Dingen zoals ze zijn

Een van de dingen waar ik mij zo druk maak over het antifosfolipiden syndroom, goede herkenning daarvan en zo mogelijk een snelle behandeling is omdat de aandoening behoorlijke schade kan aanrichten in het menselijk lichaam door de overdreven neiging tot het vormen van tromboses bij deze patiënten.

Ikzelf heb immers door een hersenen en longeninfarct zoveel schade opgelopen dat autorijden, normaal werken en zelfs impulsrijke omgevingen een uitdaging of onmogelijk blijken. Deze schade had door sneller herkennen waarschijnlijk veel kleiner geweest. Nou hoor ik u denken, APS, daar is toch nog geen medicijn voor? En inderdaad u heeft gelijk, dat is er niet!

Maar wel hele goede symtoombestrijding, APS veroorzaakt voornamelijk tromboses en daar kunnen wij in de huidige medische wetenschap wel wat mee. Eerder deze week was ik te gast in de Amsterdamse universiteit-locatie AMC-alwaar Dr. Michiel Coppens een bijzonder geanimeerde lezing gaf over antistolling en wat geschiedenis daarover.

Ik vond het eigenlijk zo aardig dat ik heb besloten delen hiervan te verwerken in mijn blog dat gepubliceerd wordt op 13 oktober- wereldtrombosedag – en niet geheel toevallig de sterfdag van de Duitser Rudolf Virchow. Deze beste man deed in 1848 belangrijke ontdekkingen op het gebied van trombose en embolie. De driehoek van Virchow is nog steeds een belangrijk principe in de stollings wetenschap.

De website van de trombosedienst in Leiden vertelt het hele verhaal uitgebreid, ik haal er slechts de sappige stukken uit. Wist u bijvoorbeeld dat het bloed in een bloedzuiger niet stolt? En dat als je zijn staart eraf knipt er dus een constante bloedstroom ontstaat. (?) Er werd een antistolling middel ontdekt dat gemaakt werd uit de lever van honden. In een later meer praktisch stadium werd diezelfde stof verkregen uit de lever van koeien en varkens.

Overigens ook van invloed op de Nederlandse geschiedenis aangezien wij een grote slachtveeverwerker in het plaatsje Oss hebben, die somehow een vruchtbare samenwerking vond met de farmaceut Organon die wel wat levers kon gebruiken.

Ook was er het verhaal van die koeien die maar bleven bloeden. Onderzoek wees uit dat er een Klaver achtige plant oorzaak van was en het was uiteindelijk de biochemicus Link die uit deze plant (Melilotus alba of Melilotus medicinalis) de coumadines  kon isoleren. Voor een gemiddelde trombosepatiënt zijn dit bekende lettercombinaties. Voor de leek zijn dit de werkzame stoffen van de antistollingsmiddelen.

De coumadines werden in eerste instantie ingezet als ratten gif. Want zeg nou zelf, het klinkt behoorlijk effectief als ongedierte zichzelf doodbloedt. Het grootste effect echter is dat tegenwoordig alle ratten wereldwijd immuun zijn voor deze stof. En voor degenen die zich nu zwetend bedenken dat ze zojuist een portie Acenocoumerol hebben ingenomen, dat is gelukkig in een hele andere dosering versneden.

Tenslotte werd er nog aandacht besteed aan de nieuwe generatie antistolling, die moleculair in elkaar geknutseld zijn. Deze DOAC’s zijn nog niet altijd voorzien van een adequaat tegengif en bij sommige aandoeningen (zoals APS) niet veilig in wetenschappelijk onderzoek.

Wat mij echter nog het meest verbaasde uit zijn lezing was dat trombose nog steeds zo slecht herkend wordt. Een beetje kortademig na een lange vlucht of een dik been nadat iemand voor het eerst aan de anticonceptie pil is begonnen wordt vaak afgedaan met het plannen van een afspraak ergens volgende week bij een huisarts.

Maar het kan een levensbedreigende situatie zijn en deze wordt zelfs door medici wel eens gemist. Ieder uur krijgen 11 mensen trombose. Trombose is een van de belangrijkste doodsoorzaken in Nederland. Het is dus daarom dat het vandaag een beetje extra reden is om stil te staan bij het fenomeen trombose.

Wat trombose voor mijn leven betekent heeft? Ik zou zeggen kijk eens goed rond op mijn website volgens mij valt het kwartje dan wel. Hopelijk niet te hard want ik gebruik wel bloedverdunners!

Meer lezen: Trombosestichting

meer lezen: Wikipedia

Meer lezen: Trombosestichting leiden

What Else



Verhalen van een Otter die spoort  *

De afgelopen week kwamen er een paar bijzondere dingen samen. Ik had een ontmoeting met Graham Hughes, de reumatoloog die het antifosfolipiden syndroom voor het eerst beschreef en ik was niet alleen spreker op een internationaal antifosfolipiden syndroom forum, maar werd ook in de gelegenheid gesteld om aan het sociale programma deel te nemen.

