Depri dinsdag

Onderzijde van de boot
(Aan de onderzijde licht afschuren)

Dacht je de meest depressieve maandag te hebben overleefd, komt er gewoon een duistere dinsdag overheen. Niet dat er nu zoveel dingen misgaan, maar als we nog meer feestdagen uit Amerika importeren komen we straks nog fantasie tekort.

Het einde van de maand zou een uitslagen feestje zijn, maar dat lijkt ook in de kille januari mist de mist ingegaan te zijn. Geruststellende gedachte is dat de huisarts en de reumatoloog ook meekijken en nog geruststellender is het dat zij niet ongerust zijn.

In verband met het drukke werkschema van de cardioloog is de controleafspraak verschoven naar februari. De MDL arts vond de bloeduitslagen dusdanig goed dat er geen extra ijzer-in de vorm van een videopil-nodig was en de heersende kortademigheid wordt met een kuurtje antibiotica te lijf gegaan.

Dan blijft er voor mij weinig anders over dan klussen aan de boot, of zoals nu als het weer een beetje tegenzit werken aan de lectuur van de toekomst. Enig optimisme blijft natuurlijk geboden op deze duistere donderdag…

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Druk drukker bedrukt

De drie koningen zijn nog maar nauwelijks het land uit als mijn eerste ziekenhuis date’s binnen beginnen te rollen. Op zich nog lang zo gek niet aangezien ik mij niet helemaal topfit voel, maar wel jammer dat we beginnen bij de onderzoeksfase en de uitslagen pas aan het einde van de maand gaan komen.

Als er natuurlijk al iets serieus te vertellen is natuurlijk. In ieder geval wordt er door de MRI naar mijn hart gekeken al verteld een voorhoofd op de borst ook al wel dat er behoorlijke ritmestoornissen zijn. Bovendien is het een redelijke verklaring voor de hernia, al vrees ik dat de uitstralende rugpijn een andere oorzaak heeft.

Toch hoop ik dat deze toegevoegde waarde van de fonkelnieuwe Siemens in het prachtige Beeld en Geluid aan de Boelelaan er meerwaarde aan weet te geven.

In ieder geval wel meerwaarde aan mijn eigen risico wat er dan wel ongeveer weer doorheen is. Een dag later dan vorig jaar, toen ik met een serieuze darmbloeding op 7 januari met de ambulance gehaald werd. Ten overvloede merk ik graag op dat ik jaarlijks door mijn eigen risico heen duik door alleen al de rekeningen van de trombosedienst te voldoen. Alsof ik zonder zou kunnen?

Ik had in mijn vorige blog een boek als nieuwjaarswens in de pen, maar moet tot mijn grote teleurstelling dat project nog even doorschuiven. Het verwijderen van alle schrijf en stijlfouten heeft  meer voeten in aarde dan ik oorspronkelijk beredeneerd had. Het goede nieuws is dat ik aan het vorderen ben en geïnspireerd aan een volgende uitgave begon.

Kortom, enigszins bedrukt maar met goede hoop vertrek ik aan mijn reis door dit nieuwe jaar en waardeer het bijzonder dat je af en toe met me mee reist. Laten we er samen iets moois van maken!

 

Om de spits af te bijten heb ik ook weer even een stukje gemaakt voor de website braindad.nl

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Ohw wat een jaar

Oma
Kwaliteitscontrole door oma die toekijkt op mijn werk

Voor het jaaroverzicht was het geheugen zo slecht dat ik terug moest vallen op mijn blogs. Het idee om er een boek van te maken is helemaal zo gek nog niet want het leest als een spannende roman maar blijft helaas wel een slecht verhaal.

Zonder dollen valt mij wel een vervlakking van humor op. Nog steeds gedrenkt in optimisme hoop en doorzettingsvermogen, maar het is in mijn kritische blik allemaal wel eens beter geweest.

En ik kreeg hem ook voor de kiezen…

Was ik bij het naderen van het vorige volgende jaar nog volop bezig om mijn rol binnen het Europese APS-landschap te bepalen, bleek ineens mijn eigen APS een hoofdrol op te eisen. Dusdanig heftig dat ik uiteindelijk heb moeten besluiten al mijn vrijwilligerswerk aan de wilgen te hangen en deze te snoeien voor een barre winter.

De bijna-doodervaringen waren heftig, maar ook complimenteus voor de medische staf van het plaatselijke ziekenhuis die mij daar dit jaar minimaal een keer of drie weggehaald hebben.

Afscheid

Net zoals altijd is het leven afscheid nemen van het huidige als je in de toekomst loopt. Vaak doen we dit heel onbewust, merken we het zelfs niet eens maar soms ook vieren we het als overwinning als we bijvoorbeeld het pensioen halen, of een ander gesteld doel als verjaardag of geboorte. Maar is niet iedere dag een geboorte en is het niet de kunst er een goed doel van te maken.

De afgelopen periode was voor mij dan ook een zoektocht naar nieuwe invulling. Het liefst met behoud van zingeving en diepgang, al mag luchtigheid en humor zeker niet ontbreken. Het eerste deel heb ik ingevuld met her-decoratie van mijn werkplek. Bedrijf er uit en creatieve geesten er in. Ik hoop maar niet dat mijn oma dit letterlijk neemt, aangezien zij met haar portret een prominente plaats inneemt.

Kunst aan de kade

Volkomen blanco mijn huis binnenlopend viel het mij ineens op dat ik best wel veel kunst in huis heb. Zelfs mijn kerstboom doet mee aan dit feestje! Een gedeelte hiervan is geconcentreerd in mijn werkkamer ter inspiratie. Soms ook gewoon om dat naar mij gestuurde enveloppen te mooi zijn voor de oud-papierbak. Dat geldt met name voor het werk van Nardja Kerkmeer

Otter door Kerkmeer

die naar verluidt een aparte zaal in mijn huis zal krijgen.

Maar genoeg over het verleden, we leven immers in de toekomst…

Geschiedenis blijft toch het belangrijkste instrument om de toekomst te overleven. Uit mijn oude archieven pulkte ik een paar slechte ervaringen rondom de behandeling van mijn aandoening. Achteraf had ik dus kunnen weten dat de ingeslagen weg niet de beste was. Gelukkig is ook dat stukje gladgestreken en de behandeling weer geoptimaliseerd. Tijd voor bezinning en rust. En controle aangezien mijn vertrouwen in mijn fysiek behoorlijk onderkoeld is. Voor de komende periode staan hart en darm op het program. Ook verwacht ik nog wel iets te zien van de oogarts, die mijn rechteroog zal verlossen van de prednisonstaar.

Op meer persoonlijk vlak ben ik mij aan het richten en oriënteren op het publiceren van wat door mij achter elkaar gezette letters, maar met alle hedendaagse technieken is de keuze zo groot, evenals de concurrentie en de commercie die daar dan weer gretig op inspringt, dat dat proces niet zo snel gaat als ik gewild zou hebben. Maar zoals uit dit hele stuk al blijkt, het is goed om een doel te hebben!

 

Zo zou ik dan ook de laatste Blog van dit jaar willen besluiten met een traditionele wens voor de toekomst:

 

De wereld een klein beetje beter achterlaten dan je haar vanochtend vond,

terugdenken aan het wonder van de natuur en jouw plek in het klimaat

blijven kijken in de spiegel en niet hopen dat het beter gaat

je verantwoording nemen en zeggen ik was niet degene die de wereld verslond

 

 

Mijn beste wensen voor een zo gezond en gelukkig mogelijk 2020

 

Sander

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Terug naar de toekomst

Deze week doorgebracht in de categorie Bankhangen omdat het nog steeds niet helemaal gaat zoals ik wil met de gezondheid en het energieniveau. Pieken en dalen, op goeie dagen is 80 km op de I bike geen enkel probleem, op andere is zelfs trap op een uitdaging.

In de marge begin ik symptomen te herkennen maar kan ik het nog niet plaatsen aan een gezondheidsconditie. Toch weet ik tegenwoordig dat een TIA nabij is als mijn rechterbeen gaat slepen. Het goede nieuws is dat een minuut of 10 rustig aan doen erg effectief blijkt.

De neurologen in Leiden hebben mij uitgelegd dat een combinatie van veroudering en vermoeidheid tot extra belasting van het littekenweefsel in mijn hersenen kan leiden en dat dit soort uitval dus normaal is. Welnu dat zal ik vertellen… Dit accepteren als normaal is echt het aller aller laatste wat ik ga doen. Dan af en toe maar een dag bankhangen want we leven tenslotte in de 20e eeuw en hebben gewoon Netflix.

Hoe anders was dat vroeger, vroeger zo zult u zich afvragen… Hoe kom je daar nou ineens weer bij? Teveel “Back toe de future “gekeken? Ik heb inderdaad deze week alle drie de delen voorbij zien komen, met als toetje een Ierse man die ik overigens ook al in de bioscoop gezien had.

Het geeft wel het niveau van bankhangen weer 🙂

De toekomst en het verleden door elkaar husselen heeft te maken met de projecten waar ik aan werk op dit moment. “Werken Sander… maar je zou toch even niets doen? “Inderdaad al mijn activiteiten staan op een laag pitje zodat ik nog wat energie over heb om een paar projecten af te maken die hoog op mijn lijstje staan.

Zo is het weer tijd voor de jaarlijkse Edgar Steneprijs, die ik dit jaar eens niet wil schrijven op de dag van inleveren. En ook heb ik nog een tweetal potentiële bestsellers op de plank liggen waarvan ik vind dat het hoog tijd wordt ze los te laten.

Ook ben ik bezig met een soort grootse samenvatting van mijn weblog gedurende de afgelopen 13 jaar. Alleen al een selectie maken of het doorlezen van al deze blogs wisselt heden en verleden nogal door elkaar. Soms toch veel herkenning, och ja dat had ik toen ook al… Maar ook tranen als ik me realiseer hoeveel er fout is gegaan.

Kortom ik ben, ik blijf en zal de aarde en heel klein beetje mooier achter laten dan toen ik haar vond. De hele wereld maar ook mijn wereld zijn ingrijpend veranderd in de laatste pak hem beet 20 jaar, maar dat was 40 jaar geleden ook al zo… Laat de geschiedenis zich herhalen en laten we het niet aan Hollywood over moeten laten om een verbeterde versie van de toekomst te schrijven.

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Onverklaarbaar wispelturig

vis otter
Na apen

Eigenwijsheid is natuurlijk mijn grootste gevaar. Ik vond vandaag in mijn Facebook herinneringen het beeld terug van een Otter die vis staat te eten bij de lokale visboer. Het staat in schril contrast met de conditie waarin ik toen verkeerde. Op de fiets stappen met een gebroken aorta was achteraf bezien niet het beste idee, maar desalniettemin goed afgelopen. Ook wonderlijk om te zien hoeveel mensen die op deze post reageerde ondertussen al overleden zijn. Zet je toch wel weer met beide benen op de grond.

Dat dat niet geheel overbodig is bleek wel weer uit de gebeurtenissen van afgelopen week. Ik liep een rondje in de plaatselijke kringloopwinkels, toen de wereld ineens begon te draaien. “Ja dan vraag je er zelf om “… Het was echter dermate plaatselijk en bovendien behoorlijk herkenbaar van de gebeurtenissen die bij mijn vorige TIA-achtige evenement hoorde. Maar toen klopte mijn stolling niet. Het werd wel gediagnostiseerd als infarct in de lagere Hemisfeer ergens achter onder in mijn hersenen.

Ik heb nog geprobeerd om onder het circus uit te komen, door contact te zoeken met mijn eigen huisarts in de hoop dat hij nog enig mededogen had, het bleek een vrije middag. De invaldokter besloot na enig wik en weegwerk mij toch door te sturen naar de enige afdeling in het ziekenhuis waar niet gestaakt werd.

En nu wordt het vreemd. Waar ik normaal altijd een te lage INR de schuld weet te geven, was deze gewoon goed. Ook de ontstekings waarde gingen niet door het plafond en zelfs de HB was te pruimen. Kortom na een hele ingewikkelde “we hebben geen idee “kon ik zes uur later het ziekenhuis weer verlaten.

