Aanvulling

Nog even niets, maar hier komt de recensie van “onder de kersenboom

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Naar de andere kant …

Joshua Otter
Joshua Otter

Kennen jullie dat verhaal van die Otter die naar Maastricht ging.  Lekker een dagje relaxed kuieren over de Maasboulevard. Een hapje eten, goed hotel en dan de volgende dag mooi op congres in het prachtige Mumc+. Exact zo gepland omdat de haperende gezondheid geen spannende verrassingen meer aankan.

Nou die ging niet

Halverwege de reis werden de gezondheidsklachten zo serieus dat ik geen andere keus had dan het spoorwegpersoneel op Utrecht Centraal aan te spreken en hun calamiteitenplan te testen. Tot zover lekker relaxed reizen. Vanaf dat moment kwam alles uiteraard in de stroomversnelling…

Uiteindelijk is na het maken van een CT-scan de mogelijkheid van longembolie uitgesloten, er is zowaar een probleem gevonden waar ze in het vu nog eens nader naar mogen kijken en ik kon hijgend en puffend de laatste trein naar Maastricht nog even te grazen nemen.

Genoot

Maar ik was wel aanwezig tijdens de lotgenotendag, waar ik heb geleerd dat ook de Maastrichtse tak van de academische wereld zich serieus bezighoudt met het antifosfolipidensyndroom. Goed om nog eens in het achterhoofd te houden. Binnenkort verschijnt er op de website van de NVLE een verslag over deze bijeenkomst.

Tot die tijd moest ik mij haasten want in Alkmaar was niet alleen vaderdag, maar ook mijn favoriete vaderdagcadeautje (zonder hem geen vaderdag) die vond dat hij zelf ook recht had op een cadeautje. Inderdaad 18 jaar, dat vraagt wel om een speciale behandeling.

We hebben de zondag dan ook doorgebracht onder toeziend oog van de familie waarbij wij als gezin trakteerde op appeltaart, slagroom-taart, vegetarische linzensoep en uiteraard speciaal voor de jarige tomatensoep met balletjes. (Al vraag je je af of hij daar niet te oud voor wordt, maar dat zal de toekomst leren.)

En wat geef je een puber die bijna alles al heeft? In ieder geval geen Nieuwe spijkerbroek, de huidige kan best nog wel een tijdje mee 🙂

 

 

 

 

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Hell en verdoemenis

barre lucht boven huis
weer goden nodig

De positieve denker in mij gaat vast zo meteen roepen dat die nieuwe koptelefoon die gebruikt wordt voor de spraakherkenning op zeker veel nauwkeuriger werkt. Of dat het maar goed is dat de koptelefoon brak in plaats mijn van inwendige verwerkte plastic…

Twee dure gespecialiseerde koptelefoons-voor de spraakherkenning worden er nogal eisen gesteld aan de microfoon en door mijn handicaps is normaal typen geen optie meer-in dezelfde week naar de ratsmodee , het leken pot-Jandorie mijn darmen wel!

Wat dat betreft voelt het universum mijn stemming goed aan. Rust en regelmaat voor de studerende puberzoon houdt mij van de boot ,al vraag ik mij gelijktijdig af of ik nou wel zo relaxed ben op dit moment.

Heel mijn wezen zit namelijk nog te snakken naar de juiste behandeling voor het beestje, maar daarvoor moet eerst de antistolling een beetje in het gareel komen. En de afspraken machine van mijn favoriete academische centrum aangezien ik het idee heb dat de dokters daar beetje achterelkaar aanlopen en pas de volgende stap zetten als de vorige verwerkt is.

Er speelt ook iets van teleurstelling mee, ik begrijp dat ik ondertussen een behoorlijk gecompliceerde patiënt ben, maar ook kundig en ter zaken op het gebied van APS en SLE. Ik vind het helemaal niet erg om een beetje te experimenteren bij gebrek aan bewezen technieken maar mijn medisch dossier fluistert mij in dat we deze experimenten in 2006 ook al eens gedaan hebben.

Ook al eens gedaan, maar nu weer in de agenda wordt het doorlopen van een Zorgpad waarin specifiek wordt gekeken naar het functioneren van mijn brein. En als concessie een bezoek aan de psycholoog het Vu medisch centrum.

Ik verwacht niet dat de wonderbaarlijke wederopstanding alleen uit een pilletje gaat komen. Misschien moet ik zelf ook in de spiegel gaan kijken en mezelf gaan gedragen als de patiënt die ik zie.

 

 

 

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

3 C … Bedankt !

Mijn weekje+ op het achterdek zit erop dus het wordt weer tijd voor bedankjes en evaluatie. Om te beginnen, maar dat is natuurlijk ook het karakter van de afdelingen, het verschil tussen de acute opname afdeling en de gecombineerde Oncologie/Reumatologie afdeling.

het is gelukt

Wederom lijkt het erop dat ik het ziekenhuis lopend verlaat in betere conditie dan toen ik erin kwam. Het wetenschappelijke: “ieder antwoord roept meer vragen op “blijkt ook dit keer het geval hoog boven de markt te hangen

Ik slaap weer zonder pillen, terwijl ik toch de oorzaak van mijn bloeding heb kunnen aanschouwen, en de langzame achteruitgang die ik ervaar heeft weliswaar een ander plan maar ook een hoop vertrouwen wat nog moet groeien.

Ik ga het meemaken, stap er vol vertrouwen in en zie wel waar het schip strandt. Ik vraag me alleen af of het achterdek in de jachthaven in Hoorn de meest geschikte plek is om dit soort kreten te uiten!

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Multidisciplinair oplosmiddel

Laat ik heel eerlijk zijn. De uitkomst van het overleg valt mij licht tegen, al had de realist in mij natuurlijk al lang al bedacht dat het miraculeuze medicijn dat ik nodig heb nog niet bestaat.

De uitslag van het een biopt was ten tijden van het overleg nog niet bekend en dus niet meegenomen in het overleg. Gelukkig was het wel al verschenen in het patiëntendossier zodat het in de nabespreking met mij ten dele kon worden behandeld.

Groot probleem is het zien van kleine bloedingen in mijn hersenen (de zogenaamde micro bleeds) die in combinatie met bloedingen in mijn darmen alle seinen voor antistolling op rood zetten.

Tegelijkertijd blijkt bijvoorbeeld uit recente Tia dat zonder antistolling in mijn geval ook geen goede optie is. De te nemen stappen volgen de logica van het verstand. Een antistollingsmiddel dat iets minder belastend is voor de maag in iets lagere dosering lijkt inderdaad logisch.

Ook een minder intense antistolling therapie was een logische verwachting. Hoe dat zich verhoudt ten opzichte van mijn triple positieve APS-waardes zal de tijd moeten uitwijzen, maar continu doodbloeden blijkt ook lastig.

Voor de zekerheid word ik wel nog even bij de psycholoog langs gestuurd, al weet ik niet zeker of dat niet meer is voor de gemoedsrust van mijn dokters of dat ze een verantwoorde inschatting willen over leven met een tijdbom.

Op persoonlijke titel geloof ik nooit dat lagere stolling gaat zorgen voor een hogere oplossing in mijn probleemkunde. De beste samenvatting is niet te veel denken aan de antistolling omdat dat door de microbloedingen  slecht is voor zowel brein als darmen… vertelt het hele verhaal.

Op die paar zakjes bloed na natuurlijk want het was al opgevallen dat ik steeds langzamer ging lopen op de gangen. En dan wordt garantie tot de deur wel heel erg kort door de bocht…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Rondhangen

Decoratief hangmateriaal

We zijn er nog niet uit! En dat is maar goed ook, aangezien de hemoglobine als sluip moordenaar aan de lage kant blijft. Geen spectaculaire dalingen maar de opgaande lijn is toch maar mooi de andere kant op.

Het maakt ook mijn andere klachten moeilijk te evalueren, de waslijst met symptomen die je krijgt van een lage HB afgewogen tegen de vaagheid van de SLE maakt het tot een uitdaging voor mijn dokters.

Maar daarover morgen meer aangezien dan het grote medisch overleg met alle knappe koppen plaatsvindt. Ik ben ondertussen overgeplaatst naar de afdeling reuma/oncologie, waarbij de focus iets patiënt gerichter is dan op de afdeling acute opname.

Vooralsnog zal ik daar nog even blijven rondhangen, al heb ik het natuurlijk wel ondertussen zo voor elkaar dat ik naar de revalidatieafdeling ben gereden voor mijn broodnodige vitamine C.

De afspraak stond natuurlijk al een paar maanden in de agenda, maar de terugkomdag en gezellige contacten in de revalidatiekelder van het ziekenhuis wilde ik natuurlijk echt niet missen. Dat ik daarna de hele middag gesloopt op het bed heb gelegen heeft niets te maken met de martelingen te aldaar

 

…. ik mocht niet eens mee doen…

 

 

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Wall of Fame

De grot van Ot
De grot van Ot

Vanuit het Amsterdamse ziekenhuis werd groots meegedacht over de antistolling. Helaas lazen ze niet tussen de regels door dat ik in “het eigen ziekenhuis” lag. Natuurlijk had de reumatologie even langs moet komen, gelijk de neuroloog. Op het moment dat het misverstand opgelost was is deze kwestie dus ook opgelost.

Er is een plan

De reumatologen hadden natuurlijk ondertussen het voordeel van de colonoscopie die ik eerder die dag ondergaan had. Zonder roes dus het lag niet aan mijn meegaandheid. Maar ook ik realiseer me dat we een kant op moeten en ik juich de aangeboden oplossing volmondig toe.

Ik word van de afdeling acute opname overgeplaatst naar de echte reuma-afdeling. Of dan tenminste de afdeling waar ze altijd de reumapatiënten verplegen. Gedurende het weekend worden alle klachten in beeld gebracht en eventueel aanvullende onderzoeken verricht. Dinsdag is er een multidisciplinair overleg waarbij met de kennis van het hele vu besloten wordt wat de meest logische volgende stap is.

In de tussentijd wordt mijn HB en andere bloedwaardes goed in de gaten gehouden om te kijken of de bloeding in mijn darmen echt is gestopt. Want dat was uiteindelijk de reden voor mijn acute opname.

Ook de reden dat de doctoren besloten om maar eens een kijkje te nemen in het Otter hol. Het werd een feestje waar ze ruimschoots de tijd voor namen aangezien ze tijdens het passeren van een eerdere videopil een vermoeden hadden van een afwijking ergens in de dunne darm.

Tatoeage

Ondanks stevig voor spoelen en het eerdere sapkuren waren de darmen toch nog niet helemaal schoon wordt door de toch al uitgebreide scopie nog meer tijd in beslag nam. Ik ben er gedurende de hele procedure bijgebleven, ten eerste omdat het volgens mij goed te doen is en omdat beelden toch meer zeggen dan 1000 woorden. Ik vrees wel dat ik de rest van de week slaappillen nodig heb.

Na tweeënhalf meter dunne darm gaf de dokter het op in verband met de verontreiniging te aldaar. Respect voor het gepriegel met de ballonnetjes die de scope de darm in moesten trekken, nog meer respect voor de Tattoo die daar ter plaatse achtergelaten werd ter markering voor een eventuele volgende video pil.

Dan begint het feestelijke moment van terugtrekken, het teken dat het einde in zicht is. Maar ook een andere kijkhoek voor de camera zodat er toch nog een afwijking werd gevonden. Tot zover het terugtrekken want er moesten biopten afgenomen worden en tatoeage achtergelaten.

Na meer dan anderhalf uur billen knijpen, of juist niet, verdween de scope uit mijn lichaam en kon ik weer enigszins relaxed ademhalen. Nog relaxter vroeg de scopist verbaasd? Achteraf hoor ik dat er niet zo heel veel mensen zijn die deze scope nuttigen zonder roes/narcose.

Het is dus nu afwachten wat het biopt ons allemaal kan leren en of dat uiteindelijk de oorzaak van de bloeding is. Nog belangrijker is natuurlijk of er iets aan gedaan kan worden anders dan driemaal daags te voorzien van een zalfje, want ik geloof niet dat het echt een leuke optie is!

 

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Achter uit-gang


PotHet juiste perspectief
Soms kan ik er geen touw meer aan vastknopen, dan kost het gruwelijk veel moeite om met je kwaal in een ziekenhuis te belanden. Die keer dat je denkt “dat zal wel lastig worden ” kom je er bijna niet meer uit.

Dit keer was het een mix. Toen ik de Huisartsenpost in Hoorn telefonisch consulteerde in verband met de kleur van mijn wc-papier, had ik min of meer verwacht dat ze een gele rakker zouden sturen. Ik kreeg het advies om het maandag bij mijn eigen huisarts neer te leggen.

Wel hadden ze erbij gezegd dat ik bij toename van de klachten medisch contact moest opzoeken. Het was zondag, het was mooi weer en ik zat op het achterdek.

“Dag moeder”
De poort van de jachthaven open doen voor moeder, in het kader van moederdag zouden we samen eten, bleek een opgave. Voornamelijk voor mijn moeder om mij ervan te overtuigen dat dit echt niet kon en dat ik met deze conditie niet op de boot kon blijven.

Ergens weet ik wel dat moeders altijd gelijk hebben. De kortademigheid was fors en nog duizelig ook.

Halverwege de thuisreis had ze me zover dat ik de lokale Huisartsenpost raadpleegde en daar mocht ik dan wel op een spoedplekje komen.

Wat dan in principe een kleinigheidje lijkt, buisje bloed voor INR en buisje bloed voor HB, misschien eentje voor wat ontstekings waarde werd door het Alkmaarse ziekenhuis resoluut naar Amsterdam verwezen. Ik gok erop dat ik bij mijn vorige bezoek aan de MDL afdeling te aldaar enige indruk heb gemaakt.

In Amsterdam werd al snel een doorgeschoten INR (onmeetbaar hoog) en een laag hemoglobinegehalte geconstateerd. In combinatie met het kleurenpallet van mijn achterwerk goed genoeg voor een acute opname.

Alleen
En daar lig ik weer in de isoleer. Voordeel is wel dat ze even uitgezocht hebben dat ik op de gang mag lopen om in beweging te blijven. Maar daar houdt de pret wel op. De dubbel ballon endoscopie werd naar voren getrokken-dat klinkt raar*-en de darmen werden geprepareerd voor het onderzoek.

Tot en met het patiëntenvervoer naar de scopieafdeling verbleef ik in de spanning van de uitslag. Maar die kwam niet, het hele feest ging niet door omdat mijn antistollinggehalte nog steeds onmetelijk hoog was.

Mijn ontlasting bevat nog steeds bloed, de scopie staat ondertussen op zijn oude plekje op donderdag en in de tussentijd worden mijn bloedwaardes bewaakt. Ik kan ondertussen wortel schieten in de isolatiekamer waar ik verblijf In verband met een hardnekkige bacterie in mijn systeem.

In het kader van de efficiëntie denk ik dan nog mooi, want ik heb ook met een aantal andere artsen nog een “diagnosetje ” te schillen. Maar dat blijkt mooi tegen me te werken. De afspraak bij de neuroloog van morgen werd rücksichtslos drie weken naar voren geschoven omdat ik immers in het ziekenhuis lig.

Die aardige hematoloog die zei dat ik zonder problemen kon overstappen naar een ander soort antistolling heb ik ook nog niet gezien. Los van de bloeding ontstond daar een probleem. Na lang wikken en wegen ben ik in het kader van meer stabiliteit recent overgestapt naar een lang werkender antistollingsmiddel. Het kon probleemloos zei ze, ze konden het couperen zei ze en ik heb haar nog langer nodig, dus onaardige als dit wordt het niet.

Ook de reumatologie heeft zich nog niet laten zien. Het zal te maken hebben met het huidige model vergoedingen in de zorg die het administratief lastig maken om in elkaars wijk te shoppen. Maar iedere volgende keer als ik hoor dat de zorg onbetaalbaar wordt heb ik daar mijn eigen gedachten bij.

Er zijn gelukkig geen rampen gebeurt. Mijn darmen zijn een keertje extra door de wasstraat gegaan ,een zakje bloed heeft de weg naar de uitgang gevonden en verder is er niets verloren. Behalve dan misschien mijn onverwoestbaar goede humeur. Maar dat lag toch al onder vuur.

Vuurwerk
Gezien alle recente gezondheid gebeurtenissen en langzaam maar doorgaande achteruitgang van cognitieve vaardigheden heb ik in al mijn wijsheid besloten het een paar tandjes rustiger aan te gaan doen. Alle vrijwilligersfuncties die ik bekleedde zijn tot nader order stopgezet. Mijn bestuurswerk bij de nvle staat op een laag pitje en het is voorlopig leven met het devies: Sander First!

Het zou leuk zijn als mijn dokters dit devies overnamen.

wcpot
potje problemen

*dit onderzoek stond gepland voor donderdag 16 mei en werd uiteraard in de agenda naar voren getrokken, niet in mij.

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Vooruitgang

Slechter kan altijd nog

 

 

 

 

 

 

Op de dag dat er tijdens een consult bij de longarts niet meer gesproken wordt over je longen, weet je eigenlijk wel zeker dat het niet echt goed met je gaat.

Maar vaststellen is één ding, de remedie heel iets anders

En ja, ik zit nog op mijn achterdek! Ben me er pijnlijk van bewust gemaakt door een paar erg zieke lotgenoten (sterkte) dat heel veel slechter ook tot de mogelijkheden behoort. Maar iedereen zijn eigen gevecht.

Ik voel me 2006.Het ziekenhuis waar ik binnenwandelde bestond uit onbegrip, de dokters leken voor iets anders gestudeerd te hebben of spraken in ieder geval een andere taal dan mijn Engels Nederlands of in hun geval ” Latijn.”
Rustig aankijken en afwachten lijkt het devies, terwijl mijn grootste angst onherstelbare of onomkeerbare schade is.

En begrijp me niet verkeerd, als door alle schade de rek er gewoon simpelweg uit is, dan is het aan mij om me verzoenen met deze wetenschap.

