M’n draai vinden

Plee mobiel

Ik heb een nieuw accessoire op mijn wc. De achteruitkijkspiegel! Pfff en dat valt nog niet mee. Evenals het herwinnen van het vertrouwen in het lichaam. Na alle afgrijselijke vergezichten in mijn toiletpot eerder deze week dient daar nog wel even aan gewerkt te worden.

Gelukkig is de kleur en smeuïgheid weer redelijk normaal, al blijft het geurelement ook gehandhaafd, ik had wel wat meer verwacht van de reiniging van het inwendige rioleringssysteem. Maar ook hier blijken wonderen niet te bestaan.

Of het nu de bloedwaardes zijn die nog steeds niet helemaal hersteld zijn, of dat er toch iets anders broeit in mijn lijf is lastig te zeggen. Ik voel me nog steeds niet tof in ieder geval.

Aankomende week in ieder geval weer eens uitgebreid bijpraten met het raadgevend college der Otterigen en voor de rest maar een beetje geduld kweken. Dat kan dan wel weer mooi naast de spinazie aangezien de antistolling voor de behendigheid totaal ontregeld is.

Bijzondere dank gaat uit naar de vrijwilligers van de NVLE en dr. Bonte voor hun enorme inzet tijdens de lotgenotencontactdag in Maasstad. Ik weet goed organiseren is jezelf onmisbaarder maken, maar het is jammer dat ik er niet kon zijn. Gelukkig krijg ik aanstaande zaterdag, als mijn darmen het toestaan een herkansing.

Ook baal ik behoorlijk van het enorme conditieverlies door slechts enkele dagen ziekenhuis en wat lage bloedplaatjes. De straat oversteken is een uitdaging, de bushalte bijna een brug te ver!

Het zou jammer zijn als deze kleine tegenslag grote invloed heeft op mijn sporten. Juist omdat sporten (en bewegen) mij eigenlijk over het algemeen zo’n goed doen. Misschien moet ik tijdelijk uitwijken naar iets anders, zoals bijvoorbeeld zwemmen. Wie gelooft dat nou… een Otter in het water!

Otter ruikt bloed!

Wie kaatst kan de bal verwachten

Er is voor alles een eerste keer, dus ik had mij stellig voorgenomen de coloscopie maar met een roesje tot mij te nemen. Inwendig vraag ik mij af waarom ze woensdag niet meteen even aan de andere kant zijn gaan kijken, maar alla dat zullen duistere krachten zijn…

Het leverde me wel een extra dagje sapkuren op met een darmreiniging waar je in menig wellnessresort jaloerse blikken mee scoort. Het onaangename van een darmonderzoek is natuurlijk buiten, het ongemak van de plekken waar ze allemaal komen, dat er ook iets te zien moet zijn en dat gaat alleen maar als het binnen helemaal leeg is.

Ik heb meelij met het schoonmaakteam en tegelijkertijd is mijn respect voor de MDL verpleegkundige bijzonder gestegen. Het was sowieso een afdeling die niet op mijn verlanglijstje stond, maar de eerste kennismaking is mij in ieder geval niet tegengevallen.

Terug naar de scopie ruimte, want daar zou natuurlijk de uiteindelijke oorzaak even gevonden moeten worden. En verholpen… Nu ze er toch zijn!

Nuchter type

Het was dezelfde scope dokter in opleiding als eerder deze week, kennelijk kom ik daar toch echt te vaak, die meteen stelde dat ik het wel zonder aanvullende narcose zou redden, wat als voordeel had dat ik eindelijk een keer in mijn eigen kont kon kijken.

Het andere grote voordeel was dat ik theoretisch weer kon eten na afloop van het onderzoek, theoretisch zo bleek aangezien het onderzoek niet veel meer opleverde dan wat matig lichamelijk ongemak.

Dus meteen de grote vraag wat nu? De optie van videopil werd geopperd aangezien er toch een stukje dunne darm is waar zij met de scope niet komen. Voor de videopil moet je ook schoon van binnen dus daar werd een listige combinatie voorzien. Helaas bleek de pil niet in huis zodat dat feestje niet door ging.

Wel mocht ik eindelijk weer aan de maaltijd, met de huidige keuken van het noordwest medisch centrum ook geen straf trouwens. Als uitgekookte instellingskok weet ik dat het geen straffeloze wetmatigheid is.

Maar verder

De videopil bleek niet op korte termijn haalbaar en ook de schijnbaar onophoudelijke stroom bloed leek qua bloedwaardes wat afgenomen. Dus als een echte ijzervreter kreeg ik een stevig infuusje staalpillen en hield het beleid van het ziekenhuis op.

Na een kennismakingsgesprek met mijn nieuwe MDL-arts, wat papieren formaliteiten en een nieuw doseerschema voor de trombosedienst werd het tijd voor de terugreis. Ontslagen zonder eerst te hoeven poepen en plassen! Dat zeiken lukt trouwens wel, maar de grote boodschap zie ik nog even niet komen. Niet zo vreemd als je alle Laxeer acties bij elkaar optelt.

Dus nu is het voor mij in ieder geval de handen vrij om morgen een echt ziekenhuis te bezoeken waar ze SLE-patiënten als aandachtspunt hebben en waar ik samen met dr. Femke Bonte een contactdag voor SLE-patiënten en leden van de NVLE georganiseerd heb.

En al is de verleiding groot, ik zal het toch moeten weerstaan want het “ga terug naar het ziekenhuis” kaartje wat ik heb is helaas alleen slechts in Alkmaar geldig. Als ik eerlijk ben voel ik mij toch niet zo fit dat ik het hele land door kan reizen en zul je het met mijn boodschap middels dit blog moeten doen.

O positief blijven

Bloed stroomt waar het niet lopen kan

Tijdens de opnames altijd wat meer blogjes. Uiteindelijk ben ik deze website begonnen met als doel mijn vrienden, bekenden en geïnteresseerden makkelijk op de hoogte te houden. Gaat trouwens een stuk makkelijker met Bernou achter de typemachine, waarvoor dank.


De situatie is ondertussen als volgt: na wat eerdere klachten en huisartsenpost bezoek in het weekend bleek ik ziek genoeg voor een heuse ambulancerit en opname in het lokale ziekenhuis.

Zwarte ontlasting betekent meestal problemen in het slokdarm gedeelte dus daar werd eerst naar gekeken. Zo hebben we hier dus een uitgebreide gastroscopie genoten welke helaas geen duidelijke reden gaf voor het bloedverlies.

Het bloedverlies wordt in de tussentijd gecompenseerd met alweer en bloed transfusie (wordt ook donor, erg nuttig ) Morgen gaan we de zaak eens van de andere kant bekijken in de hoop dat een coloscopie meer duidelijkheid gaat geven over het bloedverlies met als belangrijkste vragen: wat er aan te doen is, en waar..

Ondertussen kijken mijn Amsterdamse artsen met bovenmatige interesse mee met de moeizame vorderingen en moet ik het hebben van een toevallig passerende reumatoloog…

Spiegeltje spiegeltje…

Het blijft altijd een moeizaam bestaan bij APS patiënten, de dunne lijn tussen teveel en te weinig bloedverdunners.

Het oog van de waarheid oud

Zelf ben ik altijd van de wat hogere dosering, omdat ik me dan prettiger voel, maar ik weet natuurlijk ook dat daar een prijskaartje aan hangt. Zo verblijf ik bijvoorbeeld dit moment op de de MDL afdeling van het lokale ziekenhuis.


Er zit zoveel bloed in mijn ontlasting dat er niet genoeg meer over is voor een normaal functioneren van mijn lichaam.

Overigens met een paar zakken extra bloed zo te verhelpen, maar je kunt niet met die symptoombestrijding aan de gang blijven.

Dus vandaag maar even diep adem gehaald en bij het slikken meteen maar even een scoopje meegenomen om te kijken of die iets van Het mysterie kon prijsgeven.


Helaas blijkt er in eerste aanleg niet een Uber duidelijke reden voor het ongemak te zijn.

En daar kom ik aan de andere kant van het moeizame bestaan, zelfs met hele duidelijke symptomen en bloedwaardes blijft het voor de lokale artsen heel moeilijk om de juiste knopen door te hakken en soepel een adequate behandeling in te zetten, of was de combinatie van mijn lichaam en mijn aandoeningen nou zo ingewikkeld… We zoeken nog even verder!

De verwondering van mooi mooi

Het nieuwe jaar ligt ondertussen aan de voordeur te krabben, dus een mooie tijd voor enige bezinning en het plaatsen van toekomst in het juiste perspectief.

Paling en co

Min of meer terwijl ik nog bezig was met de kerstboodschap, traditioneel gezien trakteer ik jaarlijks op een stemmige spitsvondige stelling waarmee de mensheid weer een jaar verder kan, passeerde de dagen zo snel dat de kerstboodschappen reeds waren gesoupeerd voordat de daadwerkelijke boodschap vorm kreeg.

Kennelijk draait de molen van het leven dus sneller dan de kalender, als je niet uitkijkt zit de kerstboodschap zomaar in een ander btw-tarief en is er weer een jaar voorbij. Sommige dingen veranderen razendsnel, al voelt het soms als antiek.

Ik begin een patroon in mijn gezondheid te ontdekken waar ik niet echt blij van wordt. De afglijdende schaal laat zich maar moeizaam onderbreken en het is maar goed dat ik een chronisch optimist ben, al is de keerzijde toch zo dat ik de lat te hoog blijf leggen.

Ik denk veel na over wat had kunnen zijn, vorige week bijvoorbeeld kon ik niet slapen en lag ik op de bank in het duister met de bewustwording dat ik hetzelfde uitzicht had als met de kerst in 2015. En was het toen mijn aorta, nu lijkt mijn persoonlijke afstandsbediening volledig van slag. Alsof de gebruiksaanwijzing kwijt is en iemand het apparaat als knoflookpers wil gebruiken.

Toch herinner ik mij 2015 en lukt het mij zelfs om zo hier en daar gevat te reageren op de dingen die ik, hoor, zie, lees, voel, slik… Alsof ik over mijn eigen schouder mag meekijken. Een gewetenloze situatie, want ik ken het allemaal wel!

De Sliepenslak

Bij de vorige neuro opvlamming was ik mijn zoon aan het voorlezen uit een boek met magische sprookjesfiguren. In het traject van hersenen naar mond werd het steeds rommeliger, al blijf ik ter verdediging bij roepen dat het niet meeviel met al die fantasiebeesten. Wat dan de vraag op roept “speelt er stiekem toch neuro SLE “

Ik ben nog niet hard gillend onderweg naar de dienstdoende dokter. Ik realiseer me dat normaal gesproken de diagnose neuro SLE al lastig is, maar bijna ondoenlijk door alle schade in mijn hoofd aangericht door de APS antistoffen.

Ook realiseer ik me ook dat er een griepgolf door Nederland gaat waarbij het ook mijn ervaring is dat het lichaam hier vreemd op reageert met alle immuun onderdrukkende, bloeddrukverlagende, ontstekingsremmende en feestvreugdeverhogende medicijnen.

En dat brengt mij uiteindelijk bij de verwondering van mooi, mooi klaar mee namelijk! Nog steeds geen duidelijke test die in één keer aan het licht brengt wat er allemaal speelt, maar afhankelijk van de ervaring en de kunde van die ene specialist. En al worden het gelukkig steeds meer specialisten die dat niveau van kennis bereiken waarbij ze het verschil kunnen maken, ligt er nog een hele weg voor ons in het verschiet.

Ik hoop samen met jullie in 2019 een belangrijk deel van deze weg te slechten en optimistisch als ik blijf samen met mij te kijken naar wat we allemaal niet hoeven te doen in de toekomst omdat we het in 2019 al hebben bereikt!

Carpe Diem, leve het leven en al mijn goeds voor 2019

Krijg wat aan je karma…

Bezinning … een goede gedachte

Ik was van plan om een heel mooi en positief blog te schrijven  over  mijn huidige staat van zijn. Na drie maanden keihard revalideren-3 keer in de week in het vu medisch centrum-mocht ik eindelijk weer los in mijn eigen sportclub.

