De turbo erover

Vlug

Ooit zei iemand eens tegen mij “waarom zou ik een snelle computer kopen? Je gaat er niet sneller van typen of zo! “En hij had gelijk, sindsdien heb ik eigenlijk alleen maar onderdelen in mijn PC vervangen, gelijk zoals mijn lijf.

De computer heeft recent een grote beurt gehad waarbij er per ongeluk een nieuwe watergekoelde hoofdleiding in is gezet.

Helaas werkt het menselijk lichaam niet op dezelfde wijze anders zou ik er radicaal een nieuwe chip (lees hersenen) en wat extra geheugen in gooien. Wat wel helpt is de puberzoon die tegenwoordig een ICT-opleiding doet waaraan dergelijke priegelklusjes kunnen worden uitbesteed.

Toepassingen

Uiteindelijk is het natuurlijk wel zo dat bepaalde toepassingen zoals de spraakherkenning waar ik mee werk best wel beter en accurater functioneren onder invloed van de nieuwe configuratie. Nu alleen nog de tijd om te schrijven…

Het is namelijk best wel druk in huize Otter en omgeving. Aangereden schoonmoeder laat zien hoe kwetsbaar wij allen in de wereld staan, ernstig zieke lotgenoten laten zien dat het nog altijd erger kan (sterkte Annette hier brand een kaarsje voor jou) maar de eigen gezondheid irriteert ook door afwezigheid.

Sneller

Wat dat betreft is het een kwestie van zo lang mogelijk uitstellen van inleveren al heb ik recent weer een jasje uitgedaan. Een kleine tia die een gemeen hoekje uit mijn zicht heeft gehaald is voor iets wat je niet ziet behoorlijk hinderlijk. Zeker laaggeplaatste kratjes, hoekjes op straat en verkeersdeelnemers die van onverwachte kanten aankomen sjezen.

Samen met de ergotherapeut ondertussen op zoek naar passende training en oplossingen om vervolgschade te voorkomen. Het mooie is natuurlijk dat we in een land wonen waarin dat allemaal goed geregeld is. Al moet je soms wel even zoeken naar de juiste weg.

Geen Makkie

Doe mee aan onze verhalenwedstrijd: ‘Mijn persoonlijke kampioen!’

eervolle vermelding
eervolle vermelding

Het krijgen van een diagnose “reuma” komt hard aan. Hoewel er tegenwoordig veel medicatie en behandelingen voor reuma beschikbaar zijn, heeft reuma vaak een grote impact op uw leven. “De ene dag sta je moeiteloos uren op een BBQ-feestje, de andere dag maakt de stekende pijn in je handen het onmogelijk om ook maar een pot appelmoes open te draaien”.

Voor de omgeving is deze onvoorspelbaarheid soms moeilijk te bevatten. Niet zelden denken partners, vrienden, leraren of werkgevers ‘Stel je niet zo aan!’.

Dit was in het kort de opdracht van dit jaar voor de Edgar Stene prijs… Een lastige opdracht. Pas op het allerlaatste moment kreeg ik dan toch nog de inspiratie om hier iets moois van te maken. Omdat ik niet in de prijzen gevallen ben-buiten de eervolle vermelding-mag ik het verhaal ondertussen publiceren:

 

Geen Makkie

Mijn leven kent vele kampioenen, sommige uit vrije keus, andere omdat ze op het verkeerde tijdstip op de verkeerde plaats waren.

Neem mijn reumatoloog, zou hij nou echt voor mij gekozen hebben als hij bij voorbaat had geweten hoe gecompliceerd het geval Otter in al zijn facetten zou kunnen lopen. Je moet maar van een uitdaging houden. Een stoer doorzettingsvermogen in combinatie met een lijf vol eigenwijsheid en een tweetal zeldzame reumatische aandoeningen als stevig beginpunt.

Of gaat het over mijn zoontje, waarvan we nooit zeker weten of hij nou bewust voor het leven met zo’n vader heeft gekozen. Kleine man aan de grote knuisten waarvan slechts foto’s bewijzen dat ik hem ooit met de auto naar school bracht. Ik heb diezelfde kleine man op vele plaatsen gezien en meegemaakt maar het zijn toch de ziekenhuis scènes die de grootste impact hadden.

Ga er maar aanstaan, als vader of kleine kampioen, de vraag snijd nog wel eens koud door mijn ziel, “mag ik je nog even vasthouden voordat ik je niet meer mag knuffelen”, kort voor dat de chemo werd aangezet.

Of zijn het de kampioenen van kinderstad, die samen met fastfoodgasten gespaard hebben voor de ultieme kinderopvang. Samen met dat mannetje even uit de ziek sfeer, filmpjes maken in een achtbaan, racen in de simulator of op het voetbalveld, maar ook samen aan de chocolademelk. Het ging om samen, al was even uit het ziek ook wel fijn.

Dan is er mijn moeder, kampioen op zich doordat zij mij alleen al presenteerde aan de wereld, ik doe het haar niet na. Altijd betrokken bij mijn gezondheid en vinger aan de pols. Zichtbaar ontroerd toen een dokter ooit eens vroeg “en wat doet dat nu met u?”. Groeiend in de ouderdom zien dat je zoon je ook hier probeert voorbij te streven, haar energie naar mijn kwaliteit van leven.

En zonder vader geen leven, en al is hij niet meer aanwezig in stoffelijke zin, hij heeft me toch maar mooi gemaakt als mens vanaf het begin. Hij liet me zien wat ik wel en niet wilde met mijn leven, op zich ook een heldendaad!

Ook is er mijn hulplijn, staat altijd voor me klaar! Standaard een haakwerkje in haar tas omdat ze ondertussen wel weet hoe het zoveelste bezoek aan de spoedeisende hulp in elkaar gevlochten wordt. Als vriendin of vriend heb ik ooit met haar getrouwd. Voor de vorm, sier of de goede naam, achterliggende gedachte was natuurlijk het nieuwe leven dat wij twee ouders gingen geven.

Achteraf bezien met de wijsheid van, nu een verspilling van weleer want echt liefde laat zich nooit leiden in de weg die je kiest. En zie ons nu. Nog steeds in gevecht, met een puber en elkaar en blijdschap en raar…

Broer met zijn eigen huis vol met eigen zorgen en dan zo’n broer! Op kritieke momenten maakte hij toch het verschil en wat een contrast zo’n beer van een vent met mijn kleine man bezien vanaf de beademing op de intensive care. Vechtend voor mijn leven zag ik overgave en hoe een band geschapen werd.

Maar de echte held, dat ben ik zelf, dat zit van binnen in. Vechten zonder toekomst ik zit er midden in. Net als ieder mens weet ik niets van morgen, anders dan dat het van zelf komt evenals de toekomst die toch nooit op je wacht.

Verschijnt in andere vormen dan je had gehoopt, maar je zult het ermee moeten doen het is jouw nieuwe gereedschap voor de nieuwe tijd.

Het enigste wat ik U nog kan leren is mijn grote optelsom. Want zonder al mijn helden heb ik niets om voor te leven, het is samen wat we doen!

 

Niet op het achterhoofd gevallen

“…Gattig “

Sander Otter met gat in hoofd
Sander Otter met gat in hoofd

De mevrouw bij de gemeente had het onwillekeurig goed door, bij het aanvragen van mijn paspoort werd mijn oude exemplaar bijgewerkt naar de actuele situatie. Zo is het immers ook hoe ik mij voel!

Natuurlijk, ik ben erg trots wat ik allemaal doe en bereik zowel op persoonlijk gebied, denk aan week op week af eten koken voor mijn zoon, nog afgezien van de verdere verzorging die zo’n puber toch ook nodig blijkt te hebben, maar ook in het verenigingsleven.