Maar wel wetenschap! Als Ik het wetenschappelijk benader zie ik van half december vorig jaar een ontzettende terugval van creativiteit, adremmerigerheid, stemmingswisselingen, concentratieproblemen en los daarvan een TIA afgewisseld door wat maag en darmbloedingen.

Een periode waarin spontaan dingen veranderen wijzen mijns inziens op symptomen al moet de mogelijkheid voor een totaal nieuwe episode in mijn geval ook open gehouden worden. Nog meer karakter kweken terwijl het al zo moeizaam gaat in de bovenkamer.

Dokters die vinden dat onderzoeken herhaald moeten worden, cirkels lopen in het ziekenhuis. Toch eerst naar die andere dokter, “oh is dat onderzoek nog niet geweest?”. In dit kader mijn leven op een laag pitje gezet, in afwachting van betere tijden.

Afgemeten tegen mijn ongeduld, maakt dit zich tot geduldigheid oefening waarbij de weken traag lijken te verstrijken. Of is mijn waarneming vertroebeld? Er zijn altijd twee kanten met de kunst te zoeken naar het juiste perspectief.

**Dat “op het achterdek zitten” mag overigens met een korreltje zout genomen worden. Zo her en der werden wat sporen van maag of darmbloeding gevonden, dus verblijf ik tijdelijk op de afdeling acute opname van mijn favoriete medisch centrum!

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN

Door mijn ogen kijkend

Hylke Otter
Zien is meer dan kijken wat er gebeurt

met het verleggen van een steen wordt de loop van de rivier beïnvloed

Met een beetje geluk ben ik op dit moment aan het vechten tegen neurolupus, met alle onbegrip die daarbij hoort. Dokters die het niet snappen en mijn hakken in het zand, ik weet dat alle achteruitgang weer keiharde strijd wordt om in te halen. Als dat al mogelijk is.

De laatste paar jaar had ik een redelijk hoge ziektelast, maar een acceptabel niveau van geestelijk welzijn. Dat welzijn is op dit moment huilen met de pet op, of beter gezegd af want het gaat helemaal nergens over.

Een paar woordjes blog wordt een veredelde woordworstelwedstrijd waarbij de spellingcontrole overuren draait. Dat komt goed want veel ander typewerk verschijnt er niet op mijn computer. Treurig kijk ik toe naar het disfunctioneren van mijn ogen, die zelfs de ondertiteling van Netflix niet in mijn hersenen weet te reflecteren.

Somber gestemd, wat dan weer niets te maken heeft met de komende Europese verkiezingen strompel ik moeizaam door mijn leven. Weinig inhoud, weinig humor en veel moeite.

Geluk en vechten

Begon ik de eerste alinea met een beetje geluk, moet ik ook rekening houden met de andere kant. Want stel je eens voor dat het geen neurolupus is. Of dat de heersende medicatie niet meer aanslaat.

In ieder geval door de CT en MRI waarbij grote groeiende massa’s zijn uitgesloten, en deze week naar de logen voor mijn favoriete onderdeel: het NPO, een collectie gemene testjes om precies te kijken wat de hersenen allemaal niet meer weten en doen. Altijd erg confronterend aangezien het bewustzijn wat ik heb het nog steeds wel erg goed doet.

Zo heel af en valt er ergens een grap uit een laatje, ik heb mij ooit eens laten vertellen dat het brein een soort omgekeerde ladekast is, waar je heel snel van alles uit tevoorschijn kan halen. Al is het bij mij momenteel het verdwijnen een groter succesnummer.

Het werk wat ik in Europa wilde gaan doen, “oh maar waar is mijn Engels?” Een websiteje maken, “ik sprak toch html?” Zelfs de fiets op slot zetten is een opgave, al hoef je dat in deze wereld maar één keer te vergeten om van je probleem af te zijn.

Maar ik zie ook de zorgen, van de mensen in mijn directe omgeving, die onwillekeurig toch reageren op mijn zijn. De blikken met “dat weet je toch wel” en “moet ik dat nou alweer zeggen”. Het is een optelsom waarvan ik weet dat de uitkomst niet goed is, vol ergernis met de volgens protocol functionerende medici die stap voor stap uitsluiten waarvan ik hoop dat het blijft werken.

Ik heb de stroming van de rivier verlegd met een prachtige zoon, en als ik deze foto bekijk dan vraag ik mij af wat opa zag, en die kleine man… Wat de toekomst zal brengen? Ik hoop een stroomversnelling.

Deel volg of reageer:
Whatsapp
LINKEDIN
close

Wil je geen blog meer missen?

Get new posts by email: