Terug naar de toekomst

Deze week doorgebracht in de categorie Bankhangen omdat het nog steeds niet helemaal gaat zoals ik wil met de gezondheid en het energieniveau. Pieken en dalen, op goeie dagen is 80 km op de I bike geen enkel probleem, op andere is zelfs trap op een uitdaging.

In de marge begin ik symptomen te herkennen maar kan ik het nog niet plaatsen aan een gezondheidsconditie. Toch weet ik tegenwoordig dat een TIA nabij is als mijn rechterbeen gaat slepen. Het goede nieuws is dat een minuut of 10 rustig aan doen erg effectief blijkt.

De neurologen in Leiden hebben mij uitgelegd dat een combinatie van veroudering en vermoeidheid tot extra belasting van het littekenweefsel in mijn hersenen kan leiden en dat dit soort uitval dus normaal is. Welnu dat zal ik vertellen… Dit accepteren als normaal is echt het aller aller laatste wat ik ga doen. Dan af en toe maar een dag bankhangen want we leven tenslotte in de 20e eeuw en hebben gewoon Netflix.

Hoe anders was dat vroeger, vroeger zo zult u zich afvragen… Hoe kom je daar nou ineens weer bij? Teveel “Back toe de future “gekeken? Ik heb inderdaad deze week alle drie de delen voorbij zien komen, met als toetje een Ierse man die ik overigens ook al in de bioscoop gezien had.

Het geeft wel het niveau van bankhangen weer 🙂

De toekomst en het verleden door elkaar husselen heeft te maken met de projecten waar ik aan werk op dit moment. “Werken Sander… maar je zou toch even niets doen? “Inderdaad al mijn activiteiten staan op een laag pitje zodat ik nog wat energie over heb om een paar projecten af te maken die hoog op mijn lijstje staan.

Zo is het weer tijd voor de jaarlijkse Edgar Steneprijs, die ik dit jaar eens niet wil schrijven op de dag van inleveren. En ook heb ik nog een tweetal potentiële bestsellers op de plank liggen waarvan ik vind dat het hoog tijd wordt ze los te laten.

Ook ben ik bezig met een soort grootse samenvatting van mijn weblog gedurende de afgelopen 13 jaar. Alleen al een selectie maken of het doorlezen van al deze blogs wisselt heden en verleden nogal door elkaar. Soms toch veel herkenning, och ja dat had ik toen ook al… Maar ook tranen als ik me realiseer hoeveel er fout is gegaan.

Kortom ik ben, ik blijf en zal de aarde en heel klein beetje mooier achter laten dan toen ik haar vond. De hele wereld maar ook mijn wereld zijn ingrijpend veranderd in de laatste pak hem beet 20 jaar, maar dat was 40 jaar geleden ook al zo… Laat de geschiedenis zich herhalen en laten we het niet aan Hollywood over moeten laten om een verbeterde versie van de toekomst te schrijven.

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Onverklaarbaar wispelturig

vis otter
Na apen

Eigenwijsheid is natuurlijk mijn grootste gevaar. Ik vond vandaag in mijn Facebook herinneringen het beeld terug van een Otter die vis staat te eten bij de lokale visboer. Het staat in schril contrast met de conditie waarin ik toen verkeerde. Op de fiets stappen met een gebroken aorta was achteraf bezien niet het beste idee, maar desalniettemin goed afgelopen. Ook wonderlijk om te zien hoeveel mensen die op deze post reageerde ondertussen al overleden zijn. Zet je toch wel weer met beide benen op de grond.

Dat dat niet geheel overbodig is bleek wel weer uit de gebeurtenissen van afgelopen week. Ik liep een rondje in de plaatselijke kringloopwinkels, toen de wereld ineens begon te draaien. “Ja dan vraag je er zelf om “… Het was echter dermate plaatselijk en bovendien behoorlijk herkenbaar van de gebeurtenissen die bij mijn vorige TIA-achtige evenement hoorde. Maar toen klopte mijn stolling niet. Het werd wel gediagnostiseerd als infarct in de lagere Hemisfeer ergens achter onder in mijn hersenen.

Ik heb nog geprobeerd om onder het circus uit te komen, door contact te zoeken met mijn eigen huisarts in de hoop dat hij nog enig mededogen had, het bleek een vrije middag. De invaldokter besloot na enig wik en weegwerk mij toch door te sturen naar de enige afdeling in het ziekenhuis waar niet gestaakt werd.

