceren dat mijn huidige crew niet capabel genoeg zou zijn. Dat is natuurlijk niet het geval, zij houden het beestje al 13 jaar in leven en dat is met mijn koppigheid een prestatie op zich.

Toch werd er deze week uitgeweken naar een ander academisch centrum om eens met frisse blik te kijken naar wat er precies gebeurd, en of er dingen anders, of beter kunnen gebeuren.

Geschiedenis

Overal waar ik binnengedragen wordt, krijg ik te horen dat er sprake is van een indrukwekkende medische geschiedenis. En inderdaad ik hang ondertussen van de tegenstellingen aan elkaar. Veel bloedverdunners voor de APS, weinig vanwege de darmbloedingen… Ga er maar aan staan als dokter!

Ook een belangrijke vraag die gesteld wordt is: is hier sprake van littekenweefsel dat in combinatie met de ouderdom de klachten doet toenemen of is er sprake van ziekteactiviteit zo ja welke. Gelukkig hebben de doktoren daarvoor het zorgpad NPSLE uitgevonden, welk ik recent heb doorlopen.

Het was wel weer even wennen, alle dokters die ik normaal op congressen tegen kom hadden nu ineens een witte jas aan. Laten we maar hopen dat het bijdraagt aan de beeldvorming of beter gezegd de verandering daarvan.

ik mag tot 6 augustus wachten op de uitslag en een eventueel behandeladvies. Tot die tijd doe ik het lekker rustig aan… Het is immers wel vakantie!

Otter streek

De afnemende humor is natuurlijk ook bron van zorg. Oud worden was al niet grappig, zonder humor wordt het een vehikel waarin je je alleen nog kan laten rondrijden zonder de grap er van in te zien.

Dus ik ben zo blij met die incidentele grap die ik weet te maken, dat ik er zelfs hier maar over ga schrijven. Op weg naar Leiden in de trein stapte ik alvast in, terwijl mijn hulplijn nog even koffie en thee ging halen. Ik zat in een coupé met een hele chagrijnig kijkende meneer en had uit het niets een van mijn ingevingen.

Op het moment dat ik Bernou aan zag komen lopen pak ik mijn mobiel en zei: “OK Google tijd voor koffie “. De blik van de man toen er koffie kwam was goud waard…. Laten we maar hopen dat het gauw weer beter wordt 🙂

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Nieuwe media

Otter blijven toch onverwachte beestjes, speels als ze zijn duiken zijn overal op. Dit keer in Hilversum voor het volgen van een mediatraining. Ik hoor u denken “maar hij deed het toch rustig aan “, maar door uiteenlopende redenen was de training al een paar keer opgeschoven en uiteindelijk moet je het geloof in de wonderbaarlijke wederopstanding toch niet verliezen en soms gewoon doorgaan.

Aangepast

Voor de Relax was ik wel al een dagje van tevoren afgereisd naar de mediastad, maar daarover in een en ander blog. In ieder geval kwam ik uitgeslapen aan in Hilversum om eens ongeremd kennis te maken met de andere kant van de tv.

Een pendeldienst die beter georganiseerd oogde dan de Nederlandse spoorwegen bracht mij in no-time samen met mijn mede cursist naar tv-wonderland, op hetzelfde complex waar ook onder andere de magische Wisseloord studio’s gevestigd zijn.

Vrijwilliger bijscholen

Iedere zo nu en dan wordt daar bij het bedrijf brain box een mediatraining gegeven aan cursisten van PGO, ( kennis- en adviespartner voor partijen die zich inzetten voor kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, met een zeer gevarieerd cursusaanbod om patiëntenverenigingen in hun krachten te zetten).

Niet alleen een bijzondere ervaring om jezelf eens in een tv studio tegen te komen, maar ook de begeleiding, tips, trucs, do’s en vooral de don’ts uit de mond van een doorgewinterde journalist zijn bijzonder nuttig. Ook het werken in groepsverband is van een grote toegevoegde waarde omdat je allemaal andere fout blijkt te maken.

En natuurlijk gaat het niet alleen om de theorie, die ook nog eens meekomt in handig naslagwerk, maar ook om de praktijk. Zittend achter een bureau blijkt mijn mediawaardige kleding qua kleur op tv toch wat tegen te vallen. Gelukkig was dit oefenen en weet het nu beter waar ik de volgende keer op moet letten.