Steengroeve, bloedverdunners en sterke verhalen

Speciale dank gaat hierbij uit naar de NVLE die dit door vergoeding van mijn reis en verblijfkosten mogelijk maakt en aan de moeder van onze zoon die bij deze gelegenheid voor hulplijn en reisbegeleidster speelde.

Uiteraard is er met de vereniging een wisselwerking aangezien ik waardevolle contacten Leg en behoorlijk veel goodwill kweek bij de diverse experts rondom de vaak moeilijk te begrijpen ziekte antifosfolipiden syndroom.

Bij verschillende gelegenheden kwamen de mogelijkheden om deel te nemen spontaan voorbij. Ik zou het zelf nooit zo in mijn agenda hebben gezet, maar soms zijn de kansen te mooi om te laten lopen.

De patiënten dag

Graham Hughes bijvoorbeeld begint ondertussen op leeftijd te raken en hoewel ik hem al een keer ontmoet heb vond ik het een dusdanig fascinerende man dat ik dit graag nog eens herhaalde. Kennelijk heb ik indruk gemaakt de eerste keer… ik gaf toen een lezing op een van zijn patiënten bijeenkomsten… acht jaar terug!

Grootheid wordt niet gemeten in cm

Nu mocht ik relaxed genieten van een patiënten dag waarbij niets van mij verwacht werd.

Nou is dat niet iets waar ik heel goed in ben, dus ik heb gewoon mijn otterige ding gedaan en goede gesprekken gevoerd met de mensen van lupus UK en de mensen van de Hughes Support Foundation.

Uiteraard ook met de aanwezige sprekers zoals bijvoorbeeld dr. Arvin Kaul, een toonaangevende Engelse lupusspecialist, Natasha Jordan als specialist in zwangerschappen met lupus en Kay Pryslak, de auteur van het boek “stickie blood”.

Om met dat laatste te beginnen, het lijkt mij een geweldig idee om eens een boek te schrijven over mijn belevenissen met het antifosfolipidensyndroom, maar op dit moment is mijn agenda daar nog even te vol voor. Wel zie ik een heleboel gelijkenissen tussen mij en haar. Patiënt van het eerste uur is wat te veel eer, maar we zijn allebei dusdanig geërgerd door het gebrek aan kennis dat we er allebei… Op onze eigen manier werk van hebben gemaakt!

De magische kogel

Vreemd het klinkt in het Engels zoveel beter, The magic Bullit… zou dat de reden zijn dat iedereen overal maar Engels spreekt? Natuurlijk kwam deze ook ter sprake in Londen. De ultieme behandeling of liever genezing van de APS-patiënt. Helaas heeft men in Engeland deze ook nog niet gevonden. Wel een opmerkelijk verschil met de rest van de wereld is het feit dat er in Engeland nog steeds een hogere INR (de dikte van het bloed) als belangrijkste waarde wordt gepropageerd.

Met een goede avondmaaltijd op het internationale treinstation onze weg terug naar Brussel gevonden en het Britse vasteland omgeruild voor Europese voet op aarde. Ook op het gebied van internationale hogesnelheidstreinen hebben wij nog net zoveel te leren als over APS al moet ik zeggen dat het hoopgevend is dat de terugreis beter was dan de heenreis.

Thuis is … waar het vertrekpunt begint!

Met een al erg volle agenda, die door mijn longarts werd aangestampt met een revalidatieprogramma zat ik er natuurlijk helemaal niet op te wachten om op een groot internationaal congres te spreken tegen de toponderzoekers op het gebied van Antifosfolipiden, maar ja… om zo mogelijkheid nou te laten schieten?

Zo kon het dat mijn naam prijkte op het programma ergens midden op de eerste dag. Een waanzinnige gelegenheid natuurlijk die mijn familie tot onmogelijke gekte heeft gedreven. Met mijn niet aangeboren hersenletsel als gevolg van APS is het uit het hoofd leren van een speech een proces van continue herhaling.

Zo gauw ik begon met de woorden “I am a bit….” schoten mijn familieleden als sneeuwvlokken in de zomerzon weg in alle hoeken en gaten. Sorry daarvoor, maar dat is toch wat het nodig heeft om deze speech er doorheen te loodsen. Met zo’n groot internationaal publiek wil ik niets aan het toeval overlaten. Niet maar een beetje lopen brallen maar zinvol nadenken over wat ik te zeggen heb en dat nog uitspreken ook.

I di dit!

Nou moet je je voorstellen dat zo’n groot medisch congres behoorlijk uitputtend is. Het tempo ligt hoog, de onderwerpen die behandeld worden zijn behoorlijk ingewikkeld en zelfs de hotemetoten dorsten toe te geven dat zij incidenteel de weg ook wel even wat verduidelijkt wilde zien.

Het congres was in verschillende delen opgesplitst en de dag begon met een opfriscursus serologie, waarbij vooral wordt gekeken naar de interactie van antilichamen met ziektekiemen en lichaamseigen eiwitten.

Slechts een klein stukje van ons knappe immuunsysteem

Als de professor al een beetje verbaasd kijken, dan denk ik dat het weinig zin heeft om hier uitgebreid te behandelen. Maar de les die ik ervan geleerd heb is dat ik normaal gesproken weinig met laboratoriumwerk in aanraking kom (hooguit in het bloedafname lab), maar dat er hier mensen op zeer hoog niveau zeer bevlogen mee bezig zijn. Ook wel eens goed om te zien.

Na een paar lesjes over de risico’s en kwalificering, het verschil tussen de verschillende testmethodes, de interactie tussen de verschillende LAC (Lupus antistoffen Coagulent), de interpretatie van het aPL antilichaam, de interactie tussen IgM testresultaten uit een differentieel dossieronderzoek en tenslotte een presentatie van Rolf Urbanus over de lupus anticoagulant paradox was het tijd voor een korte koffiepauze die we bovendien moesten delen met het bekijken van de posterpresentatie. Het was pas 10:00 uur ‘s ochtends!

Alleen al het doorlezen van bovenstaande alinea kostte mij waanzinnig energie. Laat staan het luisteren met aandacht, bovendien in het Engels want dat was de voertaal! Ik denk dat u begrijpt wat onze dokters af en toe moeten doorstaan om bij te blijven op een vakgebied. Respect daarvoor!

Wat ze moesten doorstaan was aan het einde van het tweede gedeelte, vlak voor de overigens uitstekende lunch, een praatje van een Hollandse patiënt. Het verhaal staat zowel in het Nederlands als in het Engels op mijn website dus daar ga ik u niet mee vermoeien, maar ik heb het gedaan!

Ging het zo vlekkeloos als ik mij voorgesteld had? Nou nee niet helemaal, ik spreek niet iedere dag belangrijke mensen toe in het Engels en ik werd een klein beetje nerveus halverwege de speeches. Misschien dat ik ergens een paar lettertjes ben overgeslagen… Maar verder gingen eigenlijk wel geweldig. Een lang applaus viel mij ten deel en dat was wel. De patiënt die de impact van zijn speech pas bemerkte nadat hij gegeven was.

Speech of the day

Want dat was eigenlijk het briljante. Ik was er niet alleen aanwezig voor mijn speech, maar draaide ook het hele sociale programma mee. Dus gedurende de dag werd ik meerdere malen, nu duidelijk herkend als patiënt, benaderd door de diverse dokters die toch ergens iets meer wilde weten.

Impact

En daar merk je de ware kracht van je toespraak. De zorgvuldig gekozen woorden blijken een boel te raken. Dokters gaan nadenken over kwaliteit van leven maar grijpen ook de gelegenheid om dit eens met een ervaringsdeskundige te bespreken. Los van een buitengewoon prettige barbecue op een Limburgse berg was het voor zowel mij als de dokters nuttige gesprekken worden gevoerd.

Luisteren met aandacht

Contacten worden gelegd en het laatste woord is nog niet gesproken. Dat is overigens precies waarom er zo’n sociaal programma aan zo’n congres vastzit.

Na anderhalve dag keihard netwerken zat het congres erop en verheugde ik mij op een drie uur durende treinreis terug. Even geen Engels meer lekker een muziekje op mijn hoofd en genieten van het grote niets… Tot dat de befaamde dr. Richard Furi in dezelfde coupé binnenstapte en naast ons ging zitten. Tja als doorgewinterde APS-lobbyist moet je dan gewoon je ding doen….

*De titel is een knipoog naar het boek van Graham Hughes, “de avonturen van een vliegende dokter”.

