Als de stolling staakt

Op het moment dat er om wat voor reden dan ook-in dit geval was het een medicijn wat invloed had op mijn antistollingwaarde-iets niet klopt is het belangrijk dat er snel bijgestuurd wordt.

Door alle drukte van de afgelopen week, eerlijk is eerlijk, heb ik er ook overheen gekeken en gewoon de doseringen geslikt heb die voorgeschreven werden. Bij de trombosedienst werkt het namelijk zo dat bij een bepaalde bloedwaarden een bepaald doseer schema hangt. Soms kunnen medicijnen echter van grote invloed zijn dus is het altijd opletten geblazen als je (tijdelijk) andere medicijnen gebruikt.

Ik zat een beetje aan de hoge kant, dat wil zeggen een hoog bloedingsrisico wat niet altijd even wenselijk is, dus ik werd fors omlaag gedoseerd. Het tijdelijke medicijn echter was al gestopt dus niet meer van invloed. En daar zat de crux! Tijdelijke medicijn zorgde dus niet voor verhoging en de dosering was omlaag. Dat is dus dubbel omlaag!

Zaterdagavond voelde het al, maar gaf stiekem de schuld aan de drukte van de afgelopen week. Zondag was echt het moment om aan de bel te trekken-één van de afspraken die ik heb met mijn artsen bij aanhoudende klachten.

In het nieuwe Amsterdam UMC begonnen, maar alras doorverwezen naar de lokale huisartsenhulp die mij resoluut naar het ziekenhuis stuurde. Het vaderdagontbijt kon dus in een ziekenhuisbed genuttigd worden en ook het grote “mijn zoon wordt 17” feest kon via WhatsApp bijgewoond worden.

Met grote vreugde werd ernstig long letsel uitgesloten maar wel werd geconstateerd dat mijn antistolling behoorlijk uit de pas liep. Met een collectie extra pillen mocht ik uiteindelijk gewoon aanschuiven bij de verjaardagsmaaltijd, die voor de gelegenheid gecombineerd werd met vaderdag.

De stolling is nog niet op orde, dus niet alleen extra prikken voor controle, maar ook extra injecties met snel werkend antistol spul. De vraag die blijft hangen is als volgt: hoe zou dit gaan bij mensen die minder verstand hebben van het antifosfolipiden mechanisme… Ik blijf me er voorlopig maar even druk over maken al zal ik eerst een paar “rustige dagen “in de agenda zetten.

Tekens aan de muur

{Play}Het is een van mijn binnenpretje’s, het ontwerpen van een blaadje voor mijn traditionele scheurkalender op de wc ter gelegenheid van de verjaardag van mijn zoon. Kennelijk doe ik het al 17 jaar achtereenvolgend en bedenk me dat het een mooi cadeau had geweest voor zijn 18e… Alle blaadjes bij elkaar geeft een mooi overzicht van zijn leven rond zijn verjaardag.

Zoals de puber zijn weg ontdekt in het leven, zo kom ik ook weer mijn dingen tegen. Het werk in mijn patiëntenvereniging duwt mij steeds weer richtingen in die ik niet aan zag komen. Zo gaf ik acte de présence op de Eular bij de presentatie van een wetenschappelijk stuk waarin ik als coauteur genoemd wordt. Er is een eerste keer voor alles, al moet ik zeggen dat de lovende eervolle vermelding beter op zijn plek is bij Gzjim Osmani die ik inderdaad geholpen heb met het verzamelen van wat data.

Maar het is toch weer meer Europa en meer internationaal wat op mijn weg komt, dus ook maar weer-u heeft ze misschien al gezien-taalvlaggetjes op mijn website zodat er af en toe ook wat Engelse informatie bijgewerkt kan worden voor mijn internationale connecties.

Ik heb het al eens gedaan, een tijdje mijn website tweetalig bijhouden, maar moest toen constateren dat dat best wel veel werk was. Als koppige Otter publiceerde ik natuurlijk alles in twee talen. Dit keer ben ik van plan om gewoon wat goedde basisinformatie en incidenteel een stukje blog in een buitenlands te presenteren.