Tijdens de tweede shoot lijkt het met een ander jasje al iets beter en bij het afsluitende straatinterview hebben we het er al niet eens meer over. Al zou dat ook gewoon aardig kunnen zijn.

Lunch in de gedeelde kantine van het wisseleloord complex en murw geoefend in het middaggedeelte tot dat dat de meligheid toesloeg, maar gelukkig ook de taxi terug voorreed.

Resumee

Voor wat betreft mijn gezondheid was het niet de allerbeste dag dit jaar. Ik was lang niet zo alert als ik had willen zijn en waar ik normaal gesproken een wandelend quoteblok ben was ik nu een blok aan mijn eigen been. Maar het gaat in het leven niet alleen om gezondheid. Het gaat ook over leuk en nuttig, het combineren daarvan, het opdoen van nieuwe vaardigheden en het ontmoeten van gelijkgestemde. Voor mij waren de medecursisten van onschatbare waarde met als kers op de taart het een kijkje in de ietwat cynische ziel van journalist en eindredacteur Bert Visser.

 

 

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Aanvulling

Ik weet niet wat dat is met bed en breakfast, maar op de een of andere manier kom ik bij het boeken al in een soort vergelijkingsmodus. Iets wat ik bij hotels meestal niet heb. Het zal te maken hebben met het programma waarin diverse B&B met elkaar werden vergeleken door hun gastheren/eigenaren, waarbij ik het concept leuker vond dan de bezochte logeerplekken.

Omdat ik toch in Hilversum moest zijn voor een mediatraining, had ik besloten fris en fruitig een hotelletje te boeken. Niets in de buurt van de trainingslocatie dus dan maar zo dicht mogelijk bij het vertrekpunt van de shuttle bus. Dit keer gaf “boekendatkan “mij een B&B op loopafstand van het station.

Het was een dusdanig fijne ervaring dat ik er niet teveel ruchtbaarheid aan wil geven, anders dan dit stukje blog. Ik acht de kans namelijk groot dat na het verschijnen van dit lyrisch stuk, de prachtige locatie de komende vier jaar is volgeboekt. Om Jaap niet helemaal van zijn inkomsten te beroven zal ik genoeg aanwijzingen achterlaten voor de echte speurneuzen.

Midden in een woonwijk, je verwacht het niet en sinds kort kijk ik met hele andere ogen naar mijn achtertuin al heb ik natuurlijk niet zo’n mooie 100 jaar oude kersenboom, staat daar ineens een prachtige blokhut in de nederige schaduw.

Nu kwam ik voor het bed en ontbijt gedeelte, maar de Nederlandse spoorwegen waren zo verstoord dat ik nog even naar het centrum van de stad moest voor een avond maal. Dat blijkt op aangename wandel afstand te zijn. Volgens mij is Hilversum een leuke stad waar ik nog eens een keertje op mijn gemakje heen moet om te kijken wat er echt te halen valt.

Maar zo gezegd bed and breakfast dus de mooie kamer genegeerd en van een heerlijke nachtrust in een prettig bed genoten, al weet ik er eigenlijk maar weinig van en dat is meestal een goed teken.

Voor het ontbijt op bed was ik te vroeg wakker maar de blokhut had gelukkig een eigen keuken waarin je zelfs heus zou kunnen koken, voorzien van een koffie machine! Laat je niet foppen door de term blokhut, comfortabele douche, toilet en zelfs een binnen en buiten zit waren bij de prijs inbegrepen.

Maar ja het gaat om het ontbijt natuurlijk.

Dat was voor mij de werkelijke kers op de taart. Een drietraps plateau gevuld met vers gebakken broodjes, gekookt ei, ontbijtkoek en croissant. Omringd met geurige verse koffie, jus d’orange en uiteraard naast wat vers fruit: de kersen!

Kort samengevat waren het twaalf geweldige uren, die ik graag binnenkort in goed gezelschap nog eens over zou doen.

Ik heb ooit eens een arts gehad die mij vertelde dat kersen ontstekingremmend werken. Hetzelfde geldt voor mijn ijzergehalte-ook in kersen-dat kan na al mijn bloedingen nog steeds wat versterking gebruiken. Wat dat betreft kon ik mij geen betere plek verzinnen om optimaal in mijn krachten te komen voor een inspannende mediatraining die ik bovendien kon beginnen met een goed verhaal.

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN