Extra extra read all about it!

Tunnel in soorten en maten

Extra extra read all about it!

Due to all the international work at my agenda, the English language is back on my website. (Instead of following the link you can also push a little English flag in the menu)

Het is bijna ongelooflijk, en ongecontroleerd, maar grote delen van mijn website zijn ook weer in het Engels te volgen. Met een toename van buitenlandse activiteit ,nu en in de toekomst, zag ik er toch wel weer brood in om sommige gedeeltes van mijn website internationaal toegankelijker te maken.

Ik geef toe met Google Translate kom je een eind, maar vaak verdwijnt de nuance. En dat vind ik jammer aangezien ik denk voldoende Engels te beheersen om zelf de teksten te creëren. Er zal zo hier en daar wel eens een foutje insluipen, maar dat is nu ook al het geval met de ordinaire Hollandse spraakherkenning.

Aankomend septembermaand heb ik een paar mooie APS-dingetjes op de kaart staan. Om te beginnen bezoek ik de lotgenotendag van Graham Hughs, de reumatoloog die het antifosfolipidensyndroom voor het eerst beschreef.

Het wordt op een heen en weertje het Engelse vasteland -toch eigenlijk een eiland- bezoeken omdat er ook nog een  internationaal APS-congres in Maastricht in de agenda staat.

In mijn agenda staat dat ik daar iets ga vertellen over patiënt zijn met deze aandoening. Spannend een groot internationaal publiek met bezoekers uit Amerika Rusland en uiteraard de top van de Europese APS-specialisten.

Gelukkig heb ik heel wat te vertellen. Afgelopen week heb ik hard gewerkt aan de speech die ik daar ga houden en vooralsnog ben ik tevreden over het resultaat. Het is goed om te weten dat alleen APS nog roet in het eten kan gooien.

Zoals altijd wanneer ik een hotelletje reserveer, begin mijn gezondheid te stuiteren. Alsof de duivel ermee speelt, beginnen de longen met kortademigheid te sproeien, nota bene op het moment dat mijn hulplijnen zelf op vakantie zijn.

Gelukkig is het ziekenhuis toch nog een beetje bereikbaar zodat ik toch nog snel gezien kon worden door een arts met verstand van mijn aandoeningen. Eerst maar eens door de CT zei ze, dan zet ik je daarna op de fiets voor een inspanningstest. Alsof mijn leven nog niet genoeg inspanning kent.

Eerst maar eens kijken welk beeld het CT-scanner oproept als die het licht erover laten schijnen. Want bekendheid geven aan mijn aandoeningen is mooi, maar het blijven doen is mooier want ik word er volgens mij steeds beter in!

Het einde van een tijdperk

de vaste lijn

Nee ik heb het niet over de zomer die ineens veranderde in herfst, hoewel het warme weer een dure tropische vakantie uitspaarde, was het wel een beetje veel van het goede.

Bovendien is vakantie nog niet afgelopen, sterker nog het is volgens mij deze week pas begonnen!

Nou ja begonnen, vanuit de zeilboot kan ik ook prima naar het ziekenhuis afreizen. Ondanks dat mijn feetjes (Vonk & Voskuyl) ook vakantie vieren en ik heel goed met mijn lijf heb gecommuniceerd dat het zich koest moest houden, was er toch wat extra research nodig.

Kortdurende storingen in de hersenen en longen creëren niet echt een vakantiesfeer en met mijn medische achtergrond moet daar dan even ingedoken worden. Persoonlijk had ik ook liever voor een zwembad gekozen. Maar ook daar eigenlijk niet echt het einde van een tijdperk. (Helaas)

Het echte einde zit in de overstap naar de lokale kabelaar. Na jarenlang voorzien te zijn van soepel internet begint het gedachtegoed van ADSL toch een beetje achterhaald te raken. Op het moment dat vader en zoon boven ruzie krijgen over het internetgebruik wordt het  langzaam tijd om snel in te grijpen.

Sinds vandaag hebben wij stoer internetkabel in huis die een gebruiker meer of minder soepel door de vingers ziet. Het is even wennen, een download van 250 Mbit en bovendien Max Verstappen als bonus.