Doseren is wel een levenslesje. Om te beginnen is mijn aard van zijn tegenwoordig afhankelijk van medicijnen en dus de juiste doses, die het  dan weer mogelijk maakt te doen wat ik doe, aan de andere kant hangt het kwetsbare zwaard van Damocles dat reageert op mijn wensen ten aanzien van kwaliteit in het leven. Vaak vind ik ze terug in een spagaat der gerechtigheid waar het woordje “te ” keihard wordt afgestraft.

Om dan toch maar weer in de Circle of live terecht te komen die ik aan het begin van dit blog begonnen was, “geluk zit niet in een blog of website, maar in de wereld daaromheen “.

Doseren

biertje
biertje

Soms is het leven net als aan de hartmonitor liggen. Als het goed is gebeurt er in essentie niet veel, maar is er toch volop beweging. Stilstand, zeker als je aan de hartmonitor ligt, is niet goed. Al te scherpe dalingen en onregelmatigheden wil je graag voorkomen en verrassingen al helemaal.

Maar dat maakt het leven toch wel een beetje saai. Dus ben ik blij dat ik weer eens een periode de opwaartse spiraal heb gevonden evenals de energie om daarvan te genieten. Het leven zoals dat de afgelopen periode was, was door de overheersende onduidelijkheid waarin ik zelf niet eens kon aangeven waar het nou precies fout ging, is doorbroken en al is het niet duidelijk wat er anders is, is er iets anders en daar geniet ik daar maar van!

 

Het zal een van de wonderen van het lupuslijf zijn. Mogelijk dat de dreiging van een nieuw medicijn meegeholpen heeft, na meer dan 50 jaar is er een nieuw medicijn voor lupus op de markt, dat was er al op beperkte basis, maar is binnenkort als algemeen erkend middel bereikbaar. Al is het mij nog niet voorgeschreven, als de dreiging van dit medicijn nu al deze bijwerking heeft…

Het kwam trouwens wel goed uit deze periode want ondanks mijn beperkingen was (en is) de agenda goed gevuld. Ik probeer nog steeds het antifosfolipiden syndroom een beetje op de kaart te zetten in Nederland en wordt daar tegenwoordig in gesteund door het project Arch APS van het reumafonds.

Binnenkort beginnen de groepsgesprekken met andere APS patiënten, waar ik mij bijzonder op verheug, maar het zuur voor het zoet, was er eerst een taaie bespreking over de medische consensus rondom de verwijzing, diagnose en behandeling van fosfolipietjes.

Ik heb geleerd om in mijn leven de dingen een beetje af te wisselen. Dus mijn bezoek aan Utrecht voor deze taaie wetenschappelijke ontmoeting heb ik gecombineerd met een masterclass verhalend vertellen.

Over het algemeen kom ik wel aardig uit mijn woorden maar het is altijd goed om te onderzoeken of er nog een laagje bovenop kan. Bovendien was het een unieke gelegenheid om met een regisseur en acteur te werken aan bewustwording rondom podium optreden.

Uiteindelijk gaat het allemaal om doseren. Te veel is nooit goed, te weinig geeft ook geen kracht een hoop om over na te denken onder het genot van een heerlijk biertje op een Utrechts terras!

 

Het hart op de goede plaats

Hart
Het brave Otter hart

Ik heb het er maar druk mee, congresje links en rechts, besprekingen met de Arch APS groep om dan eindelijk APS een beetje knap op de kaart te zetten in medisch Nederland en dan ook nog in de tussentijd werken aan mijn eigen gezondheid.

Want hoe leuk de congressen ook zijn en hoeveel energie het mij ook geeft, het lichaam hobbelt nog steeds een beetje verdwaasd achter mijn te jonge geest aan. Er zijn dingen die beter gaan, zoals het schrijfwerk dat tegenwoordig op de website braindad te lezen is en het mega leuke project met Aldo die zijn Alkmaarse planten asiel wat bekendheid wil geven met onder andere mijn schrijfsels.

