Goed gezien

Oogmeetapparatuur
Bekijk het maar

Het leven is een continu tweestrijd tussen richtingen waarheen we willen, waarheen we kunnen en waar we uiteindelijk belanden. En waarom dat zo is uiteraard! De dood van een beroemde internationale danceact zette de verhoudingen weer even op scherp.

 

 

Deze Avicii had het op zich wel slim bekeken. Hij was geen diskjockey, geen remixer, ook geen producer, geen entertainer. Maar hij was het allemaal. Meerdere keren naam maken met dezelfde naam, hoe slim is dat! Vernoemd naar het laagste niveau van de boeddhistische hel kreeg hij bij ieder optreden te maken met zijn eigen hel.

Wees voorzichtig met je wens, hij mocht eens uitkomen

Beroemd , door miljoenen aanbeden en in je privéjet de wereld over, een scenario waar ik zelf persoonlijk ook wel wat mee zou kunnen. Maar zo bleek later na het kijken van de documentaire True Stories dat er toch ook een aantal rauwe keuzes lagen.

Dat is waar wij weer samenkomen. Niet dat ik me wil vergelijken met Tom Bergling maar er zijn wel een aantal parallellen in dit universum. Zo kan ik bijvoorbeeld ook niet het leven leiden dat ik graag wil.

Auto

Laatst had ik een gesprek met iemand over reizen. Het was een automobilist, die wat extra kleding in zijn auto had gelegd “Just in case “,ook een extra lader voor de telefoon en bedenk zo nog maar eens 100 dingen die je eigenlijk makkelijk in je auto bij je meeneemt. Ik heb daarvoor een treincoupé. Met alles wat ik vergeet de wetenschap dat het voorgoed kwijt is. Kortom soms maakt het wel uit hoe je je verplaatst. Nu heb ik in de loop der jaren aardig leren improviseren en ga er prat op dat ik nog maar één keer iets vergeten ben in de trein. Kostte meteen wel € 300 maar dat is de prijs van zelfstandig voortbewegen zullen we maar zeggen.

Sommige dingen zijn gelukkig vervangbaar. Andere dingen zijn wat dieper weggezakt. Kinderachtig kan ik stellen dat mijn humor dat ook is op dit moment maar wees gerust het ligt naast mijn intelligentie. Desalniettemin valt er een langzame karakter verandering uiteen in mijn hoofd. Geruststellende woorden van de neuroloog: ” de Tia’s zitten alleen aan de rechterkant van je hersenen “worden meteen ontkracht door “maar we gaan door even kijken!”

Ook de longarts is nog even aan het kijken in het thorax gebied, wat per slot van rekening ook al enige tijd behoorlijk ondergewaardeerd functioneert. En mocht het zo zijn dat dat niet uit de longen komt, dan is ook de cardioloog al bezig geweest met grof voorbereidend werk en hoeft hij alleen “de bal er nog maar in te schieten “en we weten allemaal hoe goed ze dat kunnen in Alkmaar…

Te lang

Graag had ik nog iets verder vertelt over de ambitie op korte termijn. Begon eigenlijk met een sociaal cultureel gesponsord gesprek waarin de vraag werd neergelegd “en … Waar word jij nou echt blij van… “Het antwoord duurde te lang. Maar gelukkig kon ik dáár wel lang over nadenken. En ondertussen weet ik het antwoord. Er zijn een aantal paden die ik ben ingeslagen op het moment van mijn APS-diagnose. Betere bekendheid moest er komen, en samen met het project Arch werk ik daar ondertussen hard aan.

Voorlichting geven over de aandoeningen die ik heb is ook zoiets wat mij vreselijk veel vreugde geeft. Gelukkig geeft mijn lichaam mij af en toe ook nog een nieuw ziektebeeld zodat ik niet hele tijd hetzelfde loop te vertellen. Ook zo’n zelf aanvullende profetie.