En nu wordt het vreemd. Waar ik normaal altijd een te lage INR de schuld weet te geven, was deze gewoon goed. Ook de ontstekings waarde gingen niet door het plafond en zelfs de HB was te pruimen. Kortom na een hele ingewikkelde “we hebben geen idee “kon ik zes uur later het ziekenhuis weer verlaten.

Ik ben nog niet helemaal storingsvrij, merk dat ik weer iets heb ingeleverd ten opzichte van mijn vorige “evenement “, maar weet ook dat mijn systeem vreemd reageert op bijvoorbeeld een latent griepje. Geeft in ieder geval stof tot nadenkendheid en waakzaamheid al kan ik ondertussen enige ongerustheid ook aan mijn symptomenlijstje toevoegen.

 

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Eitje

broodje ei
Eitje

Maar hoe goed je ook kunt relativeren, het leven gaat gewoon door! Soms een beetje rustiger dan je wilt, dan weer in hevige golfslag. In de neerslag van mijn achteraf toch wel heftige verenigings periode probeer ik weer mijn baantjes te zwemmen.

Zoals misschien bekend heb ik een paar beslissingen genomen met betrekking tot de toekomst, al weet niemand die helemaal zeker. Toch ben ik druk bezig met het opdoeken van mijn bedrijf en het creëren van een nieuwe Man Cave waar ik mij omringd door mijn creatieve geesten gevoed laat worden.

Natuurlijk blijft er twijfel, als ik de knulligheid zie rondom mijn laatste INR wijziging, dan blijft er nog een hoop werk in Nederland en jeuken mijn handen uit frustratie. Gelukkig laat mijn patiëntenvereniging mij af en toe nog toe als voorlichter om nog iets van mijn wijsheid te delen.

Maar er zijn ook andere redenen om zo af en toe het ziekenhuis te bezoeken. Mijn slechte zicht bijvoorbeeld. Was ik vorige keer te gast bij de supervisor oogheelkunde ,omdat ze er een heel klein beetje een rommeltje van hadden gemaakt ,mocht ik nu te gast bij de operateur.

Een heel duidelijk verhaal, staar in het rechteroog die dus geopereerd gaat worden. Omdat ik nu eenmaal een complexe patiënt ben wordt het niet uitbesteed aan een particuliere kliniek, wat tegenwoordig de trend is, maar mag ik mij vervoegen in de OK van het Vu. Dat dat pas over een maandje of drie is heeft natuurlijk te maken met de marktwerking in de zorg.

Nou is gewriemel aan mijn ogen niet echt iets waar ik graag naar uitkijk, de consequenties van kleine foutjes zijn al heel snel heel zichtbaar (of juist niet), maar mijn enige rol schijnt stil liggen te zijn en daar ben ik dan weer wel heel goed in. Wat dat betreft dus een eitje!

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Relativeren als werkwoord

LIEVER EVEN GEEN BEZOEK, al mag Frans Bouwer wel langskomen om te vertellen dat ik toch meedoe aan bananasplit!

* Blog 12 November 2015

Mensenmassa op de Vrijthof in Maastricht

Chinese Single Day, Sint Maarten, online uitverkoopdag en de aftrap van het carnaval… Wat je ook bedenkt, 11 november blijft toch een beetje een speciale dag voor mij. Vier jaar geleden vonden mijn dokters een hele grote scheur in mijn aorta. Een levensbedreigende situatie die bij voorkeur zo snel mogelijk opgelost diende te worden. We kennen allemaal het verhaal… Ik liep er al een weekje mee en het duurde uiteindelijk nog meer dan drie maanden voordat het probleem opgelost werd.

Niets beters dan een potje gezond Hollands relativeren is het enige serieuze dat ik eraan heb overgehouden, al denken sommige familieleden daar heel anders over!

Met al deze buitenissige feestdagen is het natuurlijk mooi vergelijken hoe mijn gezondheid in de loop der jaren is opgeschoten. Zo herinner ik mij vaag nog een 11 november inclusief “bier expres “na een nachtje Vrijthof waar ik had geslapen ter ere van een Reuma bijeenkomst in het lokale ziekenhuis. Zoals gezegd timing is alles en deze novemberdag klinkt nou eenmaal als een goed “nul moment “.