 

Enige wat nog niet echt wil lukken is de naam. Op dit moment is de werknaam groentjes , maar voor ik het weet gaat het weer over een slak. Zo schreef ik “prikkelend “

Een slakje op een cactus

Reageerde als door een wesp gestoken

Wreed werd zij doorboord

Zacht trok de stekel zich terug

Een nieuwe slakkengang

Was geboren in het huisje op haar rug

(Affijn deze tekst is binnenkort te lezen bij braindad maar eerst bij Aldo.)

Aldo maakt er daarna op geheel eigen wijze een soort tegeltje van wat mooi past bij de stijl van de tekst. Hemelsbreed zitten wij niet zo ver bij elkaar vandaan, schuin aan de overkant bij het kanaal waarlangs ik woon. Maar met de brug in brokken die vroeger Alkmaar verbond fiets ik tegenwoordig naar Aldo het halve stadje rond. Begrijpt het wel, er wordt niet veel fysiek overleg.

Ook mooie plaatjes kwamen er vandaag uit het ziekenhuis. Ik was in het lokale te gast omdat ze wat meer beeldvorming rondom mijn prothese wilde hebben aangezien de hoogste ambulancekans toch in mijn eigen woonplaats zit en de gemiddelde broeder het Alkmaarse de eerste  kans wil geven.

Er werd een scan gemaakt volgens het CCTA  protocol gemaakt (Coronair CT-angiografie) en ik moet eerlijk zeggen dat zelfs ik wel een beetje onder de indruk was van de kwaliteit van de plaatjes. Het is goed om te weten dat de prothese bijna niet meer te onderscheiden is van de normale inhoud in de borstkas. In de vaten rond om mijn hart is geen sprake van verkalking en de enige plek die wat opgetrokken wenkbrauwen opriep was het longweefsel eromheen.

Maar dat was gelukkig ook al vergeleken met oude foto’s en scans waarbij het opviel dat er weinig achteruitgang was.

Dus gaat het zoals het altijd gaat, een euro in mijn “ik weet het ook niet potje “en maar weer door met de dingen die ik toch al deed. Congresje organiseren, evenementen bezoeken en zo hier en daar eens bij een specialist langs. Zolang het alleen maar buiten adem is doe ik er luchtigjes over!

Buiten adem

Dit was weer zo’n week dat er eigenlijk teveel in mijn agenda stond. Voor de inwendige mens mocht ik paar bezoekjes brengen aan het vu medisch centrum. Ik leerde dat mijn lichaam niet miraculeus hersteld was. De neuroloog wees feilloos aan waar het niet meer werkt in mijn hoofd ,maar was het zo met mij eens dat ik gezien alle schade in mijn hoofd niet mag mopperen met wat ik allemaal wel nog kan.

Al heb ik er een handje van om dat te overdrijven. Eerst nog even de longarts, prima scan verklaart de kortademigheid niet en het telefonisch consult met de reumatoloog die eigenlijk alleen maar afsprak dat wij elkaar weer gingen spreken. Kortom medisch gezien Blaak ik van de gezondheid.

En dat is niet eens cynisch bedoeld want als ik eerlijk ben en zie welke ongemakken mijn blinde vriendin heeft of Annette met haar voortwoekerende neurolupus en de daaruit voortvloeiende verlammingen al weet ik natuurlijk ook dat ik ongelooflijk goed omgekeerd kan redeneren en zelf natuurlijk ook mijn beperkingen heb.

Ik hoor het u zeggen, je weet het mooi te vertellen! Inderdaad en dat doe ik dan ook onbeschaamd om mijn schrijfwerk enigszins aan de man te brengen. Mijn laatste experiment was wat tekst voor het planten asiel in Alkmaar. Een mooi initiatief wat ik een klein beetje op weg probeert te helpen met spannende teksten. Lees het zelf op Facebook over wacht nog even tot het bij braindad verschijnt.