Mooie zeiltochten maken, al weet ik dat de zon mij tegenwoordig zoveel hindert dat ik eigenlijk alleen nog maar verantwoord bij windkracht acht kan zeilen en dat is dan ook weer niet verantwoord.

Mijn hele leven lang heb ik geleefd met dingen die op mijn weg kwamen, altijd sturend naar een prettige koers, waarin de wind helaas niet veranderd kon worden. Het leven is wat je ervan maakt dat is voor mij een uitgemaakte zaak. En ik heb volop gemaakt in het leven. Heb ik hét gemaakt? Ik heb er in ieder geval van genoten …

Rust in vrede

Mijn blog begint een beetje te klinken als mijn last post, wat dan ook weer niet de bedoeling is. Ik ben vreselijk blij met de mensen die kritische vragen stellen, die opportunistisch meedenken, hulpmiddelen adviseren (u heeft ze misschien wel gezien-sinds kort kan mijn website ook voorgelezen worden door middel van een van de symbolen in de hoek, evenals regel aanpassing en contrast), maar ook blij met de mensen der reguliere medische wetenschap die mij aankomende week weer eens fors door de molen gaan trekken.

Brussels lof

Het klinkt altijd spannender dan wat het is, een congres je in Helsinki waarbij je uiteindelijk alleen maar een conferentieoord in Finland bekijkt of zoals deze week een reisje naar Brussel. Weinig tijd voor sightseeing, maar wel persoonlijke bevrediging door het uitvoeren van een goede voorlichtingsmissie. De locatie was ondergeschikt al ik moest er wel erg vroeg voor uit mijn bed!

Ruimte

Ook moet ik er wat extra ruimte voor maken in mijn agenda. De dag ervoor en de dag erna ben ik op zijn zachtst gezegd “niet in vorm “. Of dat nou de moeheid is die veroorzaakt wordt door de lupus of dat dat te maken heeft met niet aangeboren hersenletsel is hier niet van belang. Het is een factor waar ik rekening mee moet houden! En uiteindelijk is het niet aangeboren hersenletsel uiteindelijk een gevolg van lupus.

Recent

Met alle recente onrust in mijn hoofd heeft de neuroloog ondertussen besloten tot het maken van een extra MRI-scan. De cardioloog gaat wat extra aandacht aan mijn borst geven en de mensen van de Koninklijke visio hebben mij een groot inzicht gegeven in waar mijn zicht tekort schiet.

Tijd over

De tussenliggende tijd kan ik dus mooi besteden aan leuke dingen. Het zeilseizoen gaat weer van start, dus een paar reisjes naar Hoorn heen en weer om de boot te bevoorraden mede mogelijk gemaakt door een schat van een moeder die door haar mantelzorgwerk de boot in de vaart houdt.

Onrust of in rust

Niet aan de elastiekjes trekken!

Inrustmodus
Otter inrustmodus

Nog steeds een woon ik in een lichaam dat aanvoelt alsof het met elastiekjes en paperclips bij elkaar gehouden wordt. Met name in de borstkas woont een heel boos gevoel dat zich af en toe gemeen laat horen. De verbinding met de bovenkamer is redelijk verstoord zodat niet alle prikkels even goed aankomen. Datzelfde geldt voor mijn gezichtsveld.

Maar ik zal het ermee moeten doen en er dus het beste van moeten maken. De medici geven mij de indruk dat ik nog wel even mee kan en mij geen zorgen hoef te maken, dus daar hou ik mij er maar aan vast tot het tegendeel bewezen is. Er staan weer een hoop onderzoeken in de portefeuille waarbij ik hoop dat het lek snel boven water komt zodat ik weer een beetje kwaliteit van leven krijg.

Eigen feestje

Tot die tijd moet ik mijn eigen feestje maar een beetje op karakter vieren. Maar is dat niet net zo in het hele leven? Bijzonder veel energie kreeg ik van de algemene ledenvergadering van de NVLE waar ik als bestuurslid als verplicht nummer aanwezig moest zijn. Het blijft mooi om te zien hoeveel energie lotgenotencontact teweegbrengt.