Nou was het mij al opgevallen bij een snellere computer, daar ga ik niet sneller van typen, zo werkt het dus ook met sneller internet. Maar wellicht dat minder gemopper in huis de zakelijke prestaties en studieresultaten verhogen.

Er is een ding wat ik niet meeverhuisd heb en dat is het ware einde van het tijdperk, de vaste telefoon. Met Frans Brommet als inspirator moet ik concluderen dat ik mobiel bereikbaar genoeg ben en heb dus afscheid genomen van de vaste lijn.

Om de overgang een beetje geleidelijk te laten verlopen heb ik besloten het geheel met wat vakantie te combineren, dus sowieso minder bereikbaar deze periode. Als je me nodig hebt kun je natuurlijk ook gewoon een e-mailtje sturen!

Ze smelten de Otters!

Het zal een vicieuze cirkel zijn, de warmte, de drukte, matige gezondheid waardoor alles nog langzamer gaat, waardoor er werk blijft liggen… Het lijkt wel een slecht huwelijk!

Het zal ondertussen opgevallen zijn, de productiviteit heeft te lijden onder het warme weer. Zo wordt er niet erg veel geschreven voor het planten asiel, maar ook niet voor het plaatselijke weblog. Veel heeft natuurlijk te maken met het bloed verziekend het hete weer van de laatste periode, maar ook vakantie, drukte van de bestuurlijke werkzaamheden bij de NVLE en leven combineren met een chronische aandoening heeft zo zijn prijs.

Toch zijn er ook lichtpuntjes. Zo prijkt mijn naam op de lijst met sprekers van een belangrijk internationaal congres over antifosfolipiden. Ik mag daar spreken vanuit patiëntenperspectief en over de rol van de patiëntenvereniging. In het Engels bij de wereldwijde APS-top.

Mijn Engels kan ik gelukkig al een week eerder ophalen als ik toevallig toch al in Londen ben bij de lotgenotendag van Graham Hughs, de reumatoloog die APS voor het eerst beschreef. Soms komen de dingen ook gewoon mooi samen.

Voor nu is het motto vakantie. Ik heb de zeilboot voorzien van een nieuwe zon werende tent waar, de wind lekker onderdoor kan. Nog slechts even de nodige plichtplegingen en even kijken of met wat extra medicatie de vakantie wat intenser beleefd kan worden. Want dat de mens ook interne rust nodig heeft om optimaal te presteren is al lang al bekend. Geen APS-dokter die daar iets aan veranderd!

Prettige vakantie Sander

Web LOG

hou je Thai
hou je Thai

Misschien ken je het zelf ook wel, zo’n periode in je leven dat het toch al druk is en dat om allerhande redenen de pauzetoets niet ingedrukt kan worden. “Standje overleven” wordt geactiveerd…

Op zich allemaal leuke, nuttige, interessante of verplichte uitstapjes maar bij elkaar met terugwerkende kracht misschien een beetje te veel van het goede. Zeker in combinatie met het warme broeierige weer van de laatste periode gecombineerd met een gezondheid die niet echt dezelfde kant op wil als ik.

Daar komt natuurlijk een stukje strijd bij kijken. Om te beginnen de strijd in de agenda. Rustiger aandoen is natuurlijk makkelijk geroepen dan het daadwerkelijk gedaan is. Ook zijn het niet allemaal hogeschool academische bijeenkomsten ik heb nog wel eens leuke dingen in mijn agenda staan. De neiging tot “Ach dan kom ik wel” ligt er vaak hoog bovenop.

Vervolgens is er ook nog de strijd van mijn wil. Er zijn gewoon dingen die ik wil in dit leven, die ik belangrijk vind en waarvan ik vind dat ik niet op het toevallige podium beland ben om daar vervolgens niets aan te doen.

Filosofisch vraag ik mij wel eens af wat ik voor deze wereld zou kunnen betekenen met een grotere zak geld maar aan de andere kant denk ik dat de bevrediging van mijn huidige leven nooit gecompenseerd kan worden met keiharde cash.

Ik gun niemand zijn ongeluk maar ik vraag toch aan de rommelaars in het leven om af en toe een stapje terug te doen en net zoals ik te kijken hoe we iemand vooruit kunnen helpen in plaats van te denken aan het eigen gewin.

Langzaam verstild de storm in mijn agenda, vakantie in zicht. Lekker een periode op mijn bootje misschien wel op zoek naar nieuw inzicht. Voor je het weet word je weer geregeerd door de gewoonte!

Prettige vakantie!

 

 

 

Het lek boven

Vorige week nog in het ziekenhuis, dus men veronderstelt dat de mensch zich rustig houdt. Een Otterige illusie uiteraard. Als nawee van alle hectiek viel het mij op dat ik ineens wel op erg grote voet leef. Nou niet dat ik direct een tweede boot aanschaf, maar mijn kuiten en voeten zien er behoorlijk opgezwollen uit.

Voor de zekerheid toch maar even telefonisch overlegd met mijn reumatoloog en eigenlijk wist ik het antwoord al, extra controle! Dus in plaats van lekker op het achterdek was het vu medisch centrum ook deze week weer mijn vaste plek. De controle leverde gelukkig geen enge dingen maar lastiger ook geen reden waarom ik nu ineens zowel vocht vasthoudt. Lever en nier waardes prachtig, bloeddruk als van een jonge god en zelfs de cardioloog was onder de indruk van de goedheid van mijn hart. … Oké hij zei het anders.

Dus maar weer een paar eurootjes in mijn “ik weet het niet “potje,- als ik daar echt iedere keer een euro in had gestopt op het moment dat artsen deze kreet hadden gebezigd had nu ondertussen een serieuze spaarpot gehad. Gekscherend maak ik daar maar van dat ik dan in ieder geval de diagnose had kunnen kopen.

Nu wordt het ouderwets handwerk en het komt goed uit dat ik even te gast ben  geweest bij de Nederlandse Vereniging van reumatologen om te kijken hoe zij omgaan met de hiaten in de diagnosestelling rondom bepaalde aandoeningen. Dat is toch een van de zaken die mij goed ligt, een beetje belangenbehartiging voor onze vereniging.

Dat ik ook hier weet overdrijven kan gehaald worden uit de agenda, waar mijn naam ook weer op voorkomt bij de Sclerodermie bijeenkomst morgen in Amsterdam. Daarna heb ik met mezelf afgesproken dat ik een korte vakantie ga houden. Als mijn reumatoloog belt met zijn vermoeden over waar het lek precies zit, zal ik antwoorden : “op het achterdek! “

Als de stolling staakt

Op het moment dat er om wat voor reden dan ook-in dit geval was het een medicijn wat invloed had op mijn antistollingwaarde-iets niet klopt is het belangrijk dat er snel bijgestuurd wordt.

Door alle drukte van de afgelopen week, eerlijk is eerlijk, heb ik er ook overheen gekeken en gewoon de doseringen geslikt heb die voorgeschreven werden. Bij de trombosedienst werkt het namelijk zo dat bij een bepaalde bloedwaarden een bepaald doseer schema hangt. Soms kunnen medicijnen echter van grote invloed zijn dus is het altijd opletten geblazen als je (tijdelijk) andere medicijnen gebruikt.

Ik zat een beetje aan de hoge kant, dat wil zeggen een hoog bloedingsrisico wat niet altijd even wenselijk is, dus ik werd fors omlaag gedoseerd. Het tijdelijke medicijn echter was al gestopt dus niet meer van invloed. En daar zat de crux! Tijdelijke medicijn zorgde dus niet voor verhoging en de dosering was omlaag. Dat is dus dubbel omlaag!

Zaterdagavond voelde het al, maar gaf stiekem de schuld aan de drukte van de afgelopen week. Zondag was echt het moment om aan de bel te trekken-één van de afspraken die ik heb met mijn artsen bij aanhoudende klachten.