Ik ben nog niet helemaal storingsvrij, merk dat ik weer iets heb ingeleverd ten opzichte van mijn vorige “evenement “, maar weet ook dat mijn systeem vreemd reageert op bijvoorbeeld een latent griepje. Geeft in ieder geval stof tot nadenkendheid en waakzaamheid al kan ik ondertussen enige ongerustheid ook aan mijn symptomenlijstje toevoegen.

 

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Eitje

broodje ei
Eitje

Maar hoe goed je ook kunt relativeren, het leven gaat gewoon door! Soms een beetje rustiger dan je wilt, dan weer in hevige golfslag. In de neerslag van mijn achteraf toch wel heftige verenigings periode probeer ik weer mijn baantjes te zwemmen.

Zoals misschien bekend heb ik een paar beslissingen genomen met betrekking tot de toekomst, al weet niemand die helemaal zeker. Toch ben ik druk bezig met het opdoeken van mijn bedrijf en het creëren van een nieuwe Man Cave waar ik mij omringd door mijn creatieve geesten gevoed laat worden.

Natuurlijk blijft er twijfel, als ik de knulligheid zie rondom mijn laatste INR wijziging, dan blijft er nog een hoop werk in Nederland en jeuken mijn handen uit frustratie. Gelukkig laat mijn patiëntenvereniging mij af en toe nog toe als voorlichter om nog iets van mijn wijsheid te delen.

Maar er zijn ook andere redenen om zo af en toe het ziekenhuis te bezoeken. Mijn slechte zicht bijvoorbeeld. Was ik vorige keer te gast bij de supervisor oogheelkunde ,omdat ze er een heel klein beetje een rommeltje van hadden gemaakt ,mocht ik nu te gast bij de operateur.

Een heel duidelijk verhaal, staar in het rechteroog die dus geopereerd gaat worden. Omdat ik nu eenmaal een complexe patiënt ben wordt het niet uitbesteed aan een particuliere kliniek, wat tegenwoordig de trend is, maar mag ik mij vervoegen in de OK van het Vu. Dat dat pas over een maandje of drie is heeft natuurlijk te maken met de marktwerking in de zorg.

Nou is gewriemel aan mijn ogen niet echt iets waar ik graag naar uitkijk, de consequenties van kleine foutjes zijn al heel snel heel zichtbaar (of juist niet), maar mijn enige rol schijnt stil liggen te zijn en daar ben ik dan weer wel heel goed in. Wat dat betreft dus een eitje!

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Relativeren als werkwoord

LIEVER EVEN GEEN BEZOEK, al mag Frans Bouwer wel langskomen om te vertellen dat ik toch meedoe aan bananasplit!

* Blog 12 November 2015

Mensenmassa op de Vrijthof in Maastricht

Chinese Single Day, Sint Maarten, online uitverkoopdag en de aftrap van het carnaval… Wat je ook bedenkt, 11 november blijft toch een beetje een speciale dag voor mij. Vier jaar geleden vonden mijn dokters een hele grote scheur in mijn aorta. Een levensbedreigende situatie die bij voorkeur zo snel mogelijk opgelost diende te worden. We kennen allemaal het verhaal… Ik liep er al een weekje mee en het duurde uiteindelijk nog meer dan drie maanden voordat het probleem opgelost werd.

Niets beters dan een potje gezond Hollands relativeren is het enige serieuze dat ik eraan heb overgehouden, al denken sommige familieleden daar heel anders over!

Met al deze buitenissige feestdagen is het natuurlijk mooi vergelijken hoe mijn gezondheid in de loop der jaren is opgeschoten. Zo herinner ik mij vaag nog een 11 november inclusief “bier expres “na een nachtje Vrijthof waar ik had geslapen ter ere van een Reuma bijeenkomst in het lokale ziekenhuis. Zoals gezegd timing is alles en deze novemberdag klinkt nou eenmaal als een goed “nul moment “.

