Aorta dissectie

Een scheur in je aorta

Ct van de borst
Het vals lumen in mijn borstkas

Op 11 november 2015 vonden mijn artsen een type A dissectie in mijn aorta. In onbehoorlijk Nederlands een scheur in de grote lichaamsslagader op de meest waardeloze plek.

De mens schijnt niet zonder te kunnen, dus meestal volgt er binnen enkele uren na constatering een zware openhartoperatie waarmee het een en ander gefikst wordt. Behalve natuurlijk als je van nature incidenteel bloed opgeeft, wat de werking van een hart-longmachine zo negatief beïnvloed dat het over leven van de operatie een groter wonder is dan dat ze de afwijking bij toeval ontdekken.

Toeval bestaat niet

Nou ja, toeval, ik had ze in het lokale ziekenhuis voldoende stof gegeven om eens uitgebreid in mijn borstkas te gaan scannen, maar het lot besliste anders. Met de dood in de ogen zult begrijpen dat ik na constatering van een en ander een goed gesprek met een lokale arts heb gehad. Ik hoop dat het haar beter maakt!

In de weg

De ontstekingen die in mijn longen woedden stonden op dat moment de operatie die ik zo nodig heb in de weg. Dikke pech! Als ik de operatie zou ondergaan is in alle kansberekeningen de kans dat ik blijf leven minimaal. De thorax chirurgen, die zo’n eventuele operatie zouden moeten uitvoeren vinden mijn kansen zo slecht dat er echt heel veel moet veranderen voordat operatie überhaupt overwogen kan worden. Ik zou simpelweg de hart-longmachine (helaas het hart even uit voor operatie) niet overleven.

Randvoorwaarde

En dat is dus waar we dus aan gewerkt hebben. Alle randvoorwaarden scheppen zodat operatie mogelijk wordt. De ontketende lupus werd zeer agressief bestreden met het middel rituximab in combinatie met hele grammen prednison tegelijk. Het was een aanslag! Een aanslag op mijn botten -botontkalking was al een issue- een aanslag op mijn B en T cellen en niet in de laatste plaats een aanslag op iedereen die om mij geeft. Maar slechts met de dood als alternatief blijken alle middelen geoorloofd. Ik wist niet hoe ik hier uit zou komen. Wellicht slaapt de lupus rustig in, wellicht slaap ik rustig in. Het kon echt alle kanten op.

Op het randje

Ironisch genoeg heb ik altijd al het gevoel gehad “op het randje te leven” het voordeel van mijn situatie is dat ik mij goed kan voorbereiden op de dood, maar als het even kan bereid ik mij liever voor op de volgende algemene ledenvergadering, waar ik waarschijnlijk diep door het stof zou moeten gaan gezien de povere resultaten van mijn eerste periode als bestuurslid. Uiteindelijk heb ik alle problemen overwonnen en ben ik op 26 februari 2016 aan mijn nieuwe leven met aortaprothese begonnen.

Wel heb ik er een aandoening bij om mijn aandacht aan te geven omdat de hoeveelheid overlevers enigszins beperkt is is er niet al te veel informatie op het internet te vinden. Een aantal lotgenoten hebben daarom buiten een Facebookgroep ook een mooie website over de aortadissectie gemaakt. Ze zijn aanwezig op het web met hun web site aortadissectie.com

Van een hele andere orde

Enige tijd geleden werd ik via de patiëntenvereniging NVLE benaderd met de vraag of ik wat lotgenotenverhalen kon aanleveren. Eigenlijk vond ik het wel grappig dat ik voor een heel ander ziektebeeld ook een verhaal kon aanleveren…

“…Als je twee maanden tussen dood en leven inzit, dan heb je zoiets van: kom maar op”. Dat zijn de woorden van Sander (50) die een openhartoperatie heeft moeten ondergaan nadat een aortadissectie (type a) bij hem werd geconstateerd…. Lees de rest van het verhaal

Ook belangrijk!

Informatie over dit onderwerp vind je ook op de website van de hart en vaatgroep, die heel mooi beschrijven wat er precies verkeerd zit. Zij hebben een hele duidelijke site. En mooi beschreven wat de problematiek allemaal kan zijn

Wat is een aneurysma in de borstholte?

De aorta bestaat uit:

een stijgend deel
een bocht naar achteren richting de wervelkolom
een dalend deel richting de buikholte
Bij patiënten met het syndroom van Marfan zien we vooral aneurysma’s in het opstijgende deel en in de bocht. Bij Marfan gaat een aneurysma vaak samen met lekkage van de aortaklep.

Wat zijn de klachten?
Van een aneurysma in de borstholte voelt u meestal niets.

Klachten kunnen zijn

kortademigheid (als het aneurysma tegen een tak van de luchtpijp drukt)
heesheid bij druk op het strottenhoofd
slikproblemen
pijn in de rug
Als de binnenwand van de aorta losscheurt, dan ontstaat heftige pijn hoog in de borstkas of tussen de schouderbladen. De pijn breidt vaak uit naar de buik of rug. Dit heet een dissectie van de aorta.

Wat is een dissectie?
De wand van een slagader bestaat uit drie lagen. Bij een dissectie raakt de binnenste laag los van de middelste laag. Het begint met een klein scheurtje in de binnenste laag. Tussen deze twee lagen gaat bloed stromen. De vaatwand is nu zwakker en rekt uit. Er ontstaat een aneurysma. Dit proces duurt meestal een paar maanden, maar soms ontstaat een aneurysma pas na een aantal jaren.

Wat is de oorzaak?

Dissectie treedt vooral op bij een aneurysma in de borstholte. Meestal is een hoge bloeddruk de oorzaak. Bij patiënten met het syndroom van Marfan komt dissectie ook voor zonder te hoge bloeddruk.Bij SLE /APS is het een zeer zeldzame complicatie

Welke soorten zijn er?
Er zijn 2 typen dissecties:

Type A: de scheur in de binnenste laag ontstaat vlak na het hart en loopt door tot in de aortaboog.
Type B: de scheur begint in het afdalende deel van de aorta voorbij de belangrijke slagaders van het hoofd en de armen.
Waaruit bestaat de behandeling?
De dissecties van type A komen altijd in aanmerking voor een operatie omdat:

-de kans groot is dat de scheur zich uitbreidt naar de aortaklep
-de kans bestaat dat de scheur de kransslagaderen van het hart afsluit
-de slagaderen naar het hoofd en de hersenen dreigen afgesloten te raken

Heeft u een dissectie type B? Dan behandelt de arts eerst uw hoge bloeddruk. U wordt opgenomen op een intensive care afdeling. Per infuus krijgt u medicijnen om de bloeddruk omlaag te brengen. Als de bloeddruk laag genoeg is, gaat u naar een gewone verpleegafdeling. Daar krijgt u medicijnen in tabletvorm om uw bloeddruk laag te houden.

CT-scan
Een CT-scan maakt duidelijk of de dissectie ook een aneurysma heeft veroorzaakt. Pas dan volgt mogelijk een operatie. De grootte van het aneurysma bepaalt net als bij de aneurysma’s van de buikholte de noodzaak van een operatie.

Operatie
De vaatchirurg plaatst een kunststofprothese in de aorta. Het is een grote operatie waarbij de borstholte open moet. Soms is het mogelijk een kunststofprothese of endoprothese via een slagader in de lies naar de plek van het aneurysma te brengen. Deze toepassing in de borstholte is nog in onderzoek. Meestal gaat het om de grote operatie. Ook passen artsen beide technieken in combinatie toe.

De theorie

Tot zover de theorie. Ik ben ondertussen hersteld van een pittige operatie en mijn lijf probeert met wisselend succes te wennen aan de nieuwe situatie waarin niet alleen de lupus en het antifosfolipiden syndroom een rol spelen, maar ik ineens ook hartpatiënt ben.

Lees ook  over SLE of APS of over leven