Meteen de daad bij het woord en vandaag met frisse moed en het vooruitzicht van een heerlijke sauna na afloop vertrok ik naar de lokale sport sociëteit, je kan het maar gedaan hebben.

 De Spotify playlist opgefleurd met wat “Hakka_Boemmuziekjes en genoten van de vrijheid om zelf de volgorde van apparaten en tijdsduur in te vullen. Uiteraard wel binnen de strenge limieten van de meesteressen uit de martel kelder uit de Amsterdam UMC aangezien ik  weet dat ik daarover twee maanden mijn vorderingen moet tonen.

Zonder rancune wil ik best wel stellen dat de afgelopen drie maanden een zwaardere beproeving waren dan ik mij van tevoren had voorgesteld. Het lijkt maar anderhalf uur revalideren maar met de bijbehorende taxirit was er toch gauw driekwart dag mee gemoeid, voordat ik weer een beetje up en running was.

Daar komt ook nog eens bij dat het hele revalidatie plan niet voor Jan-Doodle verzonnen was. Er is een probleem met zuurstofopname welke niet medicamenteus op te lossen is. De magische pilletjes van het Paaseiland brengen wel wat lucht in mijn leven, maar echt luchtig is toch anders.

Na de periode revalidatie mag ik volgend jaar mijn eigen risico op souperen in de researchafdelingen van deAmsterdamse universiteit, alwaar middels een CT-scan en wat longfunctieonderzoeken gekeken zal worden naar het functioneren van mijn ademhalingsapparaat.

Het plan was dus om rustig een maandje zelf aan mijn conditie te werken, en het zal wel ironisch klinken, maar het voelt als er een verademing om weer in mijn eigen sportclubje te zwoegen.

Totdat ik vandaag klaar was en mijn afgesloten locker reeds geopend aantrof. Zo service gericht zijn ze normaal gesproken nooit, dus het was met diep medeleven dat ik moet mededelen dat mijn portemonnee, bankpasjes en bretels het niet gehaald hebben. Of juist wel, maar dan geblokkeerd dus daar heb je geen reet aan.

Serieus, … moeite doen om mijn best wel grote sport tas buiten het zicht van alle camera’s (helaas en begrijpelijk trouwens – niet in de kleedkamer) naar buiten te smokkelen voor nul komma niks buit!

Mijn eerste keer sporten sinds lange tijd was echt  onvergetelijk en zal me meer dan alleen energie kosten aangezien ik mijn hele collectie bankpassen,rijbewijs en creditcard moet vervangen. Ik verheug me nu al op de energie die gaat zitten in het vervangen van mijn valys kaart, ziektekosten pas en wat een mens zoal nog meer bij zich draagt.

Ik heb mijn duinkaart nog niet geblokkeerd, kun je van het weekend nog even lekker mijmerend door onze prachtige natuur fietsen en je tegelijkertijd afvragen hoe je je karma gaat fiksen want daar is meer mee aan de hand, dan met mijn gezondheid… 

Ook verdwenen maar dan mijn eigen schuld…

… is het gedeelte waar je je kon abonneren op de gratis e-mail waarschuwingen als er een nieuwe blog is. Door een update is dit systeem verloren gegaan, maar vervangen door een veel beter systeem Misschien dat ik hier en daar nog wat stukjes tekst(Engels) vervangen moeten worden, maar ook dit zal overwonnen worden . Rechts boven op de pagina kun je jezelf weer inschrijven en hier onder ook

Breinrook

Uitgekookt

De Facebook volgers hebben het misschien al gezien, de oplettende websitelezer is het waarschijnlijk al opgevallen, …. er gebeurt niet veel!

Nou weten ze bij mij in de patiëntenvereniging dat dat een understatement is, maar kern van waarheid is altijd aanwezig.

Maar dat zijn niet van die spannende dingen om over te schrijven. Drie keer in de week revalideren in het vu medisch centrum brengt me heel veel qua energie, maar kost ook veel van datzelfde spul. Als tegengestelde tegenstelling.