Buiten alle medische afspraken om heb ik ook nog een spreekbeurt in Brussel in de agenda staan, waarbij ik in mijn eerste zin mijn dank zal uitspreken voor het vooruit vergoeden van mijn treinkaartje. Het impliceert een zekere lef en vertrouwen.

Het wordt nog wel een dingetje denk ik en dat geeft maar weer mooi weer hoe wankel het leven is tussen een “gewoon mens “en het “chronisch uitgedaagd type “. Een dagje met de Thalys naar Brussel is voor mij een wereldreis waarna ik twee dagen volledig uitgeput op de bank doorbreng. Ik vertrouw er maar op dat de informatie die ik daar deel over lupus uit de automatische piloot komt.

Maar zoals met alles ben ik vol vertrouwen in de goede afloop en sta ik op het standpunt dat als je echt niet meer verder wilt komen in het leven, stilstand nog geen garantie is voor achteruitgang!

Otter is wederom het haasje

Zicht op verbetering

Hartmonitor
Volop in beweging is beter dan flatline

Kijk, uitzichtloos is het nooit, daar weten ze bij de Koninklijke Visio over mee te praten. Zij zijn het die mijn blikveld uiteindelijk weer weten te verbreden door in mijn getergde hersentjes op zoek te gaan naar wat er wel en niet binnenkomt. Qua zicht natuurlijk!

Het is een onderdeel van een traject wat ik al een tijdje geleden gestart ben, nadat ik in mijn eigen lijf achteruitgang zag in het functioneren van arm en blikveld. Samen met een ergotherapeut kwam ik er achter dat sommige dingen niet lukte “gewoon omdat ik het niet zag “.

Aftasten

Het slechtziendeninstituut kwam erachter dat dit voornamelijk uit mijn hersenen kwam en niet uit mijn ogen. Daar ligt dus nog wat werk voor de neuroloog, met wie ik toch al heel wat te bespreken had naar aanleiding van alle recente storingen in mijn brein.

Het balboekje staat trouwens sowieso weer erg vol met afspraakjes, zowel in het lokale ziekenhuis waar ze de opvolging van tiascreening behoorlijk serieus nemen. Zo laten ze me nog 24 uur rondlopen met een zogenaamde holterkastje om mijn hart nog eens extra na te kijken.

Wederkerig

Dat is overigens hetzelfde hart en ziekenhuis waar ik afgelopen donderdag wederom op een spoedeisende hulp afdeling bracht doorbracht. Met het paasweekend in aantocht en alle goede gedachtes aan goede vrijdag besloot ik mijn kortademigheid te laten evalueren door mijn huisarts.

Je zal het maar zo zien dat mijn kortademigheid veroorzaakt wordt door iets ergs is en al je professoren en doktoren op vakantie zijn. Donderdag leek me een verstandige keus. Ruim op tijd voor de wederopstanding dacht ik…

Prettig

Hoewel ik bijzonder prettig reageerde op de spuitjes met nitroglycerine onder mijn tong kon de cardioloog toch geen hartafwijking van maken. Dus op zoek naar de longarts aangezien we in Alkmaar begenadigd zijn met een ware eerste hartlong hulp.

Om kort te gaan, het werd teleurstellend nachtwerk. Ik verkeerde overduidelijk niet in levensgevaar maar er is wel iets mis en moet je dan in het ziekenhuis blijven? Omdat ik zo ongeveer wel weet hoe het verder zou gaan heb ik voor de escape gekozen zodat ik in ieder geval, weliswaar wat kortademig, de Paas haas en de wederopstanding vanaf het eigen bed kan bekijken.