Want het kan niet altijd feest zijn. Daar waar het ene probleem is opgelost, ontstond al snel het volgende probleem. Zuurstofopname op mitochondriën niveau (dat zijn de motortjes van de cellen van de spieren), darmbloedingen met de daarbij behorende antistollingsellende, bloedpropjes in de hersenen en de meest recente diagnose: staar! En dan heb ik het niet eens over de kleine dingetjes als vocht vasthouden, te laag HB (ijzer) te hoge of juist veel te lage bloeddruk, long en schimmelinfecties…

Ach, ten opzichten van het alternatief wat in de sterren stond mag ik niet mopperen, maar gemeten naar de quality of live index zie ik nog wel een paar verbeterpunten. Al relativeer ik net zo makkelijk terug naar 2001 toen de eerste “tussen de orenklachten “ineens werkelijkheid werden in een MRI-scanner.

Sindsdien is niet alleen mijn aandoening (APS) redelijk volwassen geworden, maar ook mijn zoon en dat heb ik toch mooi maar wel meegemaakt!

Ik heb in diezelfde periode ook mensen leren kennen die dat geluk niet hadden. Met alles wat ik meegemaakt heb filosofeer ik natuurlijk ook wel eens over de dood en daar is maar weinig eerlijk’s te ontdekken. Ik denk dat de grootste wijze hierin van Charles M Schultz  komt. Als Charlie Brown stelt dat het leven slechts eenmalig is antwoord Snoopy: “nietwaar, we gaan maar één keer dood en we leven iedere dag…

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Diepe Brein Beslommering

mri brein
Genialiteit in contrast door Sander Otter

Het werk niet

Weten dat er “iets “niet werkt is één ding, er wat aan doen blijkt nog heel lastig.  De BCU Neuroloog had mijn casus niet in het handboek staan. Veel verder dan het CBR protocol-u mag twee weken geen autorijden -kwam ze niet.

Op mijn logische vraag… Maar als ik nu stolseltjes ontwikkel met deze INR*, waarom zou het dan straks ineens beter gaan? Of loop ik nog steeds risico?… Had ze geen antwoord.

Ik was ook niet serieus op zoek, diep in mijn hart weet ik dat dit soort antwoorden uit de academie moeten komen. Achteraf bezien had ik natuurlijk voor het weekend (en voordat ik vertrok uit het lokale ziekenhuis) duidelijkheid moeten eisen.

Ik schreef een prachtige e-mail naar mijn hoofdbehandelaar, die naar later bleek afwezig was. Altijd het gedoe met  professoren van dit kaliber. Gelukkig kon ik op korte termijn een waardig vervanger vinden die mijn antistolling radicaal terug durft te te zetten naar een acceptabel niveau.

Linksom of rechtsom blijft de antistolling een dilemma. Zonder gaat dus niet, te weinig anti stolling leidt tot neurologische problemen, teveel tot darmbloedingen.

Too much

Het niveau van antistolling wordt met het risico van doorschieten maar tergend langzaam opgehoogd, zodat ik nog even lekker kan twijfelen of ik me nou beroerd voelde door een te lage INR of door restschade van mijn meest recente bloedpropje ergens achteraan onder op in de schedel.

 

Pfffff ik heb geen idee of ik nu buiten de gevarenzone leef, laat staan dat ik zicht heb op mijn vijanden in de gevarenzone. Ik weet wel dat ik met al dit gedoe naar mijn beschaafde mening te veel bezig ben met “ziek zijn “. Voor mij  al niet echt prettig, maar voor mijn naaste omgeving ook geen sinecure. We proberen het dan ook maar een beetje leuk te maken thuis.

Mijn dokters proberen het ondertussen wel leuker te maken, door een staaroperatie te verordonneren. Waarschijnlijk willen ze voorkomen dat ik wanhopig uitroep: “ik zie het niet meer zitten… “

Ik schreef ooit een mooie uitleg over INR

** de INR is de waarde van de dikte van het bloed uitgedrukt in een landelijke standaard. In mijn geval (triple positief APS) lijkt het zo te zijn dat ik zelfs met forse ontstolling (INR 2,57) stollingsverschijnselen in mijn brein krijg. Wat dat voor de rest van mijn lichaam zegt, of  doet voor andere mensen die APS triple positief zijn vermeld het verhaal helaas niet.