Het heen-en-weer

En zeg nou zelf: ben je echt geïnteresseerd in het verhaal over mij in de taxi, op de taxi en over de taxi, want dat is het enige goeie aan het verhaal. Voor zover ik er het heen-en-weer van krijg mag het gelukkig enigszins comfortabel.

Het goede nieuws is dat er een einde gaat komen aan mijn lijden. Nog twee weken afzien in de martelkelder van het vu ter verhoging van mijn conditie en dan word ik weer losgelaten in mijn eigen sportclub.

Het is goed om te zien dat er met respect rust en regelmaat nog een beetje vordering te behalen is in mijn fysieke gestel. Jammer genoeg constateer ik diezelfde vooruitgang niet in mijn mentaal geteisterde gedeelte.

Breinrook 

Nou niet mopperen, er zijn vast mensen te vinden die er erger aan toe zijn. Inderdaad altijd een heikel puntje aan de discussie, die zijn er genoeg, maar er zijn er ook genoeg te vinden die het beter hebben. Al kun je je bij de term “beter “vaak beter niet al te veel voorstellen. Iedere huis draagt zijn kruis zei mijn oma, toen vertelde ze nog niet dat er soms rook uit kwam!

Deze week een lezing gegeven over de impact van lupus in mijn leven. Compleet met foto van mij als pannenkoekenbakker (…In een ver verleden) En dat kwam aan … Niet alleen bij mijn publiek, maar ook in mijn tere ziel werden een paar plekken geraakt, en er was al zoveel stuk.

En al mag mijn computer dan een beetje tegensputteren, harde schijfjes vervangen gaat altijd nog makkelijker dan hersentransplantatie.

Beterschap

Ik kan niet anders dan het boetekleed aantrekken voor wat betreft mijn eigen prestaties op het internet. Hoewel ik veel plezier bleef aan schrijven en het me ironisch genoeg ook nog energie geeft, is het er de afgelopen periode te weinig van gekomen. Het houdt me op zich knap uit de zwartepieten  discussie, de gele hesjes die ondertussen zoveel actie voeren dat half Parijs opgeruimd is en de warmste decemberdagen sinds het laatste klimaatakkoord afgesloten was, nog voordat de regeringsleiders waren ingevlogen.

Sommige mensen schijnen mijn schrijfsels nog niet gemist te hebben, zo is de jaarlijkse factuurronde van mijn bedrijf vierkant in het watergevallen. Wat dat betreft ook nog eens kritisch nadenken over het voortbestaan van mijn bedrijf de websjop.nl

Kortom nu alvast een beschouwing op het aankomende jaar:

wegen naar wat je kunt, naar waar je gaat en waarop je het hebt gemunt!

Het is dat ik al een spreuk voor de kerstkaarten hebt, want deze had er ook zomaar op kunnen staan. Tot die tijd wens ik u een fijn Sinterklaas feest met oude en nieuwe tradities, pas daarna praten we over het bomenfeest!

Hij leve lang…

Scheuren een aorta
Het vals lumen in mijn borstkas

Het vandaag op de kop af drie jaar geleden dat mijn lichaam een dramatische duikvlucht maakte, al hadden we dat in eerste instantie niet zo door. Pas na zes dagen bleek het werkelijke euvel en startte een grillige periode van drie maanden waarin de kans op dood groter was dan die van het leven.

Oude koeien in de sloot laten zult u wellicht zeggen, en geloof me die drie maanden waren echt niet de beste tijd van mijn leven dus wat dat betreft… Maar het heeft me ook kracht en richting gegeven.

Als ik was omgevallen was er ongetwijfeld iemand anders opgestaan om mijn rol in te vullen. Dat is wel een beetje de ironie van het leven, je weet nooit of iemand anders het beter, sneller of juist slechter had gedaan. Slechts dat het iemand anders was geweest. En zelfs dat is niet zeker!