Op mijn tandvlees, want dit soort evenementen kost nu eenmaal heel veel energie, bezocht ik voor mijn patiëntenvereniging een congres over de verbetering van betrokkenheid van patiënten. Super interessant maar wel twee dagen Engels lullen en dan ook nog inhoudelijk ergens voor staan!

Een van de dingen waar ik stiekem energie-uithaal ondanks de hoge energie kosten. Meepraten aan de veranderingen in de wereld wie had dat gedacht van die Sander die ooit pannenkoeken stond te bakken.

Het is een interessant gegeven waar ik mij de een  laatste paar dagen mee bezig heb gehouden en laat ik helder zijn, ik verwacht niet dat alle farmaceuten ineens miraculeus 360° andere koers varen. Het zijn nog steeds commerciële bedrijven, maar mede dankzij mijn inzet beseffen ze zich steeds meer dat het werk dat gedaan wordt uiteindelijk bedoeld is om de patiënten een beter leven te geven. Ik draag daar graag mijn steentje aan bij. Evenals aan andere goede doelen trouwens.

Opgelucht kon ik bij thuiskomst ook nog eens blokje om. Collecteren voor het longfonds dit keer. Kennelijk heb ik me daar een keer in een vlaag van verstandsverbijstering voor opgegeven en dat zal dan niet eens in een rustige week gehouden worden.

Aan de andere kant wel een prima manier om weer eens bij te praten met al mijn buren en huisgenoten in de straten. Mijn doelen zijn weer gehaald voor deze week, en ze waren nog goed ook!

 

Op eenzame hoogte

Trap naar de hemel

In het kader van 500 jaar Grote Kerk, ” wij laten graag zien dat wij niet alle monumentale gebouwen in onze stad slopen “, is er rondom de Grote Kerk in Alkmaar een enorme ijzeren stellage gebouwd.

Voor de liefhebbers is het mogelijk om de stad vanaf 40 m hoogte te bekijken en te zien hoe de stad zich rondom de Grote Kerk heeft ontwikkeld. Ook bijzonder is de tussen stellage waar de befaamde panelen “het laatste oordeel “van dichtbij te bekijken zijn.

Meer informatie over dit evenement vindt u overigens op hun website: https://klimnaardehemel.nl/

 

Maar daar gaat het natuurlijk hier niet om. Dit is het wilde Otter leven waarin wij weer een ongekend hoogtepunt bereikte. Samen met de halve stad trouwens want er stond een enorme rij. Reserveren is een aanrader en hadden wij gelukkig ook gedaan.

 

Op het grote plateau op 20 m hoogte vond ik het welletjes en ondanks het feit dat je zonder extra kosten nog 20 m door kon trappen heb ik besloten de foto’s van het hoogste niveau uit te besteden aan mijn zoon. Het blijft natuurlijk een beetje de goden verzoeken, evenementen bezoeken met klinkende namen als klim naar de hemel of het laatste oordeel. Ik was al lang al blij dat ik dit jaar weer de hemelvaart heb overleefd.

Tweedeling

Strandstoel
Strandstoel

25 jaar geleden werd de wereld voor het eerst getrakteerd op internet. Ik schreef er een leuk stukje over op mijn nieuwe opiniewebsite met de toepasselijke titel Braindad.nl

de vaste lezer van mijn websites zal ongetwijfeld een aantal herkenningspunten vinden en inderdaad is dit mijn voorbereiding op internet 2.0 of 2020 zo u wilt. Want dat er dingen gaan veranderen op het wereldwijde web is voor mij vaststaand feit.

Langzaam maar zeker begint het mobiele internet ons leven over te nemen en waar er dan meestal een klein dorpje is wat dapper stand houd, probeert tegenwoordig iedereen die iets voorstelt zich op internet te profileren. Uw gegevens worden verdienmodel en wat de strengere privacyregels ook proberen, de globale 6 miljoen.nl aansluitingen zullen onmogelijk allemaal op korte termijn gecontroleerd kunnen worden.