Carnaval
Had ik maar gekozen voor een carnavalsvereniging, lekker overzichtelijk qua periode en bloedverdunners op de koop toe. Bovendien weten we alles al van carnaval dus hoeft het wiel niet opnieuw uitgevonden te worden.

Nu blijf ik toch een beetje zitten met de vraag of ik de meest optimale behandeling krijg die nodig is voor mij. Met als grootste vraag natuurlijk wat deze behandeling dan is en of deze überhaupt wel bestaat.

Mopperen

Wat dat betreft is het leven een lesje nederigheid en als ik dan sommige mensen door het leven zie struikelen besef ik mij weer hoe gelukkig ik ben dat ik nog gewoon kan mopperen.

Wat dat betreft was het ook wel leerzaam om het hele verhaal van mijn aorta dissectie weer even te redigeren zodat het op mijn website kon. Twee jaar na dato kreeg ik nog af en toe traantjes in mijn ogen van ontroering bij het teruglezen van de blogs die er geschreven zijn. Overigens precies de reden waarom ik heb er weer opgezet heb.

Missie

Want er blijft een missie, niet vaak voorkomende aandoeningen toch op de kaart zetten zoals ook de mensen van Aorta dissectie doen. Al lijkt het vaak een hopeloze kwestie, langzaam maar zeker komt er licht aan het eind van de tunnel. Best raar voor een groep mensen die eigenlijk juist niet naar het licht willen 🙂 Ik laat de aortadissectie bij Conny en haar kornuiten volgens mij is dat daar in goede handen.

En strijd

Als ik kijk wat ik in de afgelopen 10 jaar heb bereikt in mijn strijd om het antifosfolipiden syndroom een beetje bekender te maken dan zie ik in eerste instantie een hobbelige weg met maar weinig overwinningen. Toch blijkt dit de basis voor een stevige fundering waarop nu op krachtige wijze verder gebouwd wordt. Morgen avond is er weer een werkoverleg in het kader van het project Arch en wederom zal ik mijn patiëntenvereniging daar vertegenwoordigen.

Ik heb sowieso een drukke week aangezien ik ook naar de prijsuitreiking van de Edgar Stene prijs zal afreizen. Samen met de andere genomineerden voor deze prestigieuze prijs een heerlijke lunch en natuurlijk de bekendmaking van de winnaar!

Lekker bezig

Tunnelvisie

cactus
Het gevoel “urologie”

Op Facebook omschreef ik het als een skoopje in de “funzone “maar er was niet zo heel veel grappigs aan. Daar waar het normaal eenrichtingsverkeer is, werd nu misbruikt voor een blik op in mijn  blaas. Er werden geen afwijkingen gevonden wat op zich goed nieuws is, al roept het meteen de vraag op waar het afwijkende urinebeeld dan vandaan komt.

Het blijft een lastige aandoening die ik heb, zeker omdat nooit in één keer met zekerheid  vast te stellen is welke stukjes ziektebeeld er nu weer loopt te narrren en in welke mate dat nou precies erg is en wat er wel en niet aan gedaan kan en moet worden.

Acceptatieplicht

Het zal erop neerkomen dat ik heb er weer mee moet doen. Een veredelde vorm van acceptatie plicht dus, ik zal er dus mee moeten leren leven. Nou moest ik dat toch al, dus die opgave is niet veel groter geworden. Voor de chronisch optimist, die gelukkig nog steeds in mij woont is het wel eens afzien, maar er is geen andere weg.

Wat niet wegneemt dat mijn innerlijk weer verlangd naar zo’n heerlijke stootkuur met chemische grondversterking omdat het ondertussen irritant begint te worden hoeveel ik laat liggen en hoe weinig er uit mijn handen komt. Zeker in het perspectief van wat ik allemaal bereik heb en wat ik allemaal kon.