In het nieuwe Amsterdam UMC begonnen, maar alras doorverwezen naar de lokale huisartsenhulp die mij resoluut naar het ziekenhuis stuurde. Het vaderdagontbijt kon dus in een ziekenhuisbed genuttigd worden en ook het grote “mijn zoon wordt 17” feest kon via WhatsApp bijgewoond worden.

Met grote vreugde werd ernstig long letsel uitgesloten maar wel werd geconstateerd dat mijn antistolling behoorlijk uit de pas liep. Met een collectie extra pillen mocht ik uiteindelijk gewoon aanschuiven bij de verjaardagsmaaltijd, die voor de gelegenheid gecombineerd werd met vaderdag.

De stolling is nog niet op orde, dus niet alleen extra prikken voor controle, maar ook extra injecties met snel werkend antistol spul. De vraag die blijft hangen is als volgt: hoe zou dit gaan bij mensen die minder verstand hebben van het antifosfolipiden mechanisme… Ik blijf me er voorlopig maar even druk over maken al zal ik eerst een paar “rustige dagen “in de agenda zetten.

Tekens aan de muur

{Play}Het is een van mijn binnenpretje’s, het ontwerpen van een blaadje voor mijn traditionele scheurkalender op de wc ter gelegenheid van de verjaardag van mijn zoon. Kennelijk doe ik het al 17 jaar achtereenvolgend en bedenk me dat het een mooi cadeau had geweest voor zijn 18e… Alle blaadjes bij elkaar geeft een mooi overzicht van zijn leven rond zijn verjaardag.

Zoals de puber zijn weg ontdekt in het leven, zo kom ik ook weer mijn dingen tegen. Het werk in mijn patiëntenvereniging duwt mij steeds weer richtingen in die ik niet aan zag komen. Zo gaf ik acte de présence op de Eular bij de presentatie van een wetenschappelijk stuk waarin ik als coauteur genoemd wordt. Er is een eerste keer voor alles, al moet ik zeggen dat de lovende eervolle vermelding beter op zijn plek is bij Gzjim Osmani die ik inderdaad geholpen heb met het verzamelen van wat data.

Maar het is toch weer meer Europa en meer internationaal wat op mijn weg komt, dus ook maar weer-u heeft ze misschien al gezien-taalvlaggetjes op mijn website zodat er af en toe ook wat Engelse informatie bijgewerkt kan worden voor mijn internationale connecties.

Ik heb het al eens gedaan, een tijdje mijn website tweetalig bijhouden, maar moest toen constateren dat dat best wel veel werk was. Als koppige Otter publiceerde ik natuurlijk alles in twee talen. Dit keer ben ik van plan om gewoon wat goedde basisinformatie en incidenteel een stukje blog in een buitenlands te presenteren.

Doseren is wel een levenslesje. Om te beginnen is mijn aard van zijn tegenwoordig afhankelijk van medicijnen en dus de juiste doses, die het  dan weer mogelijk maakt te doen wat ik doe, aan de andere kant hangt het kwetsbare zwaard van Damocles dat reageert op mijn wensen ten aanzien van kwaliteit in het leven. Vaak vind ik ze terug in een spagaat der gerechtigheid waar het woordje “te ” keihard wordt afgestraft.

Om dan toch maar weer in de Circle of live terecht te komen die ik aan het begin van dit blog begonnen was, “geluk zit niet in een blog of website, maar in de wereld daaromheen “.

Doseren

biertje
biertje

Soms is het leven net als aan de hartmonitor liggen. Als het goed is gebeurt er in essentie niet veel, maar is er toch volop beweging. Stilstand, zeker als je aan de hartmonitor ligt, is niet goed. Al te scherpe dalingen en onregelmatigheden wil je graag voorkomen en verrassingen al helemaal.

Maar dat maakt het leven toch wel een beetje saai. Dus ben ik blij dat ik weer eens een periode de opwaartse spiraal heb gevonden evenals de energie om daarvan te genieten. Het leven zoals dat de afgelopen periode was, was door de overheersende onduidelijkheid waarin ik zelf niet eens kon aangeven waar het nou precies fout ging, is doorbroken en al is het niet duidelijk wat er anders is, is er iets anders en daar geniet ik daar maar van!