Uitkijken het is Pasen

En natuurlijk moet er op korte termijn nog wel weer een dokter aan te pas komen, maar dan bij voorkeur een knappe kop met een beetje gevoel voor lupus en open minded genoeg voor alle andere kwalen die een mens kan mankeren. De wonderbaarlijke wederopstanding hebben tenslotte al eens meegemaakt!

Collectors item

Collecteboot
Collecteboot dat is heel anders dan een collectebus

Zoals zo vaak in mijn leven merk ik dat als ik eenmaal iets afgesproken heb, wat ik graag na kom, er makkelijk roet in het eten gestrooid wordt. Of het nou gaat om een leuke vakantie of een weekje collecteren bloggen, vaak wordt de werkelijkheid van de reumapatiënt genadeloos voorbij gelopen.

Omdat het deze week collecteweek is voor het reumafonds was ik voornemens middels een live blog wat extra aandacht op het fenomeen reuma en collecteren te leggen. Je kent de uitkomst… Ik lag zelf in het ziekenhuis. Alle snode plannen en leuke evenementen die ik verzonnen had in de ijskast, gelukkig was het nog koud buiten, en doorschuiven naar volgend jaar. Gelukkig kan ik met behulp van mijn hulplijn evengoed nog een paar uurtjes buitenspelen met de collectebus.

In goede harmonie

Jolig roepend naar andere collectanten dat ze goed bezig zijn, je komt nog eens wat tegen onderweg. De allereerste keer weer een deurbel indrukken blijft toch een spannende gebeurtenis bij het collecteren. Vandaar dat ik koos voor een luxe plezierjacht dat toevallig aan “mijn kade ” geparkeerd lag.

Geen deurbel te vinden, maar zoals stiekem verwacht werd er gewoon papiergeld in de bus gestopt. Evenals vorig jaar had het reumafonds een prachtig stukje oud Alkmaar voor mij gereserveerd zodat het collecteren ook meteen een museum tocht werd.

Ik ben ondertussen aan het bijkomen van in beweging komen. Ook zo’n dingetje wat je gauw vergeet, maar een tiaatje vreet energie. Drie dagen in een ziekenhuisbed maakt dat niet veel beter. En ik had al zo’n enorme conditie.

Het maakt dat ik mijn energieschema voor de dag een beetje strenger moet handhaven en dat ook ik weer moet accepteren dat ik nog niet alles kan. Hoewel, weliswaar samen met Bernou… Waarvoor dank… Een beetje de boel op stelten zetten voor het goeie doel lukt nog steeds!

De bus gemist? De online collectebus is nog steeds geopend!

 

Bonus nacht

QR code
QR code

Ik dacht dat ze zo ongeveer wel alles gezien hebben van mij, Maar er blijkt nog een klein stukje onontgonnen gebied te zijn. Met het oog op de gebeurtenissen van de afgelopen dagen zou het de doktoren geruststellen als er ook nog even een echo van het hart gemaakt kon worden.

 

Kennelijk Makkelijker gezegd dan gedaan aangezien deze beslissing was laat op de maandag genomen werd, dus nog maar een extra nachtje te gast. Als later vandaag blijkt dat mijn hart nog op de goede plaats zit en in al haar facetten goed functioneert mag ik alsnog afreizen naar huis

Het is alweer even geleden dat ik op de afdeling neurologie in Alkmaar heb gelegen, maar ik wil wel even met wat complimentje strooien. Ten opzichte van mijn laatste opname vind ik de afdeling behoorlijk geprofessionaliseerd.

Hier werken stevige doeners die mij het gevoel geven in veilige handen te zijn maar bovendien de menselijke maat nog niet vergeten zijn.

Misschien tref ik het gewoon, maar het lokale ziekenhuis lijkt een andere weg ingeslagen. Dat was bij mijn vorige opname wel anders… Maar ja toen was ik op mijn achterhoofd gevallen!