Want het kan niet altijd feest zijn. Daar waar het ene probleem is opgelost, ontstond al snel het volgende probleem. Zuurstofopname op mitochondriën niveau (dat zijn de motortjes van de cellen van de spieren), darmbloedingen met de daarbij behorende antistollingsellende, bloedpropjes in de hersenen en de meest recente diagnose: staar! En dan heb ik het niet eens over de kleine dingetjes als vocht vasthouden, te laag HB (ijzer) te hoge of juist veel te lage bloeddruk, long en schimmelinfecties…

Ach, ten opzichten van het alternatief wat in de sterren stond mag ik niet mopperen, maar gemeten naar de quality of live index zie ik nog wel een paar verbeterpunten. Al relativeer ik net zo makkelijk terug naar 2001 toen de eerste “tussen de orenklachten “ineens werkelijkheid werden in een MRI-scanner.

Sindsdien is niet alleen mijn aandoening (APS) redelijk volwassen geworden, maar ook mijn zoon en dat heb ik toch mooi maar wel meegemaakt!

Ik heb in diezelfde periode ook mensen leren kennen die dat geluk niet hadden. Met alles wat ik meegemaakt heb filosofeer ik natuurlijk ook wel eens over de dood en daar is maar weinig eerlijk’s te ontdekken. Ik denk dat de grootste wijze hierin van Charles M Schultz  komt. Als Charlie Brown stelt dat het leven slechts eenmalig is antwoord Snoopy: “nietwaar, we gaan maar één keer dood en we leven iedere dag…

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Diepe Brein Beslommering

mri brein
Genialiteit in contrast door Sander Otter

Het werk niet

Weten dat er “iets “niet werkt is één ding, er wat aan doen blijkt nog heel lastig.  De BCU Neuroloog had mijn casus niet in het handboek staan. Veel verder dan het CBR protocol-u mag twee weken geen autorijden -kwam ze niet.

Op mijn logische vraag… Maar als ik nu stolseltjes ontwikkel met deze INR*, waarom zou het dan straks ineens beter gaan? Of loop ik nog steeds risico?… Had ze geen antwoord.

Ik was ook niet serieus op zoek, diep in mijn hart weet ik dat dit soort antwoorden uit de academie moeten komen. Achteraf bezien had ik natuurlijk voor het weekend (en voordat ik vertrok uit het lokale ziekenhuis) duidelijkheid moeten eisen.

Ik schreef een prachtige e-mail naar mijn hoofdbehandelaar, die naar later bleek afwezig was. Altijd het gedoe met  professoren van dit kaliber. Gelukkig kon ik op korte termijn een waardig vervanger vinden die mijn antistolling radicaal terug durft te te zetten naar een acceptabel niveau.

Linksom of rechtsom blijft de antistolling een dilemma. Zonder gaat dus niet, te weinig anti stolling leidt tot neurologische problemen, teveel tot darmbloedingen.

Too much

Het niveau van antistolling wordt met het risico van doorschieten maar tergend langzaam opgehoogd, zodat ik nog even lekker kan twijfelen of ik me nou beroerd voelde door een te lage INR of door restschade van mijn meest recente bloedpropje ergens achteraan onder op in de schedel.

 

Pfffff ik heb geen idee of ik nu buiten de gevarenzone leef, laat staan dat ik zicht heb op mijn vijanden in de gevarenzone. Ik weet wel dat ik met al dit gedoe naar mijn beschaafde mening te veel bezig ben met “ziek zijn “. Voor mij  al niet echt prettig, maar voor mijn naaste omgeving ook geen sinecure. We proberen het dan ook maar een beetje leuk te maken thuis.

Mijn dokters proberen het ondertussen wel leuker te maken, door een staaroperatie te verordonneren. Waarschijnlijk willen ze voorkomen dat ik wanhopig uitroep: “ik zie het niet meer zitten… “

Ik schreef ooit een mooie uitleg over INR

** de INR is de waarde van de dikte van het bloed uitgedrukt in een landelijke standaard. In mijn geval (triple positief APS) lijkt het zo te zijn dat ik zelfs met forse ontstolling (INR 2,57) stollingsverschijnselen in mijn brein krijg. Wat dat voor de rest van mijn lichaam zegt, of  doet voor andere mensen die APS triple positief zijn vermeld het verhaal helaas niet.

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Tien voor twee

Te laat voor kaarten & bezoek

De keuze van een andere intensiteit bloedverdunner blijkt toch vruchten af te werpen. Het maakt duidelijk dat het plan niet werkt. Uiteindelijk is het een keuze tussen het kwade van een darmbloeding afgewogen tegen het risico van nog meer hersenschade. Ga er maar aanstaan als dokter. Sinds de lagere INR word ik weer geteisterd door hoofdpijn en episodes van scheelzien. Of dubbel, of dubbel en scheel…

Donderdagavond werd het helemaal bont toen ik mijn huiskamer besloot om rondjes te gaan rennen het mij in het middelpunt. Ik ken vele vormen van duizeligheid, maar deze was behoorlijk intens. Goed genoeg in ieder geval voor een gesprek met de dienstdoende huisarts, die hoe verwacht je ook anders met mijn medisch dossier meteen een ambulance op me afstuurde.

De afloop wist ik al op voorhand, de uitvoering verliep wat hobbelig door de systeemupdate van de ziekenhuis computer waardoor er nog geen polsbandje geprint kon worden. Maar goed via het Tiaprotocol door de CT-scan gehaald, geheel volgens verwachting nog een nachtje observatie en in de loop van de dag op huis aan.

In de wetenschap dat het huidige stramien niet optimaal werkt mag de wetenschap gaan nadenken over een vervolg opleiding, want dat deze otter nog niet uitgestudeerd is moge duidelijk zijn.

Ondertussen verblijf ik weer in mijn natuurlijke habitat, genieten van de uitdagingen die het leven biedt, met herinneringen aan mijn tijdbom tijdperk, die blijven gek genoeg wel zitten…

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Aan de kant

Pas als je achter om kijkt zie je de weg die je hebt afgelegd. Als je dat kunt doen zonder spijt heb je het volgens mij goed gedaan. Toch laat het levenspad ook zijn sporen na. Zo merk ik aan mijn boot dat daar best een beetje achterstallig onderhoud op ligt.

Alle provisorisch gerepareerde klusjes vormen ondertussen de basis voor een goed gevuld winterseizoen met als voornemen de boot aan het begin van het nieuwe vaarseizoen als nieuw in het water te kukelen.

Mijn zeilschip de LUTRA ALIQUA mag deze winter op de kant. Er komen nieuwe waterdichte raampjes, andere kussens op het achterdek en wat verbeteringen in het elektra. Buiten het onderwaterschip is er ook nog wat houtwerk dat van nieuwe verf houdt. Ook is er het voornemen om weer meer te gaan varen, maar ik realiseer dat dat ook van mijn gezondheid afhangt.

De afgelopen paar jaar was mijn boot in ieder geval een plek om even rustig uit de drukte van alledag te verdwijnen, voor de komende paar jaar hoop ik dat het weer een sociale ontmoetingsplek wordt.

Omdat te bewerkstelligen ben ik weer wat fanatieker bezig mijn conditie te verbeteren. Ik maak lange fietstochten op mijn elektrische fiets (80+ km) en ben wat vaker te vinden in de sportclub. Ook ben ik bezig mijn schrijfritme om te buigen tot een routine.

Schrijfvaardigheid is een spier die ook training behoeft Evenals kookvaardigheid trouwens, die ik ook pittig aan het trainen ben. Heerlijke knoflook en andere pikante exotische geuren vormen daar het overblijfsel van.

Wellicht zul je je afvragen waar al die schrijfsels dan blijven? In mijn mapje ongepubliceerd! Ik vind het nog niet regelmatig en nog niet goed genoeg. Ook ben ik een beetje op zoek naar de stem waar ik mee wil schrijven. Daarbuiten blijft ook de vraag wat ik nou precies wil vertellen, want volgens mij hebben jullie me de laatste paar jaar genoeg gehoord…

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Stuurloos weekje

 

De eerste week als “pensionado “verliep niet helemaal vlekkeloos. Daar waar ik van plan was om ter compensatie als eerste stuurman een beetje op mijn boot te hangen, strandde mijn plannen al op de tweede dag.

Had overigens niets te doen met het oer-Hollands weer, de hoeveelheid regen zorgt er alleen voor dat mijn boot wat hoger of lager in het water ligt. Die is wel klimaatproef voor zover!

De vochthuishouding in mijn eigen lijf echter deed zulke rare dingen in combinatie met een unheimisch gevoel in de buik dat ik besloot toch maar koers te zetten naar huis…  met de trein!

Op de weegschaal bleek ik maar liefst 5 kg afgevallen ten opzichte van de laatste meting in het vu, die slechts een week geleden was gedaan. Nou kon ik wel wat gewichtsverlies gebruiken, maar het zou leuk zijn als er een tegenprestatie als dieet of extreme sporten tegenover had gestaan.

Koers naar de dokter ingevoerd om door middel van bloedwaardes iets duidelijker in beeld te krijgen waar het lek zit. Makkelijker gezegd dan gedaan want het bloedbeeld liet allerhande eigenaardigheden zien zonder echt in de richting van een orgaan te duiden.