De visionair in mij ziet een verandering aanstaande. Hoewel de sociale giganten het nog enige tijd vol zullen houden de mensen te pleasen met hun netwerk kan het niet anders dan dat het internetgebruik een normalere plaats in het leven gaat krijgen.

Zeg maar net als met de auto. Allemaal in een apparaat met vier wielen alleen is er een gigantisch verschil met de auto die aan het eind van de 18e eeuw zijn intrede deed. Voortschrijdend inzicht van de moderne tijd heeft zijn werk gedaan en zal dat ook blijven doen. Met de auto, maar ook met het internet!

Tijd voor verandering dus. In de toekomst kijken is niet mijn beste competentie, maar als je het maar lang genoeg doet vallen de veranderingen toch op. Om daar op in te spelen heb ik een hele kudde aan domeinnamen in de uitverkoopbak geplaatst.

Voortaan heb ik mijn webactiviteiten in drieën gesplitst. Deze website met alle informatie rondom mijn gezondheid, een website met informatie over de dingen die ik Bedrijfsmatig doe (otterig.nl) en mijn gezonde uitlaatklep voor alle ergernissen, verhalen, dichtsols en frustraties samengepakt in BRAINDAD.

Ik schreef het vorige keer al, op zoek naar iets waar ik blij van wordt… Voorlopig is het even schrijven wat mij gelukkig maakt en als ik alle lovende kritieken mag geloven vinden jullie het leuk om te lezen. Win win, dat mag ik graag zien!

Ik heb nog meer uitdagingen aangenomen, zo is mijn website tegenwoordig voorzien van een schermvoorlezer, die ook het letterformaat, contrast, maar ook het type naar een voor dyslectici prettiger leesbaar font te wijzigen.

Het mag bijna een wonder heten dat ik ook nog tijd vindt om ziekenhuizen en doctoren te bezoeken. Ziekenhuis bezoek ik overigens ook nog steeds om voorlichting te geven of bijeenkomsten te regelen. In mijn eigen ziekenhuis word ik ondanks alle goede en bekwame zorg nog steeds enigszins chagarijnig omdat ondanks alle uitgebreide onderzoeken “het lek nog steeds niet boven is “Met alle inspanningen die gedaan worden zie ik mijn kwaliteit van leven nog steeds achteruitgang en merk ik dat ik vaker op karakter de dagelijkse praktijk moet pareren. Gelukkig heb ik heb wel van …. Dat karakter

Tenslotte de suggestie om Gauw eens rondkijken op mijn nieuwe website en je meteen inschrijven voor de nieuwsbrief zodat wij hoe dan ook, met welke ontwikkelingen in de wereld contact blijven houden met elkaar. Als we daar de energie voor houden natuurlijk…

 

 

Goed gezien

Oogmeetapparatuur
Bekijk het maar

Het leven is een continu tweestrijd tussen richtingen waarheen we willen, waarheen we kunnen en waar we uiteindelijk belanden. En waarom dat zo is uiteraard! De dood van een beroemde internationale danceact zette de verhoudingen weer even op scherp.

 

 

Deze Avicii had het op zich wel slim bekeken. Hij was geen diskjockey, geen remixer, ook geen producer, geen entertainer. Maar hij was het allemaal. Meerdere keren naam maken met dezelfde naam, hoe slim is dat! Vernoemd naar het laagste niveau van de boeddhistische hel kreeg hij bij ieder optreden te maken met zijn eigen hel.

Wees voorzichtig met je wens, hij mocht eens uitkomen

Beroemd , door miljoenen aanbeden en in je privéjet de wereld over, een scenario waar ik zelf persoonlijk ook wel wat mee zou kunnen. Maar zo bleek later na het kijken van de documentaire True Stories dat er toch ook een aantal rauwe keuzes lagen.