 

De verlenging

Neurologisch

Op de afdeling neurologie is het makkelijk te zien hoe makkelijk het behoorlijk veel fouter had gekund. Ik mag wederom niet moppen. Natuurlijk is wel enige uitval schade en ik bemerk een lichte wankeligheid ter been.

Met mijn lupus TIA en aorta verleden had ik al niet het vermoeden dat ik hier heel erg snel uit gestuurd zou worden. Dat werd vroeg in de ochtend al bevestigd. Al bij het visite rondje werden een paar onderzoeken aangekondigd met de opmerking” maar dat gaat vandaag niet lukken.”

Daar buiten vinden ze het hier leuk om toch nog even met Amsterdam te overleggen en gek genoeg vindt ik dat dan wel weer leuk….

24-uur met een Otter

 

Otter in het lokale ziekenhuis
Otter in NW ziekenhuis

Zo maak je nog een gezellig proefritje op een scooter, maar net zo makkelijk vind je jezelf terug in de CT scanner van het lokale ziekenhuis. Kan ik dan helemaal geen brommer meer rijden vroeg ik mij nog af…

De waarheid was anders, maar laat wel weer even zien hoe kwetsbaar je bent als APS patiënt.

Dus terwijl Bernou op haar “nieuwe “ scooter naar huis reed kwam ik ergens onderweg in botsing met een TIA. Tijdelijke verstoring in de hersenen.
Eigenwijs stuk onkruid als ik ben heb ik huis weten te halen. En toen toch wel 112 laten bellen.
Een Blog vanuit een ziekenhuisbed, Het is iets waar ik de komende 24 uur mee moet leven aangezien ik hier nog even je mag blijven ter observatie.

Lentekriebel

 

Terwijl de veerboten naar de waddeneilanden nog moeizaam voortbewegen door het kruiend ijs en er nog slecht enkele waaghalzen zijn die zich letterlijk op glad ijs begeven, kan ik alweer naar de zonnebrand grijpen.

Werkelijk waar bizar zoals de invloed van het vroegere maart zonnetje nu alweer in mijn leven grijpt. Aan de andere kant roep de optimist in mij… “Maar gelukkig is er zonnebrand!”

Dus terwijl de ziekenboeg nog gevuld ligt met griepgevalletjes, een ziekenhuis bezoekje is een goede reclame voor de griepprik, probeer ik dan maar opgeruimd de lente in te gaan. Lekker weer even de puntjes op de I, de website nog mobieler maken en de servers even afstoffen.

Tulpen in vaas
Tulpen in vaas

Vorige week introduceerde ik de terugkeer van de nieuwsbriefmodule, vanaf vandaag is de mobiele versie van mijn website geoptimaliseerd. Kortom lekker bezig. Nu nog even samen met zoon wat restjes computer weg knutselen zodat ook door het kantoor de stofdoek te grazen kan worden genomen.

Het is een beetje jammer dat het gezondheidsaspect het een beetje af laat weten, al vind ik het ontlopen van de griep-tot dusver (afkloppen)-bij nader inzien wel een erg positieve gebeurtenis.

In mijn weblog realiseer ik mij dat er op het moment te weinig gebeurt om het leven levendig te houden. Is op zich natuurlijk een goed teken maar voor de diehard fans uiteindelijk natuurlijk ook een beetje saai.

Terwijl de tulpen langzaam uit de vaas groeien heb ik een paar ideetjes in de grond gestopt met de gedachte dat we gaan zien wat er uitkomt. Ik predik verandering, meer energie voor mezelf en effectiever omgaan met datgeen wat gaat.

Bij mijn driemaandelijkse APK bij de reumatoloog hebben we gesproken over de bandbreedte waarin mijn klachten zich presenteren. Ik vind dat het een schuine lijn is die teveel naar beneden wijst. Aan de andere kant realiseer ik mij ook dat er in mijn medische voorgeschiedenis een paar aardige hobbeltjes zitten die een andere peil uitslag met hetzelfde gemak volkomen onmogelijk hadden gemaakt.