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Tien voor twee

Te laat voor kaarten & bezoek

De keuze van een andere intensiteit bloedverdunner blijkt toch vruchten af te werpen. Het maakt duidelijk dat het plan niet werkt. Uiteindelijk is het een keuze tussen het kwade van een darmbloeding afgewogen tegen het risico van nog meer hersenschade. Ga er maar aanstaan als dokter. Sinds de lagere INR word ik weer geteisterd door hoofdpijn en episodes van scheelzien. Of dubbel, of dubbel en scheel…

Donderdagavond werd het helemaal bont toen ik mijn huiskamer besloot om rondjes te gaan rennen het mij in het middelpunt. Ik ken vele vormen van duizeligheid, maar deze was behoorlijk intens. Goed genoeg in ieder geval voor een gesprek met de dienstdoende huisarts, die hoe verwacht je ook anders met mijn medisch dossier meteen een ambulance op me afstuurde.

De afloop wist ik al op voorhand, de uitvoering verliep wat hobbelig door de systeemupdate van de ziekenhuis computer waardoor er nog geen polsbandje geprint kon worden. Maar goed via het Tiaprotocol door de CT-scan gehaald, geheel volgens verwachting nog een nachtje observatie en in de loop van de dag op huis aan.

In de wetenschap dat het huidige stramien niet optimaal werkt mag de wetenschap gaan nadenken over een vervolg opleiding, want dat deze otter nog niet uitgestudeerd is moge duidelijk zijn.

Ondertussen verblijf ik weer in mijn natuurlijke habitat, genieten van de uitdagingen die het leven biedt, met herinneringen aan mijn tijdbom tijdperk, die blijven gek genoeg wel zitten…

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Aan de kant

Pas als je achter om kijkt zie je de weg die je hebt afgelegd. Als je dat kunt doen zonder spijt heb je het volgens mij goed gedaan. Toch laat het levenspad ook zijn sporen na. Zo merk ik aan mijn boot dat daar best een beetje achterstallig onderhoud op ligt.

Alle provisorisch gerepareerde klusjes vormen ondertussen de basis voor een goed gevuld winterseizoen met als voornemen de boot aan het begin van het nieuwe vaarseizoen als nieuw in het water te kukelen.

Mijn zeilschip de LUTRA ALIQUA mag deze winter op de kant. Er komen nieuwe waterdichte raampjes, andere kussens op het achterdek en wat verbeteringen in het elektra. Buiten het onderwaterschip is er ook nog wat houtwerk dat van nieuwe verf houdt. Ook is er het voornemen om weer meer te gaan varen, maar ik realiseer dat dat ook van mijn gezondheid afhangt.

De afgelopen paar jaar was mijn boot in ieder geval een plek om even rustig uit de drukte van alledag te verdwijnen, voor de komende paar jaar hoop ik dat het weer een sociale ontmoetingsplek wordt.

Omdat te bewerkstelligen ben ik weer wat fanatieker bezig mijn conditie te verbeteren. Ik maak lange fietstochten op mijn elektrische fiets (80+ km) en ben wat vaker te vinden in de sportclub. Ook ben ik bezig mijn schrijfritme om te buigen tot een routine.

Schrijfvaardigheid is een spier die ook training behoeft Evenals kookvaardigheid trouwens, die ik ook pittig aan het trainen ben. Heerlijke knoflook en andere pikante exotische geuren vormen daar het overblijfsel van.

Wellicht zul je je afvragen waar al die schrijfsels dan blijven? In mijn mapje ongepubliceerd! Ik vind het nog niet regelmatig en nog niet goed genoeg. Ook ben ik een beetje op zoek naar de stem waar ik mee wil schrijven. Daarbuiten blijft ook de vraag wat ik nou precies wil vertellen, want volgens mij hebben jullie me de laatste paar jaar genoeg gehoord…

Deel volg of reageer:
Whatsapp