Dat is waar wij weer samenkomen. Niet dat ik me wil vergelijken met Tom Bergling maar er zijn wel een aantal parallellen in dit universum. Zo kan ik bijvoorbeeld ook niet het leven leiden dat ik graag wil.

Auto

Laatst had ik een gesprek met iemand over reizen. Het was een automobilist, die wat extra kleding in zijn auto had gelegd “Just in case “,ook een extra lader voor de telefoon en bedenk zo nog maar eens 100 dingen die je eigenlijk makkelijk in je auto bij je meeneemt. Ik heb daarvoor een treincoupé. Met alles wat ik vergeet de wetenschap dat het voorgoed kwijt is. Kortom soms maakt het wel uit hoe je je verplaatst. Nu heb ik in de loop der jaren aardig leren improviseren en ga er prat op dat ik nog maar één keer iets vergeten ben in de trein. Kostte meteen wel € 300 maar dat is de prijs van zelfstandig voortbewegen zullen we maar zeggen.

Sommige dingen zijn gelukkig vervangbaar. Andere dingen zijn wat dieper weggezakt. Kinderachtig kan ik stellen dat mijn humor dat ook is op dit moment maar wees gerust het ligt naast mijn intelligentie. Desalniettemin valt er een langzame karakter verandering uiteen in mijn hoofd. Geruststellende woorden van de neuroloog: ” de Tia’s zitten alleen aan de rechterkant van je hersenen “worden meteen ontkracht door “maar we gaan door even kijken!”

Ook de longarts is nog even aan het kijken in het thorax gebied, wat per slot van rekening ook al enige tijd behoorlijk ondergewaardeerd functioneert. En mocht het zo zijn dat dat niet uit de longen komt, dan is ook de cardioloog al bezig geweest met grof voorbereidend werk en hoeft hij alleen “de bal er nog maar in te schieten “en we weten allemaal hoe goed ze dat kunnen in Alkmaar…

Te lang

Graag had ik nog iets verder vertelt over de ambitie op korte termijn. Begon eigenlijk met een sociaal cultureel gesponsord gesprek waarin de vraag werd neergelegd “en … Waar word jij nou echt blij van… “Het antwoord duurde te lang. Maar gelukkig kon ik dáár wel lang over nadenken. En ondertussen weet ik het antwoord. Er zijn een aantal paden die ik ben ingeslagen op het moment van mijn APS-diagnose. Betere bekendheid moest er komen, en samen met het project Arch werk ik daar ondertussen hard aan.

Voorlichting geven over de aandoeningen die ik heb is ook zoiets wat mij vreselijk veel vreugde geeft. Gelukkig geeft mijn lichaam mij af en toe ook nog een nieuw ziektebeeld zodat ik niet hele tijd hetzelfde loop te vertellen. Ook zo’n zelf aanvullende profetie.

Mooie zeiltochten maken, al weet ik dat de zon mij tegenwoordig zoveel hindert dat ik eigenlijk alleen nog maar verantwoord bij windkracht acht kan zeilen en dat is dan ook weer niet verantwoord.

Mijn hele leven lang heb ik geleefd met dingen die op mijn weg kwamen, altijd sturend naar een prettige koers, waarin de wind helaas niet veranderd kon worden. Het leven is wat je ervan maakt dat is voor mij een uitgemaakte zaak. En ik heb volop gemaakt in het leven. Heb ik hét gemaakt? Ik heb er in ieder geval van genoten …

Rust in vrede

Mijn blog begint een beetje te klinken als mijn last post, wat dan ook weer niet de bedoeling is. Ik ben vreselijk blij met de mensen die kritische vragen stellen, die opportunistisch meedenken, hulpmiddelen adviseren (u heeft ze misschien wel gezien-sinds kort kan mijn website ook voorgelezen worden door middel van een van de symbolen in de hoek, evenals regel aanpassing en contrast), maar ook blij met de mensen der reguliere medische wetenschap die mij aankomende week weer eens fors door de molen gaan trekken.