Dus het wordt  de kunst om te leven in het hier en nu met de energie van toen. Ik begrijp dat de reumatoloog weinig andere middelen tot zijn beschikking heeft, dus toch maar weer een rijtje revalidatie op het programma gezet om maar eens te kijken of ik nog listiger met mijn gebreken kan omgaan.

Time is on my Side…

Ottermans
Otter mans by Nardja Kerkmeer

Tijdens mijn wonderlijke lupusreis door het leven heb ik met een hoop mensen kennis mogen maken en veel buitengewone dingen meegemaakt. Zo ontmoette ik ooit medeblogger en lupuspatiënt Claudine uit België die haar weblog opleukt met songteksten. The Rolling Stones lijken mij wel gepast vandaag!

Het is immers weer die dag van het jaar waarop zij mij ondertussen twee jaar geleden uitstel van executie (letterlijk) gaven door mijn Aorta, zowel boog als het stijgende gedeelte, te vervangen. Na meer dan drie maanden acute doodsnood kwam er weer licht aan het eind van de tunnel.

Het gaf een mooi inkijkje in wat ze allemaal kunnen in de wonderlijke wereld die ziekenhuis heet. Van preoperatieve screening tot intensive care… Het enige wat ik niet meegemaakt heb was de operatie zelf. Daar had ik een tweetal thorax chirurgen voor ingehuurd, die het klusje uitermate bevredigend hebben afgerond.

Twee jaar

Naarmate je ouder wordt gaat de tijd sneller draaien, een principe wat we allemaal kennen maar wat mij de afgelopen twee jaar als in het kwadraat is overkomen. Ik heb het gevoel dat als ik nog langer over deze tekst toe we de vijf jaar gepasseerd zijn :-).

Van het hele cardio gebeuren merk ik weinig meer. Mijn hart zit nog steeds op de goede plaats en ik heb het leven opgepakt als vanouds. Beetje jammer dan dat eerder in die oude variant een paar auto immuunaandoeningen zijn blijven zitten die mijn leven nog steeds de wonderlijke extra tint geven.

Strijd

Het blijft een moeizame strijd die ik lever, mijn lichaam en geest tegen een moeizame taaie wolf (Lupus) als vijand. De gezondheid vergelijken met twee jaar geleden is natuurlijk oneerlijk, maar mentaal zat ik heb toen betere in. De machinerie in de bovenkamer hapert steeds vaker en de handdoek in de ring gooien klinkt als heerlijke optie.

Ik had een heleboel idealen gesteld te doen als ik dat aorta gedoe zou overleven, maar dat de lupus zo’n hardnekkige hoofdrol zou blijven spelen had ik niet kunnen bedenken…

Tot dusver blijf ik betrokken bij het op de kaart zetten van mijn zeldzame ziekte’s, maar ik merk dat het steeds meer kracht begint te kosten en de vraag “hoe hoog leg jij de lat “een serieus issue begint te worden. Nog los van het feit dat ik vind dat ik met mijn verenigings werk best wel af en toe ziek mag zijn, maar dat onze leden ook gewoon recht hebben op fatsoenlijk bestuur.

Depri door het leven

Aankomende week is daar weer een mooi moment voor als ik in het kader van de reguliere controle mijn medische circus weer eens bezoek. Al weet ik natuurlijk ook wel dat hoe hoog je de ” lupus APS-lat “ook legt er nog net zoveel dingen zullen zijn die niet begrepen worden in het lijf dus dat er hoe dan ook geen ultieme medicatie noch remedie bestaat…

 

En dan dit: de mogelijkheid om je in te schrijven voor een automatisch bericht als er een verse blog is is weer aanwezig op mijn website. Mis geen enkele blog meer en schrijf je nu in!  Vul rechtsboven in de hoek je naam en e-mailadres in!

– Aan de vertaling van de toepassing wordt nog even gewerkt-

Font Resize