Ik moet eraan denken of ik mensen op de fiets of in de auto bezig zie met een mobiele telefoon. We zijn immers universele alles kunners met een hoge onkwetsbaarheid factor. Totdat het misgaat natuurlijk, maar dan is het makkelijk om de schuld aan die ander te geven. Als hij immers niet vertrokken was had ik er niet tegenaan kunnen botsen.

Het hoeft allemaal niet zo dramatisch als in mijn leven met scheurende ambulances en dito grote bloedvaten. Gewoon van een dagje wat spullen verhuizen kun je je knie al zo bezeren dat je er een paar dagen of weken flink last van hebt. En daar zit de les die wij allen moeten leren.

Leven met de blik voorwaarts, positief gericht op vooruitgang en toekomst maar met de lessen uit het verleden. Proberen iets moois van het leven te maken want voor je het weet is het op en over, maar voor hetzelfde geld kan je gewoon weer een paar jaar mee.

Herfststuk

Het gaat weer alle kanten op in mijn lijf, het rondreizend circus der ellende vecht zijn strijd met de door de wetenschap aangereikte tegenmaatregelen. Oorlog in het lijf, maar vrede in de geest.

De onderdrukking

Sinds de komst van mijn nieuwe immuun onderdrukker woont mijn lijf in chaos. Het vinden van de juiste dosering valt nog niet mee, maar geeft hoopvol wel veel verbetering van kwaliteit van leven. Langzaam dat dan weer wel. En wispelturig. Moe door de chemokuur in pil, warrig of veel te energiek voor mijn leeftijd, ik zou bijna moeite hebben om met mezelf te leven.

Toch zie ik in de grote lijn een enorme vooruitgang. Medicatie maakt het mogelijk dat ik meer dan 200 m loop en ook het gevoel van kunnen nadenken begint weer een beetje terug te komen. Ik mis zelf wel nog een beetje de creativiteit, of liever gezegd de uitvoering daarvan aangezien het sinds een paar dagen weer borrelt in mijn kop.

Herfst stuk

Dat is een van de moeilijkste dingen van mijn aandoeningen, het wispelturige…het willen…en het soms wel maar soms ook niet voor elkaar krijgen…

De moderne wetenschap laat precies zien hoeveel medicijn ik in mijn bloed heb zitten en hoeveel daar nog bij moet voor een beetje effectiviteit. Eerlijk is eerlijk, ik zie vooruitgang maar proef ook de smaak van bijwerkingen. ‘s Avonds compleet in de war, moe en misselijk maar niet kunnen slapen. De gedachte aan de volgende dag die een herhaling van zetten zal zijn. Karaktervormend!

Toch doorgaan omdat ik zie dat de spinnenwebben langzaam weer uit mijn kop vertrekken het licht gaat weer aan… De zon komt weer op, herfstrood in de ochtend, oranje brandend in de avond, maar lijkt iedere dag wel feller van kleur. Meer intensiteit, maar ook gewenning want iedere dag wen ik weer een beetje meer aan mijn medicijn en heb ik het idee dat ik een stapje harder loop.

De duistere keerzijde

Maar er is ook een kant waar ik me niet mee bezig wil houden. Ik wil me blijven richten op de toekomst en de mogelijkheden. Voor de zoveelste keer in mijn leven kwam ik op een kruispunt en moest ik een richting kiezen. Vol verve gedaan uiteraard, maar het maakt sentimenteel. Iedere nieuwe richting is immers ook een afgesloten kant.

Het maakt ook bewust, de levenskracht die nog overgebleven is dient zorgvuldig gebruikt te worden en wordt bovendien voor een deel uit pillen verkregen. Strikt gezien compleet verslaafd, maar zijn we dat niet allemaal?

Verslaafd aan het leven!

Dingen zoals ze zijn

Een van de dingen waar ik mij zo druk maak over het antifosfolipiden syndroom, goede herkenning daarvan en zo mogelijk een snelle behandeling is omdat de aandoening behoorlijke schade kan aanrichten in het menselijk lichaam door de overdreven neiging tot het vormen van tromboses bij deze patiënten.