Speech Maastricht nl

Betere foto’s volgen

Ik ben hier een beetje uit mijn normale doen, …ziet u normaal gesproken als ik in het openbaar over het antifosfolipiden syndroom spreek dan zie ik opgetrokken wenkbrauwen en uitpuilende ogen omdat niemand precies weet waar ik het over heb. In de meeste spoedeisende hulpsituaties kijken dokters mij verbaasd aan als ik mijn aandoeningen benoem en zij hebben meestal geen idee over de juiste behandeling of diagnoses…Normaal gesproken kent bijna nooit iemand die deze aandoening… En jullie allemaal wel!
Het was niet erg handig in mijn persoonlijke medische geschiedenis, het ontbreken van kennis had voor mij grote consequenties. Stel je eens voor hoe mijn leven eruit had gezien als mijn dokters me met anti stollings therapie hadden behandeld in 2001 toen ze wat vreemde plekjes de MRI-scan zagen die gemaakt werd naar aanleiding van mijn hoofdpijnaanvallen. Ze deden het niet!
Ongelukkigerwijs duurde het nog zes jaar voordat de juiste diagnose gevonden was en nog een jaar voordat er een behandeling bij gevonden werd. In de tussentijd was mijn hersenweefsel onherstelbaar beschadigd. Ik heb grote problemen met mijn energie, concentratie, motoriek en ik ben niet langer in staat om te werken in de betaalde situatie. Simpele dingen zoals autorijden lukt niet meer en zelfs de voorbereiding van deze speech nam enige weken in beslag omdat ik het uit mijn hoofd moest leren.
Begrijpen goed, dit is geen aanval op mijn dokters die deden hun uiterste best. Er was toentertijd simpelweg niet genoeg kennis beschikbaar.
Op het moment dat ik de diagnose antifosfolipidensyndroom kreeg was er weinig informatie er was geen goed noch slecht, er was simpelweg eigenlijk niks. Mijn hele leven veranderde en ik moest alles opnieuw uitvinden. Als een patiënt pas “laat “gediagnostiseerd wordt is er meer werk dan alleen maar het toevoegen van antistolling.
Ik weet wat het is om samen te wonen met het antifosfolipidensyndroom op een dagelijkse basis. Het gooide maar gewoon levende war en had grote invloed op de kwaliteit van leven. Niet alleen op de mijne trouwens, maar ook op die van mijn vrouw kind vrienden en familieleden.
Op het moment dat ik wist dat ik hier ging spreken heb ik aan mijn medepatiënten gevraagd wat belangrijk was, waarover ik zou moeten spreken, wat ik zeker zou moeten benoemen met zo’n belangrijk publiek. Mijn mailbox stroomde over!
De meeste mensen hadden het over de problemen met het stellen van de diagnose. Ik denk dat het erg belangrijk is om te focussen op een snellere en betere testmethode. Misschien nieuwe richtlijnen voor screening van mensen met een trombose die jonger zijn dan 50 of 60. In moeilijke zwangerschappen is er de laatste tijd wat vooruitgang geboekt maar ook in het gebied rondom zwangerschap is er nog een hoop te winnen. Een van de meest genoemde zaken was het gebrek aan kennis. Ik denk dat er een belangrijke rol is voor de patiëntenverenigingen, maar ook voor jullie als experts. Verspreid het woord geven lezingen in je eigen ziekenhuis of binnen je eigen vakgebied op symposium en congressen. Informeer je collega’s hij vertelde iedereen waar de kennis over APS te vinden is en blijft dat herhalen! Natuurlijk is het ook belangrijk om samen te werken met je nationale patiëntenvereniging of om te helpen zo’n Vereniging in uw land te organiseren. In onze Nederlandse Vereniging voorkomen we vaak schade bij mensen door ze op het juiste moment bij de juiste dokter te representeren het maakt soms echt een verschil.
Ik ken allerhande patiënten met een hoge INR ingesteld en ik ken ook veel mensen waarbij de INR laag is ingesteld. Ik als een niet-medisch persoon kan het verschil niet uitleggen. Moet je voorstellen hoe verwarrend en verontrustend dat is voor iemand die net met APS gediagnostiseerd is.
Hetzelfde is het geval als een patiënt chirurgie nodig heeft. In mijn eigen specifieke geval werd er door de operatieassistent gezegd stop maar met anti stolling. Ook de chirurg en de verpleegkundige vertelde me dat ik kon stoppen. Het was uiteindelijk mijn reumatoloog die vertelden dat ik gewoon door moest gaan met antistolling en ik overleefde de operatie…
Nu ben ik een grote jongen en ik weet niet van de ene ziekenhuisregels maar ik vraag mij af hoe het gegaan had als ik een lief gehoorzaam meisje was ergens uit de provincie, en ik denk dat dat vooral de mensen zijn die onze bescherming nodig hebben.
Recent hadden we een onderwerp over hoofdpijn en ik leerde dat er veel mensen met APS zijn die ook hoofdpijn hebben. Ik leerde ook dat de meeste mensen uit die groep een laag ingestelde INR hadden. Natuurlijk ken ik de risico’s van een hogere INR instelling maar als ik kijk naar mijn eigen persoonlijke geval was de hoofdpijn verdwenen vanaf het moment dat mijn INR boven de drie was. Kwaliteit van leven is een groot goed. In dit verband misten mijn medepatiënten een goede uitleg tussen de risico’s en de voordelen van de behandeling.
Tenslotte was er nog iets raars. Iets wat geen enkele patiënt benoemde: een groot bedankt voor al het werk wat jullie jongens en meisjes studenten, dokters, wetenschappers en professors allemaal al gedaan hebben in naam van de wetenschap voor het vergroten van de ken nis rondom het antifosfolipiden syndroom. Bedankt voor alle uren achter de microscoop, nadenken over deze nare aandoening en bedankt voor alles wat jullie tot dusver ontdekt hebben. Ik wens jullie veel succes met jullie werk in de toekomst… En als het mogelijk is probeer een beetje op te schieten?

Dank u

Onderzee Ot

De oever van de Theems mooie plek om op te duiken

Ik laat mijn agenda tegenwoordig invullen door een handige kruiswoordpuzzellaar, die overal nog wel een lettertje ertussen weet te wroeten. Druk is een relatief begrip als je een paar uur in een hogesnelheidstrein Sardientje loopt te spelen, ironisch wordt het pas als je dan ook nog eens onder de zee doorgaat.

Het bracht mij in Engeland, in het Hilton aan de Theems om precies te zijn. Een magnificante plek voor een ontmoeting met een opmerkelijke professor. De reumatoloog die zich als eerste verdiepte in het antifosfolipidensyndroom. Bij toeval door een vakantie op een exotische bestemming werd zijn interesse gewekt in een vreemde vorm van lupus.

Het was goed om de professor weer eens te ontmoeten. Bij eerdere gelegenheid, ondertussen acht jaar geleden had ik al eens met hem gesproken en kennelijk genoeg indruk gemaakt om onthouden te worden.

Het was geen bezoek uit medisch noodzakelijk oogpunt, meer een netwerk bijeenkomst, wat dan ook weer aardig lukte middels de contacten opgedaan uit Lupus Europe en meer recent tijdens de EULAR, het grote Europese reuma congres. De enige medische conclusie uit dit bezoek was duidelijk. Het onbegrip van de veel te lage stollings waarde bij mensen die lijden aan het antifosfolipiden syndroom. Up up &up blijven de magische woorden in Engeland.

Voor het verenigingsblad NVLE venster schrijf ik nog een verslag van deze dag, dus hou ik het nu bij een geweldige ontmoeting met een geweldige professor die bovendien door al zijn kennis mijn leven weer enige kwaliteit heeft gegeven.

Nou wil het toeval dat ik deze week ook nog als spreker op een groot internationaal Antifosfolipide syndroom congres sta. Toch wel verleidelijk om te vermelden hoe de Engelse “bron “er tegenwoordig over denkt.

Mijn lezing mijn lezing ligt helaas al klaar en eerlijk gezegd kost het me al een heleboel moeite om het geheel tekst vast in het Engels op te lepelen. Ik vind het geen gelegenheid om maar wat op een podium te gaan staan brallen en heb lang nagedacht over wat ik op een groot internationaal podium nou eigenlijk precies te vertellen heb. Heel erg relativerend en goed voor jezelf vertrouwen. Maar ik denk uiteindelijk toch mijn steentje te kunnen bijdragen aan de internationale ontwikkelingen rondom het antifosfolipiden syndroom.

Wie had dat kunnen denken, acht jaar geleden toen ik voor het eerst Graham Hughs ontmoette vond ik het al een hoogtepunt waarvan ik me vroeg of het overtroffen kon worden…

Moeite met de kop!

Ik heb er met meerdere gelegenheden rustig aan kunnen twijfelen, maar het lijkt erop dat ik ook mijn 52e verjaardag ga halen. En al vind iedereen om mij heen dat een enorme prestatie, ik vier het in gepaste bescheidenheid met koffie en taart – wel uit eigen appelgaard.

Appels
Een appeltje van eigen deeg!


Al lijken er met mijn gezondheid voorzichtige stappen vooruit gemaakt te worden, het is nog steeds een broos evenwicht. Dat merk ik bijvoorbeeld aan geconcentreerde bezigheden als appels schillen of taarten bakken.

Toch bemerk ik ook vooruitgang. Van de week op bezoek bij een begraafplaats liep ik in één keer naar het graf wat ik wilde bezoeken. De keer daarvoor was het een soort hordelopen geweest waarbij op alle bankjes onderweg langdurig gerust diende te worden. Voor mij toch wel een teken dat de huidige imuun supressie meer effect heeft dan een placebo.


Morgen krijg ik als verjaardagscadeautje de officiële start van mijn revalidatietraject. In eerste instantie twee keer in de week, daarna drie keer in de week keihard revalideren in het Amsterdam UMC, locatie vu (of hoe je dat ook hoort te schrijven want ik moet nog erg wennen aan de fusie met het AMC.


Het wordt een oefentraject waarin gewerkt wordt aan de belastbaarheid van de spieren en de zuurstofopname.

De appeltaart zorgt ervoor dat ik me ondertussen dusdanig “uitgewoond” voel dat mijn normale enigszins relativerende/humoristisch bekeken schrijfstijl iets uit een ver verleden lijkt.

**  En al moet ik toegeven dat dit niet mijn allerbeste blog is, begint mijn hoofd zich weer een beetje te richten op het schrijven van teksten. **


Zo heb ik toch maar even mijn oog laten schijnen over de Armeense kinderen. Er moet natuurlijk recht zijn in Nederland, maar de bizarre hoeveelheid media-aandacht hadden ze wat mij betreft ook kunnen besteden aan een paar relatief onbekende auto immuunaandoeningen.

Natuurlijk werkt het niet zo in de wereld, maar het voelt soms wel eens oneerlijk. Ik met weinig energie vechtend tegen de bierkaai en twee kinderen die zich strikt gezien niet aan de wet houden… Dat zou toch beter moeten kunnen!


Ik weet het, ik trek mijn eigen plan en haal daar ook resultaten mee. Iets langzamer maar met ondertussen steeds meer medestanders. Mijn dag gaat nog komen.

Om te beginnen over twee weken in Engeland in het goede gezelschap van Graham Hughs, de reumatoloog die APS voor het eerst beschreef om in de stemming te komen, en dan een paar dagen later op een groot internationaal APS-congres.


Als dat geen reden tot doorzetten is, dan weet ik het niet meer. Maar als ik morgen weet te overleven, is overmorgen ook niet onmogelijk

Op een rij zetten !

“Nu jeuken mijn vingers om wat te gaan doen aan de huidige conditie “

Af en toe heb ik het idee dat de doktoren ook mijn weblog lezen… en vraag mij af hoe ze al gniffelen de volgende dag dit stuk bij de koffiemachine verteren…

Even Serieus, … Bovenstaand citaat paste naadloos in de bevindingen van de longarts waar ik  te gast was ,in verband met de uitslagen van de recente onderzoeken. Nu gaat het natuurlijk niet alleen om uitslagen, graag ook een behandelplan en een beetje kwaliteit van leven!

Wij hebben een heleboel dingen op een rijtje gezet, waarbij de conclusie was dat revalidatie om iets aan mijn huidige conditie te doen de meest waarschijnlijke optie is. Een heleboel andere opties werden keihard uitgesloten door de fietstest.

Toch wel eens belangrijk om te vermelden, bijna alle symptomen wezen in de richting van een serieuze onomkeerbare longaandoening. Het is dat ik er een beetje karakter bij heb en dat ik mij niet helemaal gek laten maken door alle dr. Google verhalen, maar een serieus gesprek met een daarbij behorende serieus aandoening stond hoog op het lijstje met mogelijke waarschijnlijkheden. Het benadrukt de toegevoegde van de wetenschappelijke arts.

Absoluut niet!“Maar wel weer een euro in het “we weten niet wat het dan wel is ” potje, waar maar weer uit blijkt wat precies die toegevoegde waarde van een longarts is. Het is een samenspel van interpretatie van de juiste waardes, weten welke symptomen je wel en niet meerekent en bij twijfel toch nog even naar de CT-scan kijken.

“We weten het niet “is relatief. Er is een heel scala van ontstekings activiteit gaande in mijn borstkas, waar voor het gemak geen ontstekings waarde van in het bloed verschijnen. Het hart is zo goed gecontroleerd door twee onafhankelijk van elkaar werkende ziekenhuizen, bovendien bevestigt door vrienden en familie, “met jou hart is niks mis “. Dus dan zal het wel!

Toch hou ik vocht vast, heb ik het benauwt en last van hartkloppingen

De fietstest liep wel een heleboel dingen zien. Mijn karaktervolle vraag: “wat is er gebeurd met de stoere 280 wat die ik voorheen wel eens aantikte, werd beantwoord met de blik van ” je zit niet voor niets op die fiets…! “

140 wat was wat er nog overbleef, daarna verzuurde ik als een augurk in een emmer azijn. Slechts 60% van de voorspelde waarde. Dat had ik ook al gelezen dankzij de digitale vrijheid van het medisch dossier. Maar wat vertellen deze getallen? In ieder geval dat er iets niet goed gaat in mijn zuurstofhuishouding. Maar daar heb ik deze longarts niet voor nodig. Ik krijg een lesje over een ademhalingssysteem dat ik niet goed ken, het ademhalen van de spieren. Lang vezelig kort vezelig, slow twitch , mitochondriën… Er gaat een wereld voor me open!