 

Het zal een van de wonderen van het lupuslijf zijn. Mogelijk dat de dreiging van een nieuw medicijn meegeholpen heeft, na meer dan 50 jaar is er een nieuw medicijn voor lupus op de markt, dat was er al op beperkte basis, maar is binnenkort als algemeen erkend middel bereikbaar. Al is het mij nog niet voorgeschreven, als de dreiging van dit medicijn nu al deze bijwerking heeft…

Het kwam trouwens wel goed uit deze periode want ondanks mijn beperkingen was (en is) de agenda goed gevuld. Ik probeer nog steeds het antifosfolipiden syndroom een beetje op de kaart te zetten in Nederland en wordt daar tegenwoordig in gesteund door het project Arch APS van het reumafonds.

Binnenkort beginnen de groepsgesprekken met andere APS patiënten, waar ik mij bijzonder op verheug, maar het zuur voor het zoet, was er eerst een taaie bespreking over de medische consensus rondom de verwijzing, diagnose en behandeling van fosfolipietjes.

Ik heb geleerd om in mijn leven de dingen een beetje af te wisselen. Dus mijn bezoek aan Utrecht voor deze taaie wetenschappelijke ontmoeting heb ik gecombineerd met een masterclass verhalend vertellen.

Over het algemeen kom ik wel aardig uit mijn woorden maar het is altijd goed om te onderzoeken of er nog een laagje bovenop kan. Bovendien was het een unieke gelegenheid om met een regisseur en acteur te werken aan bewustwording rondom podium optreden.

Uiteindelijk gaat het allemaal om doseren. Te veel is nooit goed, te weinig geeft ook geen kracht een hoop om over na te denken onder het genot van een heerlijk biertje op een Utrechts terras!

 

Het hart op de goede plaats

Hart
Het brave Otter hart

Ik heb het er maar druk mee, congresje links en rechts, besprekingen met de Arch APS groep om dan eindelijk APS een beetje knap op de kaart te zetten in medisch Nederland en dan ook nog in de tussentijd werken aan mijn eigen gezondheid.

Want hoe leuk de congressen ook zijn en hoeveel energie het mij ook geeft, het lichaam hobbelt nog steeds een beetje verdwaasd achter mijn te jonge geest aan. Er zijn dingen die beter gaan, zoals het schrijfwerk dat tegenwoordig op de website braindad te lezen is en het mega leuke project met Aldo die zijn Alkmaarse planten asiel wat bekendheid wil geven met onder andere mijn schrijfsels.

 

Enige wat nog niet echt wil lukken is de naam. Op dit moment is de werknaam groentjes , maar voor ik het weet gaat het weer over een slak. Zo schreef ik “prikkelend “

Een slakje op een cactus

Reageerde als door een wesp gestoken

Wreed werd zij doorboord

Zacht trok de stekel zich terug

Een nieuwe slakkengang

Was geboren in het huisje op haar rug

(Affijn deze tekst is binnenkort te lezen bij braindad maar eerst bij Aldo.)

Aldo maakt er daarna op geheel eigen wijze een soort tegeltje van wat mooi past bij de stijl van de tekst. Hemelsbreed zitten wij niet zo ver bij elkaar vandaan, schuin aan de overkant bij het kanaal waarlangs ik woon. Maar met de brug in brokken die vroeger Alkmaar verbond fiets ik tegenwoordig naar Aldo het halve stadje rond. Begrijpt het wel, er wordt niet veel fysiek overleg.

Ook mooie plaatjes kwamen er vandaag uit het ziekenhuis. Ik was in het lokale te gast omdat ze wat meer beeldvorming rondom mijn prothese wilde hebben aangezien de hoogste ambulancekans toch in mijn eigen woonplaats zit en de gemiddelde broeder het Alkmaarse de eerste  kans wil geven.