Brussels lof

Het klinkt altijd spannender dan wat het is, een congres je in Helsinki waarbij je uiteindelijk alleen maar een conferentieoord in Finland bekijkt of zoals deze week een reisje naar Brussel. Weinig tijd voor sightseeing, maar wel persoonlijke bevrediging door het uitvoeren van een goede voorlichtingsmissie. De locatie was ondergeschikt al ik moest er wel erg vroeg voor uit mijn bed!

Ruimte

Ook moet ik er wat extra ruimte voor maken in mijn agenda. De dag ervoor en de dag erna ben ik op zijn zachtst gezegd “niet in vorm “. Of dat nou de moeheid is die veroorzaakt wordt door de lupus of dat dat te maken heeft met niet aangeboren hersenletsel is hier niet van belang. Het is een factor waar ik rekening mee moet houden! En uiteindelijk is het niet aangeboren hersenletsel uiteindelijk een gevolg van lupus.

Recent

Met alle recente onrust in mijn hoofd heeft de neuroloog ondertussen besloten tot het maken van een extra MRI-scan. De cardioloog gaat wat extra aandacht aan mijn borst geven en de mensen van de Koninklijke visio hebben mij een groot inzicht gegeven in waar mijn zicht tekort schiet.

Tijd over

De tussenliggende tijd kan ik dus mooi besteden aan leuke dingen. Het zeilseizoen gaat weer van start, dus een paar reisjes naar Hoorn heen en weer om de boot te bevoorraden mede mogelijk gemaakt door een schat van een moeder die door haar mantelzorgwerk de boot in de vaart houdt.

Onrust of in rust

Niet aan de elastiekjes trekken!

Inrustmodus
Otter inrustmodus

Nog steeds een woon ik in een lichaam dat aanvoelt alsof het met elastiekjes en paperclips bij elkaar gehouden wordt. Met name in de borstkas woont een heel boos gevoel dat zich af en toe gemeen laat horen. De verbinding met de bovenkamer is redelijk verstoord zodat niet alle prikkels even goed aankomen. Datzelfde geldt voor mijn gezichtsveld.

Maar ik zal het ermee moeten doen en er dus het beste van moeten maken. De medici geven mij de indruk dat ik nog wel even mee kan en mij geen zorgen hoef te maken, dus daar hou ik mij er maar aan vast tot het tegendeel bewezen is. Er staan weer een hoop onderzoeken in de portefeuille waarbij ik hoop dat het lek snel boven water komt zodat ik weer een beetje kwaliteit van leven krijg.

Eigen feestje

Tot die tijd moet ik mijn eigen feestje maar een beetje op karakter vieren. Maar is dat niet net zo in het hele leven? Bijzonder veel energie kreeg ik van de algemene ledenvergadering van de NVLE waar ik als bestuurslid als verplicht nummer aanwezig moest zijn. Het blijft mooi om te zien hoeveel energie lotgenotencontact teweegbrengt.

Buiten alle medische afspraken om heb ik ook nog een spreekbeurt in Brussel in de agenda staan, waarbij ik in mijn eerste zin mijn dank zal uitspreken voor het vooruit vergoeden van mijn treinkaartje. Het impliceert een zekere lef en vertrouwen.

Het wordt nog wel een dingetje denk ik en dat geeft maar weer mooi weer hoe wankel het leven is tussen een “gewoon mens “en het “chronisch uitgedaagd type “. Een dagje met de Thalys naar Brussel is voor mij een wereldreis waarna ik twee dagen volledig uitgeput op de bank doorbreng. Ik vertrouw er maar op dat de informatie die ik daar deel over lupus uit de automatische piloot komt.

Maar zoals met alles ben ik vol vertrouwen in de goede afloop en sta ik op het standpunt dat als je echt niet meer verder wilt komen in het leven, stilstand nog geen garantie is voor achteruitgang!