Er gaat iets fout in dat stukje zuurstofvoorziening. Dat mondt uiteindelijk uit in mijn kortademigheidgevoel en benauwdheid, maar eigenlijk zijn het dus alleen mijn spieren. ….Moeten jullie nu ook denken aan dat filmpje van “is het hart ook eigenlijk een spier “.

Met revalidatie en een betere bewegingstechniek wordt er in eerste poging geprobeerd het patroon te doorbreken. Om ook vanuit de farmacie de optimale werking te verkrijgen ben ik weer gestart met het zelfde medicijn waar ik het in de zomer van 2015 zo goed op deed. Totdat ik mijn fietsongeluk kreeg en ermee moest stoppen in verband met de bijwerkingen van de chemokuur.

Lange tijd was dit middel niet beschikbaar voor patiënten zoals ik. Maar kennelijk is het patent verlopen en mag het gewoon door iedere dokter voorgeschreven worden. Heeft in ieder geval iemand het licht gezien, of ze allemaal op een rijtje het is en blijft een kwestie van interpretatie.

Van uitslag krijg je jeuk

Tja de uitslag van de CT, wat zullen we daar eens van maken. Dat het niet goed was dat wisten we natuurlijk al, maar met een groot en eigenwijze lichaam (de geest wil nog wel eens vatbaar voor rede zijn) is de juiste interpretatie nog een hele toer. Laat staan de correcte behandelwijze.

Kijk dat ik weer aan de beurt ben dat is duidelijk. Op dit moment loop ik nog niet met een rollator de trap op, puur omdat dát onhandig is, maar het scheelt niet veel. “Afvullen met prednison en een chemokuur erover of anders zo’n nieuwe Mabdinges* ” klinkt als een hele aantrekkelijke optie maar door het college der professoren nog even in de wacht gezet.

Overweging was dat ik nog zelfstandig adem haal en dat ze er nog niet uit zijn of ik nou door de APS of door de SLE aangevallen wordt. Behandeling schijnt niet altijd per se het zelfde te zijn. Maar diezelfde zelfstandigheid van ademhalen geeft de medici in ieder geval een beetje adem zodat ze nog wat testjes met me uit kunnen halen.

Nu jeuken mijn vingers om wat te gaan doen aan de huidige conditie, maar ik vrees dat de wijsheid van de wetenschap en de daarbij behorende remmende werking uiteindelijk zal leiden tot een positiever resultaat.

Gedwee zal ik mij aanstaande donderdag ochtend vroeg vervoegen voor een vrij uitvoerig inspanningsonderzoek. Al vind ik persoonlijk de vroege verschijning al inspanning genoeg, zal het mij benieuwen of het lek boven komt. Dat er een beetje kwaliteit van leven bijgetankt moet worden moge duidelijk zijn, nu nog even gauw weten welk goedje dat trucje het beste kan!

*Mabthera of Benlysta is een nieuw geregistreerd middel voor sommige vormen van lupus waar goede resultaten mee geboekt worden

Extra extra read all about it!

Tunnel in soorten en maten

Extra extra read all about it!

Due to all the international work at my agenda, the English language is back on my website. (Instead of following the link you can also push a little English flag in the menu)

Het is bijna ongelooflijk, en ongecontroleerd, maar grote delen van mijn website zijn ook weer in het Engels te volgen. Met een toename van buitenlandse activiteit ,nu en in de toekomst, zag ik er toch wel weer brood in om sommige gedeeltes van mijn website internationaal toegankelijker te maken.

Ik geef toe met Google Translate kom je een eind, maar vaak verdwijnt de nuance. En dat vind ik jammer aangezien ik denk voldoende Engels te beheersen om zelf de teksten te creëren. Er zal zo hier en daar wel eens een foutje insluipen, maar dat is nu ook al het geval met de ordinaire Hollandse spraakherkenning.

Aankomend septembermaand heb ik een paar mooie APS-dingetjes op de kaart staan. Om te beginnen bezoek ik de lotgenotendag van Graham Hughs, de reumatoloog die het antifosfolipidensyndroom voor het eerst beschreef.

Het wordt op een heen en weertje het Engelse vasteland -toch eigenlijk een eiland- bezoeken omdat er ook nog een  internationaal APS-congres in Maastricht in de agenda staat.

In mijn agenda staat dat ik daar iets ga vertellen over patiënt zijn met deze aandoening. Spannend een groot internationaal publiek met bezoekers uit Amerika Rusland en uiteraard de top van de Europese APS-specialisten.

Gelukkig heb ik heel wat te vertellen. Afgelopen week heb ik hard gewerkt aan de speech die ik daar ga houden en vooralsnog ben ik tevreden over het resultaat. Het is goed om te weten dat alleen APS nog roet in het eten kan gooien.

Zoals altijd wanneer ik een hotelletje reserveer, begin mijn gezondheid te stuiteren. Alsof de duivel ermee speelt, beginnen de longen met kortademigheid te sproeien, nota bene op het moment dat mijn hulplijnen zelf op vakantie zijn.

Gelukkig is het ziekenhuis toch nog een beetje bereikbaar zodat ik toch nog snel gezien kon worden door een arts met verstand van mijn aandoeningen. Eerst maar eens door de CT zei ze, dan zet ik je daarna op de fiets voor een inspanningstest. Alsof mijn leven nog niet genoeg inspanning kent.

Eerst maar eens kijken welk beeld het CT-scanner oproept als die het licht erover laten schijnen. Want bekendheid geven aan mijn aandoeningen is mooi, maar het blijven doen is mooier want ik word er volgens mij steeds beter in!

Het einde van een tijdperk

de vaste lijn

Nee ik heb het niet over de zomer die ineens veranderde in herfst, hoewel het warme weer een dure tropische vakantie uitspaarde, was het wel een beetje veel van het goede.

Bovendien is vakantie nog niet afgelopen, sterker nog het is volgens mij deze week pas begonnen!

Nou ja begonnen, vanuit de zeilboot kan ik ook prima naar het ziekenhuis afreizen. Ondanks dat mijn feetjes (Vonk & Voskuyl) ook vakantie vieren en ik heel goed met mijn lijf heb gecommuniceerd dat het zich koest moest houden, was er toch wat extra research nodig.

Kortdurende storingen in de hersenen en longen creëren niet echt een vakantiesfeer en met mijn medische achtergrond moet daar dan even ingedoken worden. Persoonlijk had ik ook liever voor een zwembad gekozen. Maar ook daar eigenlijk niet echt het einde van een tijdperk. (Helaas)

Het echte einde zit in de overstap naar de lokale kabelaar. Na jarenlang voorzien te zijn van soepel internet begint het gedachtegoed van ADSL toch een beetje achterhaald te raken. Op het moment dat vader en zoon boven ruzie krijgen over het internetgebruik wordt het  langzaam tijd om snel in te grijpen.

Sinds vandaag hebben wij stoer internetkabel in huis die een gebruiker meer of minder soepel door de vingers ziet. Het is even wennen, een download van 250 Mbit en bovendien Max Verstappen als bonus.

Nou was het mij al opgevallen bij een snellere computer, daar ga ik niet sneller van typen, zo werkt het dus ook met sneller internet. Maar wellicht dat minder gemopper in huis de zakelijke prestaties en studieresultaten verhogen.

Er is een ding wat ik niet meeverhuisd heb en dat is het ware einde van het tijdperk, de vaste telefoon. Met Frans Brommet als inspirator moet ik concluderen dat ik mobiel bereikbaar genoeg ben en heb dus afscheid genomen van de vaste lijn.

Om de overgang een beetje geleidelijk te laten verlopen heb ik besloten het geheel met wat vakantie te combineren, dus sowieso minder bereikbaar deze periode. Als je me nodig hebt kun je natuurlijk ook gewoon een e-mailtje sturen!

Ze smelten de Otters!

Het zal een vicieuze cirkel zijn, de warmte, de drukte, matige gezondheid waardoor alles nog langzamer gaat, waardoor er werk blijft liggen… Het lijkt wel een slecht huwelijk!

Het zal ondertussen opgevallen zijn, de productiviteit heeft te lijden onder het warme weer. Zo wordt er niet erg veel geschreven voor het planten asiel, maar ook niet voor het plaatselijke weblog. Veel heeft natuurlijk te maken met het bloed verziekend het hete weer van de laatste periode, maar ook vakantie, drukte van de bestuurlijke werkzaamheden bij de NVLE en leven combineren met een chronische aandoening heeft zo zijn prijs.

Toch zijn er ook lichtpuntjes. Zo prijkt mijn naam op de lijst met sprekers van een belangrijk internationaal congres over antifosfolipiden. Ik mag daar spreken vanuit patiëntenperspectief en over de rol van de patiëntenvereniging. In het Engels bij de wereldwijde APS-top.

Mijn Engels kan ik gelukkig al een week eerder ophalen als ik toevallig toch al in Londen ben bij de lotgenotendag van Graham Hughs, de reumatoloog die APS voor het eerst beschreef. Soms komen de dingen ook gewoon mooi samen.

Voor nu is het motto vakantie. Ik heb de zeilboot voorzien van een nieuwe zon werende tent waar, de wind lekker onderdoor kan. Nog slechts even de nodige plichtplegingen en even kijken of met wat extra medicatie de vakantie wat intenser beleefd kan worden. Want dat de mens ook interne rust nodig heeft om optimaal te presteren is al lang al bekend. Geen APS-dokter die daar iets aan veranderd!

Prettige vakantie Sander