Er werd een scan gemaakt volgens het CCTA  protocol gemaakt (Coronair CT-angiografie) en ik moet eerlijk zeggen dat zelfs ik wel een beetje onder de indruk was van de kwaliteit van de plaatjes. Het is goed om te weten dat de prothese bijna niet meer te onderscheiden is van de normale inhoud in de borstkas. In de vaten rond om mijn hart is geen sprake van verkalking en de enige plek die wat opgetrokken wenkbrauwen opriep was het longweefsel eromheen.

Maar dat was gelukkig ook al vergeleken met oude foto’s en scans waarbij het opviel dat er weinig achteruitgang was.

Dus gaat het zoals het altijd gaat, een euro in mijn “ik weet het ook niet potje “en maar weer door met de dingen die ik toch al deed. Congresje organiseren, evenementen bezoeken en zo hier en daar eens bij een specialist langs. Zolang het alleen maar buiten adem is doe ik er luchtigjes over!

Buiten adem

Dit was weer zo’n week dat er eigenlijk teveel in mijn agenda stond. Voor de inwendige mens mocht ik paar bezoekjes brengen aan het vu medisch centrum. Ik leerde dat mijn lichaam niet miraculeus hersteld was. De neuroloog wees feilloos aan waar het niet meer werkt in mijn hoofd ,maar was het zo met mij eens dat ik gezien alle schade in mijn hoofd niet mag mopperen met wat ik allemaal wel nog kan.

Al heb ik er een handje van om dat te overdrijven. Eerst nog even de longarts, prima scan verklaart de kortademigheid niet en het telefonisch consult met de reumatoloog die eigenlijk alleen maar afsprak dat wij elkaar weer gingen spreken. Kortom medisch gezien Blaak ik van de gezondheid.

En dat is niet eens cynisch bedoeld want als ik eerlijk ben en zie welke ongemakken mijn blinde vriendin heeft of Annette met haar voortwoekerende neurolupus en de daaruit voortvloeiende verlammingen al weet ik natuurlijk ook dat ik ongelooflijk goed omgekeerd kan redeneren en zelf natuurlijk ook mijn beperkingen heb.

Ik hoor het u zeggen, je weet het mooi te vertellen! Inderdaad en dat doe ik dan ook onbeschaamd om mijn schrijfwerk enigszins aan de man te brengen. Mijn laatste experiment was wat tekst voor het planten asiel in Alkmaar. Een mooi initiatief wat ik een klein beetje op weg probeert te helpen met spannende teksten. Lees het zelf op Facebook over wacht nog even tot het bij braindad verschijnt.

Op mijn tandvlees, want dit soort evenementen kost nu eenmaal heel veel energie, bezocht ik voor mijn patiëntenvereniging een congres over de verbetering van betrokkenheid van patiënten. Super interessant maar wel twee dagen Engels lullen en dan ook nog inhoudelijk ergens voor staan!

Een van de dingen waar ik stiekem energie-uithaal ondanks de hoge energie kosten. Meepraten aan de veranderingen in de wereld wie had dat gedacht van die Sander die ooit pannenkoeken stond te bakken.

Het is een interessant gegeven waar ik mij de een  laatste paar dagen mee bezig heb gehouden en laat ik helder zijn, ik verwacht niet dat alle farmaceuten ineens miraculeus 360° andere koers varen. Het zijn nog steeds commerciële bedrijven, maar mede dankzij mijn inzet beseffen ze zich steeds meer dat het werk dat gedaan wordt uiteindelijk bedoeld is om de patiënten een beter leven te geven. Ik draag daar graag mijn steentje aan bij. Evenals aan andere goede doelen trouwens.

Opgelucht kon ik bij thuiskomst ook nog eens blokje om. Collecteren voor het longfonds dit keer. Kennelijk heb ik me daar een keer in een vlaag van verstandsverbijstering voor opgegeven en dat zal dan niet eens in een rustige week gehouden worden.

Aan de andere kant wel een prima manier om weer eens bij te praten met al mijn buren en huisgenoten in de straten. Mijn doelen zijn weer gehaald voor deze week, en ze waren nog goed ook!