Braindad

Mijn hersenen voelen nog steeds gekneusd en in de war al moet je langer dan 10 minuten bij me zitten voordat dat echt opvalt, mijn normale overlevingsmodus toont de ware ” ik ” niet graag en normaal gesproken mopper ik er ook niet zo openlijk over, het verandert immers niets aan de situatie laat staan dat het daar beter door wordt.

Dus ik ga door met het normale leven, zo goed en zo kwaad als het gaat. Ik leg wel de lat iets lager en ik ben lief voor mezelf. Netflixen op de bank onder een wollen dekentje, voorlopig kan ik het ermee! De ervaring leert dat de activiteit van de lupuspatiënt alle kanten op kan, dus ik leer even leven met het standje rustig aan…. Nou ja voor mijn doen dan!

Dwarsliggen

Trots vol vraagtekens
Wat bedoel je toch

Stiekem ben ik wel een beetje trots op mezelf, in korte tijd heb ik mij door het beginners hoofdstuk van WordPress heen gewerkt en heb ik al een paar heuse websites op de wereld gezet. Ten dele laat dat zien hoe makkelijk de moderne websites beheerd kunnen worden, maar mijn kritische blik laat ook zien waar er nog ruimte voor verbetering is.

Er was overigens een goede reden om een tweede taal bij te leren, de vereniging waar ik zoveel vrijwilligerswerk voor doe op websitegebied, gaat ook over naar het WordPress systeem. Argument van de mensen die het inrichten was de betere vindbaarheid in de zoekmachines en ze hebben gelijk. Alleen al voor deze website zijn de bezoekersaantallen verdubbeld. Volgens de officiële statistiek waren er vorig jaar 90.000 bezoeken op mijn site. Niet slecht, het belooft iets moois voor de toekomst en bedankt voor alle reacties zowel op de site als via Facebook en mail.

Automatische piloot

Het laat toch wel zien dat mijn werk gewaardeerd wordt en dat mijn site over het algemeen als goed leesbaar gewaardeerd wordt. Misschien moet ik binnenkort eens een enquête inplannen voor verbeterpuntjes. Ik ga ondertussen door met de vervolgcursus WordPress om te kijken wat het maximale is wat uit het systeem gehaald kan worden. Dat valt in mijn geval met al mijn niet aangeboren hersenschade best wel tegen trouwens, ik leer makkelijk dingen maar ik vergeet nog makkelijk wat ik geleerd heb. Trouwens sowieso niet mijn beste stuk van het lijf die hersenen op dit moment.

Zo was ik ook vergeten een back-up te maken van de website mesjogge, voordat ik deze omtoverde tot WordPress site. Alle briljante grappen verloren…☹ of is het een uitdaging om ook deze site weer te vullen met mooie en scherpe opmerkingen?

Trots In beweging

Inspiratie is een spier die je in beweging moet houden en inderdaad weet ik uit ervaring dat als je vaak schrijft de tekst makkelijk op papier verschijnt. Al weet iedereen dat in de moderne wereld het gebruik van papier tot een minimum beperkt is en ik eigenlijk ook mijn toetsenbord niet gebruik vanwege de spraakherkenning. Ik ben daar trouwens erg blij mee, sinds de upgrade naar editie 15 werkt het nog weer een stuk nauwkeuriger.

Iets wat ook in beweging gehouden moet worden is mijn voet. Ik heb daar een syndroomje bij. Zo klinkt het nog wel lief, maar het is meer een “syn-naredroom” die mij erg belemmerd in mijn beweging. Het is een overbelasting van het cuboid beentje in de voet die er door de fysiotherapeut op pijnlijke wijze uit gemarteld moet worden. In de tussentijd kan ik niet veel meer doen dan pijnstiller en stevige schoenen dragen.

Het meest irritante vind ik dat ik niet in mijn normale ritme kan sporten, wat je bij mij al snel terugziet in prednisonschade. Volgens de peut in kwestie zou het overigens binnen een paar weken volledig verholpen moeten zijn. Kortom karakter maar op standje optimistisch zoals altijd en lachen.. Maar dan wel als een boer met kiespijn.

De virtuele werkelijkheid

Om te beginnen wens ik natuurlijk al mijn lezers het allerbeste en zo goed mogelijk voor 2018. en voel je welkom op mijn vernieuwde blog.

Wauw een WordPress website…

Er midden in…

Tussen mijn eigen leven en het leven wat ik op internet beschrijf zit natuurlijk altijd een klein stukje terughoudendheid. Gewoon omdat ik het er ook maar mee moet doen, maar ook omdat er soms nog te veel onduidelijk is.

Daar zullen we net dus mee moeten doen terwijl we in de tussentijd uitvogelen hoe we zo prettig mogelijk kunnen leven. Want stilstand is natuurlijk achteruitgang en hoewel lopen nog steeds een pijnlijke gebeurtenis is met mijn zere voet probeer ik dat toch echt te voorkomen.

WordPress

Zo heb ik mij opgeworpen in een nieuwe programmeertaal voor mijn website. Het resultaat is met ingang van deze blog te bekijken. Het zou makkelijker moeten zijn om te reageren op het weblog en eveneens hebben de sociale media en Facebook een minder prominente plaats al zijn ze nog niet helemaal verdwenen.

Vindbaarheid

Als het goed is is dit systeem van website (WordPress) bijzonder geoptimaliseerd voor het vergroten van de vindbaarheid, dus ik ga het experiment maar eens een tijdje aan. Als over enige tijd Sander Otter bij Google totaal niet meer te vinden is dan is het gauw afgelopen met dit systeem.

Voor het overige vind ik het wel overzichtelijk en makkelijk bewerkbaar al moet ik zeggen dat er iets minder functionaliteit in de website zit. De service waarbij je automatisch een e-mailtje ontving bij een nieuwe blog is verdwenen. Daar werd sowieso niet zo heel veel gebruik van gemaakt.

Op naar 2019

Dus een fris nieuwjaar met een frisse start , wat wel weer een reorganisatie van mijn website gebeuren in zal houden. Zo wordt de website otterig.nl weer de overzichtspagina voor alles wat ik doe, sanderotter.nl als blog en Actuele gezondheids website en de Websjop.nl voor diegene die een mooie WordPress of Joomla!-site willen. Al geef eerlijk toe dat ik nog niet helemaal uitgestudeerd ben!

Kerst missen

Voor mij, als chronisch zieke zonder vaste baan is de toevoeging kerst van niet heel erg grote waarde. Bruut gezegd is het een periode waarin dokters en ziektekostenverzekeraars zich verschuilen achter budgetten en alles wat moeilijk of kostbaar lijkt graag doorschuiven naar het volgende jaar.

Goddelijk

Of gelooft u nog in sprookjes? Die man die 2000 jaar geleden het licht had gezien? Mijn mening daarover vindt u bij de ervaren spreker. Ik houd het liever zijn bij het feest van het licht, de enige ware goddelijkheid ligt volgens mij toch in de kracht van de natuur en het daarbij behorende zonlicht.

Bijkomen

Toch is de periode van bezinning, die door deze kalmte wordt uitgeroepen een mooi moment om even in rust te kijken waar een ieder nu staat in de wereld. Niet alleen qua gezondheid maar vooral van uitgangspunt. Niet teveel stilstaan bij wat we bereikt hebben, maar kijken hoe we wat bereiken!

Want uiteindelijk is eindeloos doorgaan niet voor iedereen een optie. Toch is het mooi om jezelf tegen de meetlat te houden en te kijken hoeveel je gegroeid of gekrompen bent ten opzichte van vorig jaar. Het goeie nieuws is dat je nog steeds mijn blog leest, houdt in dat we er allebei nog zijn en nog steeds interesse hebben in elkaar!

Dansend door het leven

Quickstep, dan wel Tango of welke dans je dan ook kiest, het zal je niet snel vooruit brengen. Dansen is immers die gelegenheid waarbij je je prettig en ritmisch voortbeweegt in samenspraak met de geluiden in je omgeving. Meestal twee stappen naar achteren, en eentje vooruit.

Zo gaat het dus ook met de gezondheid, niet helemaal naar tevredenheid maar nog steeds volop in beweging al was het maar om alle afspraken af te lopen. Dat lopen is wel een dingetje, na uitvoerig beraad en meerdere foto’s is er besloten dat mijn voet niet gebroken is. Toch word ik er met iedere stap aan herinnerd dat de voet een belangrijke rol speelt in de vooruitgang.

Chagrijnig constateer ik ook dat de vooruitgang pijnlijk langzaam voortschrijdt en ik er moeizaam achteraan hobbel aangezien mijn voet wel voelt alsof hij gebroken is.

Morbide

Ook daarin bemerk ik een mentale verandering. De dokter zegt immers iets anders dan dat ik voel en dat ze het dit keer wél bij het rechte eind hebben. Het vertrouwen is niet onbeperkt evenals de hoeveelheid medische onderzoeken dus de uiteindelijke waarheid zal wel nooit te achterhalen zijn of het moet in die mop zijn wie de beste dokter is, de chirurg, huisarts of de patholoog.

Mijn geheugen laat me in de steek over de exacte grap maar het kwam erop neer dat de patholoog meestal de beste diagnose stelde, maar een beetje laat!

Opvallen

Dan zal het vast wel opgevallen zijn dat ik op dit moment niet zo heel veel blog, schrijf, spreek en mail. Heeft ongetwijfeld te maken met een paar erg drukke weken (de opmaat naar een wat relaxter bestaan) maar ook met een mentale afwezigheid. Ja soms vind ik ze echt te leuk om te laten liggen (zie de grap over toestemming over seks in Zweden) maar als ik dan zie dat ik slechts bij enkele tientallen kijkers binnenkom vraag ik mij af waar ik het voor doe. Niet heel erg motiverend!

Voor iemand die van zichzelf vindt dat hij aardig bezig is met website’s en zoekmachines-denk aan de website fluisteraar-moet er dus nog winst te behalen zijn. Op cursus dus dan maar weer, het resultaat is binnenkort te bewonderen.

Reorganisatie

En al heb ik mij nooit iets aangetrokken van kijkcijfer, eigenwijs genoeg om mijn eigen plan te trekken, vind ik dat je met kritische blik moet kijken naar hoe je jezelf kunt blijven verbeteren. Het zal al opgevallen zijn, we leven niet in de perfecte wereld. Maar als we het hier al opgeven hoe moet dat dan in het hiernamaals? Ik stel voor dat we hier stug doorgaan met de wereld verbeteren, het resultaat komt uiteindelijk in zicht.

Ook hier

Op het gebied van het antifosfolipidensyndroom is ook een heleboel aan het veranderen, een reis waar ik 10 jaar geleden ben ingestapt, met als persoonlijke overwinning dat ik toch maar mooi met dokters die er over gaan aan tafel zit te praten over hoe het beter kan. Daar wordt met dezelfde kritische blik gekeken en hoewel langzaam, er is vooruitgang en hoop. Het kan dus wel!

En dat is iets wat ik dan met kerst, mijn moment van bezinning, vooral aan mijzelf wil meegeven…

Naar het begin

Wegblijven

leiden
leiden

Voor mezelf nog eens een keertje de gebeurtenissen van vorige week op een rijtje gezet met de vraag of het dan toch misschien anders opgelost had kunnen worden, met als antwoord dat het misschien efficiënter had gekund maar dat het toch belangrijk is om stolling, longembolieën en ontstekingen te laten beoordelen door ervaren dokters.

Maar nog steeds geen motto!

Ik ben nog steeds op zoek naar een pakkend motto voor komend jaar, iets als “kerst 2018 zorg dat je niet het haasje bent als je wild eet ” of “volhouden voor gevorderden, als je het maar lang genoeg doet ga je lang mee! ” Kortom u leest het al ik heb nog een hoop te doen…

En ik was al zo druk. Naast een hoop cursussen voor persoonlijke voldoening en groei had ik ook nog een heleboel niet medische medische afspraken in mijn agenda. Het betrof hier voornamelijk na scholingsdagen van artsen, reumaverpleegkundigen en ander ziekenhuispersoneel die ik als vrijwilliger van mijn patiëntenorganisatie bezoek.

Leiden

Voor de  geïnteresseerde vindt u op de pagina van de NVLE een verslag van mijn bezoek aan een bijscholingsavond in het LUMC. Ik moet er meteen bij zeggen dat een avondje te aldaar beter smaakte dan een avondje in de Alkmaarse SEH, maar dat zal te maken hebben met het walking dinner in plaats van infuusnaalden.

Black-out Friday

Rare knik

kopen
kopen

Een rare knik in mijn leven zorgde ervoor dat ik twee jaar geleden “een aantal impulsaankopen” heb gedaan, ondertussen weet ik dat moderne elektronica zo’n twee jaar meegaat. Komt het dan even goed uit dat we een zwarte vrijdag uit Amerika hebben laten overkomen.

Het valt mij overigens nog steeds mee dat er geen zwartepiet over is gevallen, evenals de interpretatie van de traditie die wederom slecht vertaald is.

We nemen Valentijnsdag over en gaan elkaar cadeautjes geven terwijl de traditie iets anoniem was. Die ene dag uitverkoop weten we ondertussen over de hele week te smeren en met het geduld van de Hollandse handelsgeest zie ik de echte aanbiedingen volgende week wel tegemoet.

Gezellie

En eigenlijk vind ik het wel lekker, gezellig met de laptop op schoot in de huiskamer in plaats van werken met twee schermen in mijn tot kantoor gebombardeerde ruimte al merk ik meteen wel dat het lastig is dat sommige van mijn bestanden nog op een ouderwetse computer staan in plaats van in de wolk.

het vooruitzicht van leven is prachtig, maar van achteraf kunnen je natuurlijk ook prima terugkijken op datgene wat er veranderd is in de wereld. Als ik mijn jeugd vergelijk met die van mijn zoon zie ik bizarre verschillen. Mijn voorstellingsvermogen schiet waarschijnlijk te kort in de mogelijkheden die de hedendaagse kids krijgen.

Toch is met terugwerkende kracht heel mooi te zien welke stappen ik ondertussen gemaakt heb voor meer bekendheid rondom het antifosfolipiden syndroom, de auto immuun aandoening die mijn dokters in het lokale ziekenhuis zolang niet herkend hebben.

Buiten een aantal besprekingen waar ik het in mijn vorige blog al over had, trof ik ook Janneke in mijn huiskamer (gezellig) met een paar mooie verhalen uit mijn begintijd bij de nvle. Was ik echt zelf van plan om een patiëntenvereniging te beginnen? Ik moet er nu niet meer bij nadenken, maar kijkt trots op de dingen die we bereiken.

Jammer is wel dat we nog steeds met de technologie om het menselijk lichaam te repareren worstelen. Het is niet zo dat we niets kunnen, maar alles te repareren is nog een brug te ver en helaas kunnen we het niet laten overkomen van een ver buitenland.

Dus we behelpen ons verder, overwinnen hobbels en roepen nieuwe vragen op door de oude te beantwoorden. Welkom in de moderne wereld van de moderne mens… Welkom in de wegwerpmaatschappij waar we het goede behouden en als we dan door de bomen het bos niet meer zien, dan kappen we het toch gewoon…

Azijn

waarschijnlijk moet ik gewoon stoppen met azijnpissen en weer in het oude ritme van kijken naar wat goed gaat stappen. Dat zal me het goede gevoel wat ik toch al had versterken tijdens het spelen met mijn nieuwe elektronische apparaten. Geheel tegen de tijd in heb ik ze overleefd!