Het beste advies wat de huisarts kon geven was “aankijken “en “vinger aan de pols “, dus terwijl ik zit te navelstaren constateer ik dat de herfst is begonnen en dat het eigenlijk nog zo gek niet is dat ik niet meer het schip ben ingegaan.

 

 

 

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp

De verbinding verbreken

Er moet een moment van afscheid zijn, anders kan de mens niet loslaten. Of het nou een goede vriendin, een lieve moeder of ander dierbare betreft, niets is voor altijd. En dat is voor werk niet anders!

Dit was het weekend waarin ik afscheid nam van mijn bestuursfunctie en de vele taken die daar bij hoorde. Voor degene die het nog niet meegekregen hebben, mijn gezondheid heeft een dusdanig laag niveau gekregen dat ik besloten heb mijn vrijwilligerswerk te stoppen. Vrijwillig dat dan weer wel!

Nu is in deze digitale wereld dit makkelijker gezegd dan gedaan. Mijn computer blijkt op vele plaatsen automatisch in te loggen op een account van de Vereniging. Naast het verantwoord overdragen van allerhande wachtwoorden kan ik dus ook overal aan de gang met het veranderen van toegangsrechten.

Langzaam maar zeker lijkt het me te lukken en zie ik steeds minder symbooltjes in de telefoon om mijn aandacht vechten. Ik kan me voorstellen dat je als digibeet hier behoorlijk de draad kwijtraakt.

Het heeft wel als logisch gevolg dat ik het ondertussen door mij gehate Facebook (in verband met de routines die zij hanteren kom ik eigenlijk alleen nog maar mensen met een ziekte tegen) steeds minder bezocht, maar het blijft een prachtig laagdrempelig podium om contact te zoeken met een Vereniging. Het duivelse dilemma dus. Ik heb het losgelaten… En uitbesteed. De laatste posts op de website van de Vereniging is met grote kunde gedeeld, dus ik denk dat dat wel goed gaat komen.

En natuurlijk ga ik niet helemaal van God los, of van Facebook af, maar mijn aanwezigheid zal toch anders worden. Om te voorkomen dat ik in mijn blogs een soort Heintje Davids tournee ga maken is dus dit het laatste blog wat over mijn afscheid gaat.

Daarna kunnen we weer lekker verder medderen met de gezondheid, al-afkloppen-lijkt het op dit moment redelijk te gaan binnen de beperkingen die ik al had.

Met de komst van herfst weer ga ik nog een paar dagen op de boot zitten voordat deze het water uit gehesen wordt en wat fietstochtjes in de regio maken. Daarna zal ik mij gaan verdiepen in het prachtige afscheidscadeau wat ik van de Vereniging kreeg.

Een prachtige koptelefoon die goed genoeg is voor mijn spraakherkenning, maar bovendien draadloos is. Ik vind het wel wat ironisch hebben, loslaten… draadloos… en toch als groter doel in gesprek blijven met elkaar want 13 jaar verenigings ervaring heeft mij een heleboel gebracht en het zou zonde zijn als alle kennis verloren gaat.

Deel volg of reageer:
Whatsapp

Een venster zonder foto

SNVLE Vensteroms kent het leven confronterende momenten, en ik begrijp dat dit op de schaal van erg “best meevalt “. Enerzijds omdat ik de drukproef al gezien had en wist dat het eraan zat te komen, anderzijds omdat dit nu eenmaal het logisch gevolg is van de beslissingen die ik neem.

Er staat dus geen foto meer van mij in het kwartaalmagazine “venster” van de NVLE. Mijn naam wordt nog wel een paar keer genoemd, maar dat is liefkozend in verband met mijn afscheid. Eerlijk toegeven, de gewoontes van bijna 13 jaar lang ingrijpen als je het fout ziet gaan leer je niet in een paar dagen af. Maar ondertussen vind ik steeds meer vrede in mijn vervroegde pensioen.

En het was een ge doet je, van de een op de andere dag de beslissing maken te stoppen met al je activiteiten is iets makkelijker dan het uitvoeren van alle werkzaamheden die daaraan vastzitten.

Toch lijk ik ook dit hobbelt je weer te overwinnen. Met een mooi septemberzonnetje in het vooruitzicht ga ik op het achterdek vooruitkijken naar de inkleding van de herfst en winter. Het leven gaat immers gewoon door!

Deel volg of reageer:
Whatsapp