Ikzelf heb immers door een hersenen en longeninfarct zoveel schade opgelopen dat autorijden, normaal werken en zelfs impulsrijke omgevingen een uitdaging of onmogelijk blijken. Deze schade had door sneller herkennen waarschijnlijk veel kleiner geweest. Nou hoor ik u denken, APS, daar is toch nog geen medicijn voor? En inderdaad u heeft gelijk, dat is er niet!

Maar wel hele goede symtoombestrijding, APS veroorzaakt voornamelijk tromboses en daar kunnen wij in de huidige medische wetenschap wel wat mee. Eerder deze week was ik te gast in de Amsterdamse universiteit-locatie AMC-alwaar Dr. Michiel Coppens een bijzonder geanimeerde lezing gaf over antistolling en wat geschiedenis daarover.

Ik vond het eigenlijk zo aardig dat ik heb besloten delen hiervan te verwerken in mijn blog dat gepubliceerd wordt op 13 oktober- wereldtrombosedag – en niet geheel toevallig de sterfdag van de Duitser Rudolf Virchow. Deze beste man deed in 1848 belangrijke ontdekkingen op het gebied van trombose en embolie. De driehoek van Virchow is nog steeds een belangrijk principe in de stollings wetenschap.

De website van de trombosedienst in Leiden vertelt het hele verhaal uitgebreid, ik haal er slechts de sappige stukken uit. Wist u bijvoorbeeld dat het bloed in een bloedzuiger niet stolt? En dat als je zijn staart eraf knipt er dus een constante bloedstroom ontstaat. (?) Er werd een antistolling middel ontdekt dat gemaakt werd uit de lever van honden. In een later meer praktisch stadium werd diezelfde stof verkregen uit de lever van koeien en varkens.

Overigens ook van invloed op de Nederlandse geschiedenis aangezien wij een grote slachtveeverwerker in het plaatsje Oss hebben, die somehow een vruchtbare samenwerking vond met de farmaceut Organon die wel wat levers kon gebruiken.

Ook was er het verhaal van die koeien die maar bleven bloeden. Onderzoek wees uit dat er een Klaver achtige plant oorzaak van was en het was uiteindelijk de biochemicus Link die uit deze plant (Melilotus alba of Melilotus medicinalis) de coumadines  kon isoleren. Voor een gemiddelde trombosepatiënt zijn dit bekende lettercombinaties. Voor de leek zijn dit de werkzame stoffen van de antistollingsmiddelen.

De coumadines werden in eerste instantie ingezet als ratten gif. Want zeg nou zelf, het klinkt behoorlijk effectief als ongedierte zichzelf doodbloedt. Het grootste effect echter is dat tegenwoordig alle ratten wereldwijd immuun zijn voor deze stof. En voor degenen die zich nu zwetend bedenken dat ze zojuist een portie Acenocoumerol hebben ingenomen, dat is gelukkig in een hele andere dosering versneden.

Tenslotte werd er nog aandacht besteed aan de nieuwe generatie antistolling, die moleculair in elkaar geknutseld zijn. Deze DOAC’s zijn nog niet altijd voorzien van een adequaat tegengif en bij sommige aandoeningen (zoals APS) niet veilig in wetenschappelijk onderzoek.

Wat mij echter nog het meest verbaasde uit zijn lezing was dat trombose nog steeds zo slecht herkend wordt. Een beetje kortademig na een lange vlucht of een dik been nadat iemand voor het eerst aan de anticonceptie pil is begonnen wordt vaak afgedaan met het plannen van een afspraak ergens volgende week bij een huisarts.

Maar het kan een levensbedreigende situatie zijn en deze wordt zelfs door medici wel eens gemist. Ieder uur krijgen 11 mensen trombose. Trombose is een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. Het is dus daarom dat het vandaag een beetje extra reden is om stil te staan bij het fenomeen trombose.

Wat trombose voor mijn leven betekent heeft? Ik zou zeggen kijk eens goed rond op mijn website volgens mij valt het kwartje dan wel. Hopelijk niet te hard want ik gebruik wel bloedverdunners!

Meer lezen: Trombosestichting

meer lezen: Wikipedia

Meer lezen: Trombosestichting leiden